Miembros de la familia que trabajan junto con profesionales de la salud pueden utilizar tratamiento en el hogar para proporcionar el mejor cuidado posible para un bebé o un niño pequeño con parálisis cerebral (PC)
Educación y apoyo para los padres y los miembros de la familia.
* Obtener información acerca de la condición. A menudo, el mayor problema para los padres es el miedo a lo desconocido. Obtener información acerca de la condición por lo que mejor es capaz de ayudar a su hijo. Es posible encontrar organizaciones parálisis cerebral locales o nacionales útil, sobre todo en el trato con el impacto de diarios problemas emocionales y de estilo de vida. Hable con su profesional de la salud o llame a su hospital local para recibir sugerencias. Para obtener más información, dirigirse a otras lugares para conseguir la sección Ayuda de este tema.
* Obtener información acerca de los derechos educativos de su hijo. Los derechos educativos para niños con discapacidad están obligados por ley en los Estados Unidos. Estas leyes incluyen programas gratuitos de tratamiento tempranos, la igualdad de acceso a la educación pública y la protección de los derechos de los padres a estar totalmente informados sobre o en desacuerdo con las decisiones educativas respecto a su hijo. Póngase en contacto con los departamentos de educación estatales y locales para obtener información específica acerca de estos alojamientos. Además, la formación profesional puede beneficiar a algunos adolescentes y adultos jóvenes.
* Trabajar con los maestros y las autoridades escolares. Trabajar con los maestros de su hijo, administradores escolares, asesores especiales de aprendizaje, y juntas escolares para desarrollar el mejor plan educativo para su hijo. Un enfoque de equipo cooperativo ayuda a su hijo a darse cuenta de su potencial.
* Proporcionar apoyo emocional. Las necesidades de un niño con el cambio CP con el tiempo. A medida que los niños crecen y se vuelven más conscientes de sus limitaciones físicas, tienen que ser capaces de hablar de sus sentimientos y la forma en que son tratados. A veces es más fácil para ellos hablar con alguien que no es un miembro de la familia. Pregúntele a su profesional de la salud acerca de si el asesoramiento emocional podría beneficiar a su hijo. Además, incluir a su hijo al tomar decisiones sobre su cuidado de salud.
* cuidar de sí mismo. Obtener un descanso adecuado, comer bien, hacer ejercicio y aprender maneras de hacer frente a los retos de criar a un niño con parálisis cerebral. Usted estará mejor equipado para ayudar a su hijo cuando se tiene la energía física y la fuerza emocional.
* ayudarse mutuamente. Toda la familia se ve afectada cuando uno de los miembros tiene parálisis cerebral. Ayudar a los miembros de la familia a hacer frente a esta situación es importante, especialmente para los hermanos. Usted puede ayudar a prevenir el desarrollo de otros niños de temores y preocupaciones poco realistas, sienta excluido, o se sientan abrumados.
Ayuda con las rutinas diarias
Cada persona con parálisis cerebral tiene puntos fuertes y áreas de dificultad únicas. Sin embargo, la mayoría de las personas con parálisis cerebral necesitan ayuda permanente con:
* La alimentación y la alimentación. La parálisis cerebral puede afectar el control de la mandíbula e interferir con la capacidad de masticar, chupar y tragar. utensilios especiales, tales como placas que se pegan a una superficie; posicionar adecuadamente a su hijo en las comidas; y servir alimentos blandos o semisólidos, tales como harina de avena, puede ser útil.
* El uso del inodoro. Algunas personas con parálisis cerebral tienen articulaciones de las caderas rígidas o problemas similares que hacen que usar un inodoro difícil. Otros no tienen control de la vejiga fiable. La formación de un terapeuta ocupacional y prendas interiores especiales son las formas más comunes para ayudar a tratar esta condición.
* eliminación intestinal. Las personas con parálisis cerebral a menudo sufren de estreñimiento, por lo que las heces difíciles de pasar. Los ablandadores de heces y laxantes suaves se utilizan con frecuencia para este problema. Para obtener información sobre cómo prevenir y tratar el estreñimiento, consulte los temas Estreñimiento, 11 años o menos, o estreñimiento, 12 años o más.
* Baño y aseo personal. Las personas con parálisis cerebral que no tienen control de sus manos o brazos por lo general no son capaces de asearse. Otros se pueden enseñar un cierto nivel de auto-aseo través de la práctica regular.
* Dressing. Proporcionar ropa y zapatos que son fáciles de poner y quitar, como los que tienen cremalleras o Velcro.
* El cuidado dental. La parálisis cerebral puede afectar a los músculos de la mandíbula, hacer que los dientes mal posicionados y propensos a la caries, y causar sensibilidad en la boca y la lengua. Además, muchas personas con parálisis cerebral tienen dificultades para usar un cepillo de dientes. Puede ayudar a su hijo al proporcionar equipos especiales, tales como los dientes para limpiar los rocío de agua o cepillo de dientes eléctrico mecanizada; comprar pasta de dientes para encías sensibles; y asegurarse de que él o ella tiene limpiezas dentales regulares.
* Cuidado de la piel. El babeo es común en personas con parálisis cerebral, que puede causar irritación de la piel alrededor de la barbilla, la boca y el pecho. Puede ayudar a prevenir irritaciones de la piel y proteger la piel del niño mediante secado en lugar de limpiar la baba, utilizando paños absorbentes para cubrir el pecho, y la aplicación de lociones o almidón de maíz a las áreas que son propensas a la irritación.
* Al hablar. Algunas personas con parálisis cerebral tienen problemas con los músculos de las mandíbulas y la boca, así como la pérdida de audición. Estos problemas, solo o en combinación, pueden hacer que sea difícil para formar palabras. Usted puede fomentar una mejor comunicarse hablando lentamente, mirando directamente a su hijo durante las conversaciones, y el uso de imágenes u objetos a medida que habla. Leerle a su hijo también es importante; utilizando libros con imágenes brillantes puede ser más eficaz.
* Seguridad. Las personas con parálisis cerebral son propensos a las caídas y otros accidentes, sobre todo si se ven afectados por convulsiones. Usted puede tomar medidas generales de seguridad en el hogar, tales como tener un mueble pesado, robusto o no pulido de suelos para ayudar a su hijo a evitar accidentes. Además, usar el sentido común y el cuidado alrededor de los objetos afilados, y nunca dejar a una persona con parálisis cerebral sola mientras él o ella se está bañando.
Preparación para la independencia
Los padres y otros cuidadores pueden ayudar a los niños con parálisis cerebral desarrollarse a su máximo potencial. Una de las cosas más importantes es ayudarles a aprender a hacer tanto por sí mismos como pueden. Un estudio reciente encontró que la mayoría de los adultos con parálisis cerebral (84%) sienten que sus padres los sobreprotegidos como los niños. 4
La adolescencia
A medida que su niño se acerca a la adolescencia y la edad adulta joven, estar al tanto de sus necesidades cambiantes.
* Los adolescentes y adultos con parálisis cerebral necesitan apoyo emocional y comprensión. miembros de la familia y otros amigos y familiares de apoyo pueden ayudar a hacer frente a los retos diarios de tener CP.
* Poco a poco, a preparar a su niño con parálisis cerebral para una vida independiente. Por lo general, los adolescentes han aprendido a utilizar sus talentos y fortalezas. Sin embargo, es posible que necesiten ayuda adicional y el estímulo para prepararse para las expectativas y responsabilidades adicionales.
* Los adolescentes y adultos jóvenes con parálisis cerebral también pueden necesitar más orientación que otras personas de su edad en el desarrollo de las relaciones íntimas.
Los padres deben también reconocer que que tendrán que cambiar sus propias rutinas como su niño con parálisis cerebral crece y se desarrolla. Por ejemplo, los padres pueden no ser capaces de continuar el cuidado de un niño gravemente afectada que está creciendo alto y pesado. Los padres también necesitan planificar el futuro para el momento en que su hijo mayor con el CP no está bajo su cuidado. Para obtener más información, dirigirse a otras lugares para conseguir la sección Ayuda de este tema.
La edad adulta
De todos los niños diagnosticados con parálisis cerebral, el 90% vive hasta la edad adulta (más allá de 20 años de edad). 3 Preparar a su hijo para la vida adulta requiere de una planificación cuidadosa. También se requiere la paciencia y el ingenio de su parte; no abandone sus esfuerzos debido a contratiempos o frustrantes obstáculos.
* Fomentar las habilidades de vida independiente. Un tiempo puede venir cuando usted u otros miembros de la familia ya no puede ayudar a su niño con parálisis cerebral a nivel acostumbrado
* Las complicaciones de la parálisis cerebral pueden desarrollar y afectar la calidad de vida.; Además, algunas formas de CP son más graves y requieren asistencia especial. Por estas razones, la planificación de necesidades de salud actuales y futuras de un adulto es importante.
* programas de terapia ocupacional y otras similares pueden ser útiles. se emplean la mayoría de los adultos con parálisis cerebral, a pesar de moderada a severa discapacidad física. En Estados Unidos, las leyes protegen los derechos de las personas con discapacidad para encontrar y mantener el empleo (entre otros derechos). Aprenden acerca de las disposiciones de la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA) de 1990. Para obtener más información acerca de la ADA, vea la sección Otros lugares para conseguir sección de ayuda.
* Los adultos mayores con parálisis cerebral pueden necesitar ayuda adicional para la preparación de la jubilación.