Monrovia, Liberia-Josephine Karwah salió de la unidad de tratamiento de Ébola y acunó su vientre de embarazada. Ella había obstaculizado en la tienda blanco dos semanas antes, durante agosto de 2014, las rodillas ardiendo de dolor y que amenazan con hebilla cada cuarto paso.
La madre de Josefina había muerto en la unidad de tratamiento de Ébola. Su cuerpo había sido llevada en una bolsa de plástico blanca que las enfermeras habían preparado con su nombre escrito claramente en el lado. Su padre, también, había muerto a causa de Ébola, al igual que su tía y su tío. Pero Josefina y su hijo no nacido eran sobrevivientes. Ella decidió que iba a nombrar el milagro bebé.
A continuación, comenzaron las pesadillas. De vuelta a casa en su pueblo, oler ni sabor, al este a una hora de la capital de Liberia, Josephine soñaba con los miembros de la familia que había perdido al Ébola y los horrores de la unidad de tratamiento. dolores de cabeza palpitante interrumpidos sus sueños y sus caderas y rodillas dolían mientras trataba de volver a dormir. Durante el día ayudaba a su hermana mayor, hacer jabón para vender en el mercado. Pero su ojo derecho quemado y su ojo izquierdo hizo el mundo parece nublado, como si gotas de rocío se habían asentado en una lente de cámara. En el stand de la cambiador de dinero, ella se fue con el cambio equivocado, incapaz de recordar la cantidad de dólares de Liberia estaban en su bolso cuando ella salió de la casa.
Josephine es uno de 1.500 sobrevivientes de Ébola de Liberia. Al igual que Josefina, muchos hoy en día sufren pérdida de memoria, dolores en las articulaciones, dolores musculares y problemas de los ojos. Estos no son anécdotas aisladas e informes vagos. Apenas la semana pasada, informar de los primeros resultados del estudio grande de la historia de los supervivientes de Ébola en una conferencia en Boston, Mosoka fallah, epidemiólogo de Liberia, dijo que más de la mitad de los pacientes que vivieron durante un ataque agudo informó más tarde problemas musculares y articulares . Dos tercios tenían dificultades neurológicas y 60 por ciento informó de problemas en los ojos aproximadamente un año después de la infección del Ébola.
Los médicos empezaron a referirse a esta constelación de síntomas que el síndrome post-Ébola ya en el otoño 2014, cuando la Organización Mundial de la Salud envió un equipo de investigadores a Sierra Leona. La mitad de los supervivientes del Ébola se encontraron problemas en los ojos que presentan, incluyendo la ceguera. Y esto ha ocurrido antes. Siguiendo pequeños brotes de Ébola en África oriental y central en los últimos 20 años, los sobrevivientes sufrían dolores en las articulaciones, dolores musculares y problemas de los ojos lo suficientemente graves como para evitar que muchos de trabajo.
Pero estos fueron los episodios de la enfermedad y pequeños grupos limitados de los supervivientes. La 2014-16 al oeste de África epidemia de Ébola ha dejado 17.000 sobrevivientes en riesgo de síndrome post-Ébola. Al igual que Josefina, que salieron de las unidades de tratamiento y se metió en un futuro incierto. Hay una cosa que los expertos y los pacientes saben:. Ébola no ha terminado
fantasma de Ébola
oficina del fallah se sienta en un extremo de un largo pasillo en el Centro Médico John F. Kennedy en Monrovia . Un epidemiólogo entrenado en Harvard, se crió en uno de los barrios más grandes de Liberia y era profunda en las trincheras como parte de la respuesta del Ébola. Ahora él está en el timón del estudio grande de la historia de los supervivientes de Ébola. Cuando fallah habla de Ébola que a menudo se refiere a la epidemia como una batalla campal y luego vuelve rápidamente a un lenguaje más médica. "A la altura de la guerra, er, brote ...", dice, los investigadores pusieron en marcha un proyecto que condujo a su investigación sobreviviente.
Para probar las vacunas experimentales y otros tratamientos, se formó una coalición entre el Nacional institutos de Salud de los EE.UU. y el Ministerio de Salud y Bienestar Social de Liberia llama la Asociación para la Investigación de Vacunas de Ébola en Liberia (prevalece).
por el momento se completaron las pruebas iniciales seguridad de las vacunas, sin embargo, la epidemia de Liberia fue más lento. El número de personas que se infectan con el Ébola era mucho menor de lo esperado, por lo que el primer estudio, prevalece i, fue reducida a prueba sólo para la seguridad de la vacuna y la respuesta inmune y no la capacidad de la vacuna para prevenir el Ébola. En lugar de ello, los científicos cambiaron PREVALECEN recursos para efectos posteriores del Ébola. Los informes llegaban desde el otro lado del oeste de África de los pacientes que sobrevivieron a la enfermedad, pero sufrieron problemas físicos y psicológicos. Es entonces cuando fallah se involucró. Fue nombrado investigador principal del estudio en Liberia y cambió su enfoque de la respuesta a los sobrevivientes del Ébola Ébola.
Una tarde de miércoles, dos días antes de Navidad, fallah movió a través de un archivo de pacientes en el Centro Médico de Kennedy. Había supervisado la remodelación de la segunda planta del edificio, que ahora se dedica por completo al estudio superviviente del Ébola. Fuera de su oficina y se extiende hasta los hombres y las mujeres del corredor se sentaron en sillas que se alineaban en las paredes esperando ser atendidos por el personal médico.
Dado que el estudio superviviente del Ébola se puso en marcha en Liberia en junio pasado, más de un millar de 1.500 sobrevivientes de Ébola en los países han aceptado participar. Su salud será objeto de seguimiento durante las revisiones semestrales durante cinco años. Se pide a cada superviviente para traer cuatro amigos o familiares para uno de los tres sitios del estudio. Estas son las personas con las que los pacientes están en contacto cercano, pero que no estaban infectados con Ébola. Fallah dice que espera inscribir a 6.000 contactos cercanos que servirá como controles, ayudando a los investigadores separan los problemas de salud que forman parte del síndrome post-Ebola de las los experimentados por la población en general en Liberia.
Cuando se presentó el fallah primeros hallazgos del estudio de la semana pasada, que tenían un número sombrías: el 60 por ciento de los aproximadamente 1.000 sobrevivientes de virus en el estudio reportado problemas en los ojos, el 53 por ciento dijo que sufrían dolores musculares y dolor en las articulaciones y el 68 por ciento informó de problemas neurológicos. Cuando el equipo de fallah parecía más cerca a aquellos que dijeron que tenían problemas en los ojos, se encontró un 10 por ciento tenía uveítis, una inflamación de la capa media del tejido de la pared del ojo. Los problemas en los ojos le llamó la atención al principio de la investigación. "Vimos que la guerra continuó, quiero decir, la epidemia continuó-que había diferentes manifestaciones entre los supervivientes y que nos llevaría a hacer más en profundidad sub-estudios", dice. Esas investigaciones secundarias son parte de PREVALECERÁ III. * "Estaba claro que el primer PREVALECERÁ III sub-estudio tenía que centrarse en el ojo."
fallah parecía a estudios previos de los sobrevivientes de Ébola que se remontan a la década de 1990 y se encontró que muchos problemas de los ojos que se describen en la fase de convalecencia. A raíz de un brote en la República Democrática del Congo en 1995, 20 supervivientes fueron examinados más de tres meses. Cuatro se encontró que tenían dolor en los ojos, sensibilidad a la luz, pérdida de la agudeza visual y la uveítis hasta 10 semanas después de la infección. Después de un brote en Uganda en 2007, 49 sobrevivientes fueron seguidos durante más de dos años. Así como la pérdida de memoria, dolor en las articulaciones, trastornos del sueño y pérdida de la audición, los sobrevivientes informaron visión borrosa y dolor detrás de los ojos. Más recientemente, un estudio de ocho pacientes que fueron tratados por Ébola en los hospitales de Estados Unidos encontró que todos sufrieron diversos síntomas del síndrome post-Ébola hasta cuatro meses después de salir del hospital. Seis tenían problemas psicológicos como la depresión, la ansiedad y la pérdida de memoria y problemas de los ojos cinco sufrido incluyendo visión borrosa y dolor ocular. No había ninguna duda el síndrome era real. Sin embargo, los datos existentes ofreció poca explicación de cómo el virus puede causar estos problemas. En
en el Centro Médico John F. Kennedy, en Monrovia, Liberia, Josephine Karwah consigue un examen como parte del estudio más grande sobreviviente Ébola hecho alguna vez.
crédito: Seema Yasmin
la comprensión de los daños
Este tipo de confusión ha ocurrido antes, con otro virus: VIH. De vuelta en la década de 1980 cuando los investigadores se presentaron con esta nueva amenaza para la salud, trataron de entender este nuevo retrovirus mediante la aplicación de lo que sabían de otras enfermedades. El mismo proceso se está produciendo con Ébola, dice Avindra Nath, un neurólogo y científico en el NIH que trabaja en estrecha colaboración con fallah.
Nath ha pasado la mayor parte de tres décadas estudiando las infecciones del cerebro. Aunque Ébola no es un retrovirus como el VIH, Nath cree que los años de investigación invertidos en el estudio de VIH y la respuesta del cuerpo a la infección tienen desempate comenzó nuestra comprensión de cómo el Ébola afecta al sistema nervioso. "Ébola se ha beneficiado de la investigación del VIH. Muchos de nosotros involucrados con Ébola hizo nuestra carrera con el VIH, así que estamos adaptando rápidamente nuestros conocimientos y técnicas para el estudio de estos pacientes ", dice.
Nath se pregunta si los síntomas neurológicos en los sobrevivientes de Ebola son un resultado directo de el virus o, en cambio, provocado por la respuesta del sistema inmune a la infección. VIH, por ejemplo, infecta las células inmunes llamadas macrófagos en el cerebro, lo que provocó la liberación de citoquinas, pequeñas proteínas que son tóxicas para las células nerviosas. Los estudios en monos han demostrado Ébola también infecta macrófagos. El Ébola también se puede desatar una fuerte "tormenta de citoquinas" -cytokines son mensajeros químicos entre las células, muy activos durante un ataque inmunológico venas causantes de fugas y de rotura. Eso puede causar una hemorragia en todo el cuerpo, incluyendo el cerebro, lo que podría explicar los problemas de memoria, dolores de cabeza y trastornos del movimiento Nath ha visto en los sobrevivientes de Ébola en sus visitas a Liberia.
A medida que el neurólogo busca de pistas sobre el VIH Ébola cómo afecta al cerebro, otros recurren a diferentes virus de entender otro síntoma: la fatiga extrema en los supervivientes de Ébola. Los estudios han demostrado que hasta una cuarta parte de los pacientes con el virus de la fiebre del dengue y cerca del 40 por ciento de los pacientes de virus de Epstein-Barr sufrir fatiga después de la enfermedad aguda. Las citoquinas inflamatorias pueden ser los culpables. Pueden actuar sobre los receptores en el cerebro que causan fatiga post-infección y pérdida de apetito.
Dolor en las articulaciones parecen ser uno de los síntomas más comunes del síndrome post-Ébola. En un estudio de supervivientes del Congo brote de 1995, cerca de dos tercios experimentaron dolor en las articulaciones de dos años después de la infección y un tercio de los sobrevivientes de un brote de Uganda sufrían de dolor en las articulaciones dos años más tarde.
Terrones de proteínas del sistema inmune que se asientan dentro una articulación como la cadera o el hombro puede causar irritación y la inflamación. Otros componentes del sistema inmunológico, incluyendo anticuerpos, podrían explicar o incluso actuar como un marcador sustituto para el dolor articular. Después se encuentran los 1995 sobrevivientes de brotes Congo que se quejaban de dolor en las articulaciones a tener niveles de anticuerpos más altos en comparación con los sobrevivientes que no informó de dolor en las articulaciones. Otra proteína podría estar en el trabajo en el dolor, también. D-dímeros, pequeños trozos de proteína que se desprenden de los coágulos de sangre, se han relacionado con dolor en las articulaciones en las personas que se recuperan de otras infecciones. Los pacientes que sufren dolor en las articulaciones después de la infección con la bacteria Neisseria meningitidis tenían altos niveles de D-dímeros en su sangre. Los estudios en busca de cambios en el nivel de dímero D no se han realizado sobre los sobrevivientes de Ébola.
Ocultación Lugares
En cuanto a la enfermedad de los ojos se ve en muchos de los supervivientes del Ébola, los expertos dicen que también podría ser el resultado de la respuesta inmune a Ebola. O, más inquietante, el virus podría estar replicando en el ojo mucho después de que se ha borrado de la sangre. El globo ocular ofrece un lugar seguro para el virus para esconderse, lejos de la detección y la interferencia por el sistema inmune. En uno de los sobrevivientes se encontró el globo ocular lleno de Ébola. En octubre de 2014, una médico estadounidense, Ian Crozier, cayó enfermo de Ébola mientras se trabaja en Sierra Leona. Menos de dos meses después de que fue dado de alta de un hospital de EE.UU. que sentía dolor en el ojo izquierdo y se dio cuenta de que su color había cambiado de azul a verde. Cuando los médicos insertan una aguja en el ojo de Crozier, encontraron más copias del virus que habían estado en su sangre cuando estaba cerca de la muerte semanas anteriores.
El globo ocular no es el único lugar de escondite para el Ébola. Los testículos, sistema nervioso central y cartílago de la articulación pueden actuar como sitios santuario para un número de patógenos incluyendo el VIH. Estas estructuras vitales están en riesgo de daños colaterales cuando el sistema inmunológico salarios guerra contra los invasores extranjeros. Así que para protegerse de la respuesta inflamatoria, se han adaptado los mecanismos inteligentes incluyendo moléculas inmunosupresores y barreras físicas. Estas medidas de protección a grandes lugares escondidos para los virus hacen. depósitos ocultos podrían explicar cómo Pauline Cafferkey, una enfermera escocesa que se recuperó de Ébola, cayó enfermo nueve meses después de su sangre dio negativo para el virus y de nuevo un año después de que se había infectado por primera vez.
Los testículos podrían también tener en cuenta por eso Ébola persiste en el semen de algunos supervivientes meses después de que estén libres de síntomas. Al comienzo del brote de África occidental, la OMS advirtió a la gente a practicar el sexo seguro durante al menos tres meses después de su sangre dio negativo para el ébola. Este consejo se basa en el episodio 1995 Congo, donde se encontró el virus en el semen de los supervivientes 82 días después de la aparición de los síntomas.
Sin embargo, durante la epidemia de África Occidental, el virus del Ébola vivió en el semen de algunos supervivientes para una gran parte tiempo más largo, más de un año después de la infección aguda. En la conferencia en Boston la semana pasada, fallah reforzado estos hallazgos, diciendo que el virus fue encontrado en el semen de los sobrevivientes de Liberia Ébola 18 meses después de la infección. En algunos hombres el virus desapareció del semen y luego volvió a aparecer en el transcurso del año. (La OMS ahora recomienda a los pacientes masculinos Ébola practicar el sexo seguro durante un año, y obtener su esperma probado en varias ocasiones.)
En su oficina Monrovia fallah tiene un archivo de un paciente que pertenece a una mujer cuyo hijo murió de Ébola en noviembre de 2015. La familia informó que no hubo contacto con alguna persona enferma de Ébola o cualquier sobreviviente, pero fallah cree lo contrario. Se piensa que la madre pudo haber tenido relaciones sexuales con un sobreviviente, no se dio cuenta de que estaba enfermo de Ébola y se hace pasar la infección a su hijo.
no sería la primera vez fallah había investigado un caso de Ébola que era probablemente transmitida por vía sexual. En marzo de 2015 es encontrado a una mujer que murió de Ébola haber tenido relaciones sexuales con un hombre que había sido dado de alta de una unidad de tratamiento de Ébola seis meses antes. Las muestras de sangre del hombre dieron negativo para el Ébola, sino una muestra de semen dieron positivo.
fallah frunce el ceño cuando se habla de la mujer que contrajo el Ébola de un sobreviviente. Que el virus puede persistir después de muchos síntomas parar, incluso después de que aparezca la sangre de un paciente clear-- le hace ansioso por dos razones: Si Ébola se esconde en las personas que parecen saludables, sólo para reaparecer de compartimentos dentro del cuerpo para hacerlos enfermos y potencialmente contagiosa, podría provocar más brotes.
Pero encontrar el genoma viral o fragmentos de ARN viral en los fluidos corporales de los supervivientes no prueba que son contagiosas, añade. Lo que realmente preocupa es el estigma fallah estos nuevos hallazgos dan a los sobrevivientes. "Ya es bastante malo con el síndrome post-Ébola que tienen estos síntomas que no podemos explicar y para quién sabe cuánto tiempo", dice. "Los sobrevivientes están pasando suficiente. Imaginemos ahora la gente tiene miedo de ellos por temor a contraer el virus ".
Tragedia en el útero
Unos pocos días después de Josephine salido de la unidad de tratamiento de Ébola en Monrovia, mientras ella estaba durmiendo en su cama en olor ni sabor, se despertó justo después de la medianoche. Esta vez no fue pesadillas o dolores de cabeza, se calambres en su abdomen. Se levantó para ir al baño, y cuando se limpiaba a sí misma que vio sangre en el tejido. A continuación, se le rompió. "Ofelia!" Llamó a su hermana mayor. Ellos llamaron a una ambulancia, pero se les dijo que no había ninguna disponible. Así que llamaron una estación de radio en Monrovia en busca de ayuda. Nadie vino.
Josephine paseaba arriba y abajo de su habitación, dejando de presionar sus palmas de las manos contra la pared cuando se sentía como su estómago estaba rompiendo. En 05 a.m., se envolvió en una lapa marrón, un tejido tradicional saronglike de Liberia, y se tambaleó fuera de la casa. Si la ayuda no vendría a ella, ella encontraría ayuda en las calles. El pueblo estaba dormido, la salida del sol todavía una hora de distancia. Josephine caminaba junto a su casa, agarrándose de las paredes para no perder el equilibrio. Mientras gritaba, las mujeres salieron de sus casas. "Ayúdame, por favor me ayude", exclamó. Pero nadie se acercaría a ella, temerosa de tocar a la mujer que había salido de la unidad de tratamiento de Ébola hace tan sólo unos días. Cuando llegó a la casa de color verde claro en la esquina de la calle de tierra, Josephine ya no podía caminar. Ella cayó al suelo, con la espalda contra la pared y sintió que el bebé entre sus piernas.
Cinco mujeres se acercaron, desenvolviendo sus lapas mientras caminaban. Ellos formaron un semicírculo a su alrededor por lo que los espectadores masculinos no podían ver a dar a luz. Josephine empujó y gritó y Milagro nació. Lo que un niño gordito, pensó, levantar al niño en silencio contra su pecho. Pero milagro no estaba respirando.
Nadie tocaría Josephine. Las mujeres miraron mientras se balanceaba a su bebé y sollozó en su pecho. Sólo su hermano se acercó a ella. Tomó milagro de sus brazos y envolvió al bebé y la placenta en una toalla de color amarillo, listo para el entierro.
La madre de Josefina había sido una partera antes de morir de Ébola. "¿Por qué no está aquí para que me ayude ahora?", Se preguntó Josephine. En las semanas que siguieron, hubo más preguntas: ¿Se Ébola mata milagro o era porque nadie ayudaría? Sería el bebé sobrevivido si hubiera llegado a una ambulancia? Fue el virus sigue al acecho en su cuerpo, y podría ser nocivo para futuros embarazos?
En las visitas al centro médico de Kennedy para sus citas del estudio de sobrevivientes, Josefina pide fallah estas mismas preguntas. Una tarde ella se sienta en la oficina del fallah usando una camisa de estampado de leopardo fuera del hombro y una envoltura de cabeza a juego a la espera de su respuesta.
fallah preocupa el útero puede ser otro sitio de santuario para el Ébola, que ofrece el virus de la caja fuerte lugar para esconderse. A continuación, se pregunta si el estrés de ser un sobreviviente de Ébola puede hacer que una mujer da a luz a un bebé muerto en la calle con la gente mirando pero nadie ayuda. Él piensa: "Cuando ya no puede vender jabón en el mercado, cuando se tiene que envolver su dinero en el tejido para comprar verduras, cuando su novio se para amarte porque usted es un sobreviviente Qué Ébola impacto tiene eso en el cuerpo de una persona ? ¿Qué podría hacer a su hijo no nacido "
Esto es lo que pasa por su mente, pero cuando Josephine le pregunta, dice:"? No sé, Josephine. Estamos tratando de averiguar. "
-Esta historia fue reportada con el apoyo del Centro Pulitzer de Crisis Reporting.
* Nota del editor (2 /29/16): fue editado Esta frase después de la publicación para eliminar una referencia errónea a una de la otra PREVAIL estudios.