PhotoCredit: istockIn toda probabilidad, mi marido de 25 años no vivirá para ver la toma de posesión del próximo presidente. Cuando se le diagnosticó el pasado junio con una forma agresiva, incurable de cáncer cerebral llamado glioblastoma, los médicos nos dieron la noticia devastadora que el promedio de vida de una persona con esta enfermedad fue de 12 a 14 meses y que Jonathan probablemente no viviría más allá de 2016.
En cierto modo, hemos tenido suerte: A pesar de que Jonathan ha quede incapacitado físicamente, permanece presente cognitivamente, a diferencia de muchas personas con cáncer cerebral. Él tiene una conexión activa con el mundo por teléfono y el ordenador. (Él escribió un relato conmovedor de su enfermedad no hace mucho tiempo en el puesto.) Pero no puede caminar o trabajar. Una vez que un atleta vital y excursionista, ya no puede incluso hacer un bocadillo. El mundo de Jonathan se ha reducido en gran medida a los confines de un sillón reclinable en nuestra sala de estar. Por lo tanto, se deja a mí ser su constante cuidador, le levantarse y ayudar a lavar y vestirse por la mañana y él llegar a la cama cada noche. Administro sus muchas citas y medicamentos. Me garanticen que tiene comidas saludables y que tenga todo lo que necesita cerca en todo momento. También debo vigilar todos sus movimientos, porque podía caer en cualquier momento
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Aunque sin dolor y esencialmente optimista, Jonathan tiene ahora una calidad de vida que sólo puede ser descrito como pobre. Y así, en verdad, es la mía. El hecho de que él es incapaz de salir de la casa y disfrutar de una película o un paseo por el parque significa que ya no puedo hacer estas cosas, tampoco. Al igual que otros cuidadores "bien" cónyuge, soy una víctima, también, de su enfermedad
La ruta de una persona con una enfermedad crítica es familiar:. Síntomas, el diagnóstico, la enfermedad, el tratamiento. la vida del cónyuge bien es menos familiar. En su libro "principales", Maggie Strong, uno de los fundadores de la Asociación cónyuge Bueno, se describen las fases típicamente encontradas:
La primera es la fase heroica: Aquí es donde empecé. En esta fase, que haría casi cualquier cosa para ayudar a su cónyuge. Usted lee todo, obtener una segunda opinión, la rotación de día y noche para encontrar su camino a una cura. Cree que tiene superpoderes para arreglar todo.
En mi caso, después de que Jonathan se derrumbó en junio el año 2015 debido a lo que entonces fue diagnosticado rápidamente glioblastoma, pasé 12 a 15 horas al día en el hospital con él, no saber si iba a vivir o morir, localizar a los médicos, enfermeras, técnicos, cualquiera que podrían ayudar a conseguir lo que necesitábamos. Ninguno de ellos parecía comunicarse entre sí, y se convirtió en el punto de apoyo a través del cual fluía toda la información relativa a muchas cuestiones de Jonathan. La vida era un borrón caótica y aterradora.
Una vez que estaba en casa, en julio, empezó el verdadero trabajo. Jonathan estaba en múltiples medicamentos, cada uno de los cuales tenía una pauta de dosificación complicado. Él era inestable y tuvo que dormir en una silla. Finalmente, se hizo subir las escaleras y podía dormir en nuestra cama, aunque sin mí porque el espacio se llenó con su equipo de la enfermedad
Parecía que una nueva crisis de salud surgió todas las semanas:. Coágulos de sangre dolorosos, súbita gotas de la presión arterial, hinchazón del cerebro, mareos, caídas y los efectos secundarios de los medicamentos que llevaron a la diabetes y la apnea del sueño. Muy pronto, me sentí abrumado desde el trabajo que tenía que hacer para mantenerse al día con las necesidades de Jonathan, por no hablar de nuestros hijos o de mi propia.
Y me sentía preocupada tratando de equilibrar el trabajo y el cuidado, drenada de no tener un descanso. Empecé a descender en espiral mentalmente. Amigos estaban preocupados; me dieron un respiro, el cuidado de Jonathan durante varios días mientras estaba en un viaje de trabajo.
Me gustó estar lejos, pero no sirvió de nada mi depresión o cambia el hecho de que esto era ahora mi vida . Todas las mañanas se sentía como una mala versión de la película "Atrapado en el tiempo" cuando sonó la alarma, y me despertó con el mismo guión, deseando el día ya eran una y que estaban de vuelta en la cama.
Me sentía como si hubiera perdido el control de todos los aspectos de mi vida y las cosas que me gustan. Ya no podía ir a la tienda de comestibles sin una planificación para el cuidado en casa, dejar que viaje sola por trabajo o placer. Ni siquiera podía leer un libro, ya que estaba siempre demasiado en alerta en caso de Jonathan necesita asistencia inmediata. Incluso el oncólogo de Jonathan se dio cuenta de que yo estaba quemando a cabo en la prestación de cuidados
Esta fase es agotador, y pronto se trasladó a lo que se llama la fase de fuerte ambivalencia. Usted ama a su cónyuge y apreciar cada minuto que sigue vivo. Por otro lado, la mayoría de las cosas que odio acerca de su nuevo papel como cuidador permanente, y se siente atrapado. Emocionalmente, este es un momento muy difícil. Las preocupaciones financieras están presionando. Se han agotado, física y mentalmente. La intimidad se ha ido, y su pareja ahora es su paciente. Se siente muy solo. No todo bien cónyuges terminan en la Etapa de ambivalencia, o mantenerse en ella, siempre y cuando lo hice: cinco meses de constante estrés, la presión y la tristeza que sentían mucho, mucho más tiempo
Me había convertido esencialmente en el salario de la familia. fuente de ingresos, aunque el empleador de Jonathan proporcionado paga por incapacidad generosa. Con todo lo que sucede en su casa, que era difícil para que me centre en el trabajo. Fui a un terapeuta, que recomienda un antidepresivo, lo que ayudó una vez que se inició en el que es más importante, me encontré con un ayudante de casa para Jonathan, lo que me permitió regresar a su trabajo -.. Y al mundo
había entrado en la fase que fuerte llama a la nueva normalidad.
Esto es cuando, si se lo puede permitir, usted reconoce que ya no se puede confiar únicamente en familia y amigos por el apoyo y la ayuda que se les paga para dar usted tiempo para trabajar y hacer frente a un poco de sus propias necesidades, físicas y emocionales. Estás más tranquilo. En mi caso, el antidepresivo ayudó, pero también había comenzado a aceptar mi nueva realidad. la condición médica de Jonathan se había vuelto más estable, y tendiendo a sus necesidades médicas y sociales se había familiarizado y rutinario. Podríamos reír juntos de nuevo - incluso caer en el humor negro - y podría centrarse en disfrutar de un tiempo juntos
La nueva normalidad no significa que no estoy triste.. Todos lo somos. Pero tenemos un sistema para hacer frente a las necesidades minuto a minuto de Jonathan. Aunque su pronóstico era una enorme sorpresa, que nos unió más que cuando hablamos de nuestros valores, nuestras prioridades y asegurar el futuro de nuestra familia sin él. Hemos sido honesto y abierto con nuestros tres hijos, que son 20, 17 y 14 años de edad, y no bailar en torno al hecho fundamental de nuestras vidas:. Que no va a estar aquí con nosotros durante un tiempo prolongado
no puedo pretender que sé lo que se siente al sentarse en una silla durante meses, contemplando la propia mortalidad, pero el estado de ánimo de Jonathan ha sido optimista, y que ha sido un regalo. Pero sí sé lo que se siente al haber sido empujado en una situación en la que ahora está al mismo tiempo un cónyuge, la madre y empleado a tiempo completo, así como un cuidador abogado, compañero y de tiempo completo
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A a partir del año, el presidente Barack Obama anunció un "moonshot" para encontrar una cura para el cáncer. Espero que el esfuerzo comienza a hacer una diferencia en breve, ahorradores de la gente como mi marido de estos terribles diagnósticos. Pero en la carrera desesperada de curas para el cáncer, también espero que los médicos, los políticos y los científicos recordarán a mirar hacia el lado oscuro de la luna - donde viven los cuidadores -. Y encontrar una manera de facilitar su viaje gratis (c) 2016, The Washington post
(. Esta historia no ha sido editada por el personal NDTV y es auto-generada a partir de una alimentación sindicado) en otras Link (s):
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