Cuando saliente, personalidad alegre de 4 años de edad, Johanna Kolok repente se volvió gris, sus padres preocupados. Su preocupación se profundizó cuando se convirtió en más hambre y más sed de lo normal, orinaba con frecuencia, y se desarrolló síntomas similares a la gripe. "Era como si una mala enfermedad estaba pendiente de - se veía muy lavada," dice Jeff Kolok de su ahora de 12 años de edad, hija, a quien llama cariñosamente Jo-Jo. La madre de Jo-Jo, Natalie, añade, "Ella empezó a ponerse realmente significa y agitado, gritando a mí, y estaba sueño repentino de la tarde."
En algún lugar de su mente, Natalie dice, sospechaba la diabetes tipo 1, pero que no quería admitirlo a sí misma. Al final resultó que, se justificaban sus temores
Cuando el Koloks, que viven en el noroeste de Vermont, se Jo-Jo al pediatra a causa de sus síntomas, que había elevado cetonas y su azúcar en la sangre era de unos 700. - más de tres veces el nivel normal. En vez de venir casa desde el pediatra, ya que tenía todas las otras veces, Jo-Jo fue al hospital - permanecer durante cuatro días. Allí, se confirmó su diagnóstico de la diabetes tipo 1.
Los primeros nueve meses del diagnóstico de la diabetes tipo 1 de Jo-Jo eran particularmente difícil para la familia Kolok, que también incluye a la hermana mayor Naomi. azúcar en la sangre de Jo-Jo tuvo que ser probado cada dos horas, un concepto que era difícil para un niño de 4 años de edad, de comprender. "Al principio, Jo-Jo no le gustaban los pinchazos en los dedos y las inyecciones", dice Jeff. "Había un gran número de veces que tuvimos que convencer a ella. Recuerdo una vez cuando ella no quería poner a prueba, y le dije que lo haría en el lado de la nariz. Lo hice, y lo que realmente duele - mis ojos le lloraban ", dice con una risa
Desde entonces, Jeff y Natalie han intensificado a la placa como cuidadores de la diabetes tipo 1 muchas veces más para Jo-Jo. y su hermano Nicolás, a quien adoptaron cuando tenía seis años de edad y que también tiene diabetes tipo 1. (Nicholas y Jo-Jo son sólo 36 días de diferencia en edad.) Nicholas estaba en cuidado de crianza en el momento y tenía 14 cavidades y ni idea de cómo cuidar de su diabetes tipo 1. "Él es un pequeño individuo tan brillante - sólo necesitaba padres que podrían ayudar a manejar su enfermedad", dice Jeff. "Lo hemos tenido durante seis años, y su diabetes tipo 1 está ahora bajo control."
Las pruebas y tribulaciones de crianza de los niños con diabetes tipo 1
ni Jeff ni Natalie tiene una historia familiar de diabetes tipo 1, por lo que nunca pensaron que habían padre de dos niños con la enfermedad. "Al ser un cuidador de la diabetes tipo 1 es una rígida, que todo lo abarca, 24-7, 365 días al año régimen de conteo de carbohidratos, planificación de las comidas, la preparación para el ejercicio, la anticipación de post-ejercicio, el cambio de los objetivos de glucosa, pinchazos en los dedos , y las inyecciones - que puede ser agotador ", dice Jeff. Tanto Jo-Jo y Nick tienen que hacerse pruebas de azúcar en la sangre al menos una vez durante la noche, con más frecuencia si han ejercido durante el día. Ambos utilizan bombas de insulina, y llevan las alarmas que se disparan cuando es el momento para poner a prueba su nivel de azúcar en la sangre.
Jeff recuerda una vez cuando Jo-Jo desarrolló lo que se conoce como "retraso ejercicio" como resultado de su la diabetes tipo 1. "Estábamos de vacaciones en Maine, y Jo-Jo habíamos estado nadando todo el día. El ejercicio puede tener un efecto depresivo sobre los niveles de glucosa en niños con diabetes tipo 1, así que tuvimos que comprobar la glucosa de Jo-Jo durante toda la noche ", dice. "Ella experimentó la hipoglucemia y convulsiones resultante y tuvo que ser trasladado al hospital."
A pesar de que la mayoría de los padres naturalmente se preocupan cuando envían a sus hijos a la escuela, campamento, u otros lugares en los que están fuera de su vista y el cuidado, la crianza de los niños con diabetes tipo 1 significa un conjunto adicional de problemas graves, incluyendo si los niños están comiendo en el momento adecuado, poniendo a prueba su azúcar en la sangre con la suficiente frecuencia, y conseguir su insulina necesaria.
decir
El Koloks que, si bien tienen dos niños con diabetes tipo 1 es duro, porque los dos niños están tan cerca, tanto en edad y emocionalmente, que ayudan a mantener la diabetes tipo 1 de cada uno bajo el control
"es lindo -. Jo-Jo y Nick pondrá a prueba su azúcar en la sangre, al mismo tiempo, gritar el número y emocionarse cuando sus resultados de los partidos ", dice Natalie. Cada uno de ellos entienden lo que el otro va a través, y ayudan mutuamente a mantenerse responsables de su rigurosa tipo 1 cuidado de la diabetes, dice ella.
Los Koloks admiten que viven en una familia con dos tipo 1s ha sido difícil para la hermana mayor Naomi, ahora de 17 años, que no tiene la enfermedad. "Hemos hecho todo lo posible para ayudar a Naomi siente como nuestra vida como una familia no tiene que ver con la diabetes tipo 1", dice Jeff. Dice que es el hermano mayor de los niños con diabetes tipo 1 y la tipo 1 asistente cuidador diabetes ha ayudado a Naomi madura. "El verano pasado, ayudó a una familia con un niño con diabetes tipo 1, trabajando como su niñera durante todo el día", añade.
Cerrando la diabetes tipo 1
A pesar de las frustraciones que implica la participación tipo 1 diabetes cuidadores, la familia Kolok ha aceptado el reto de todo corazón. "Hacemos todo lo necesario para mantener a nuestros dos niños con diabetes tipo 1, así como sea posible para que puedan evitar dificultades significativas en el camino", dice Jeff.
El Koloks también ofrecen un apoyo muy necesario a su compañero de tipo 1 cuidadores de la diabetes. Empezaron a dos organizaciones sin fines de lucro para la diabetes tipo 1, especialmente la diabetes en los niños, y ParentingDiabeticKids.com SLAMDiabetes.com.
ParentingDiabeticKids desarrollados después de Natalie se quedó corto en sus búsquedas en Internet para obtener información sobre la diabetes en los niños. "Hubo una gran cantidad de información que hay en la diabetes tipo 1, pero quería ir a un lugar donde me sentí apoyada emocionalmente", dice ella. Así que se puso en marcha su sitio en 2008 con información de apoyo en alimentos, perfiles personales de las familias que se ocupan de la diabetes tipo 1, y respuestas a preguntas comunes de los cuidadores de la diabetes tipo 1. ParentingDiabeticKids.com actualmente con más de 13.000 miembros.
Poco después, Jeff puso sus habilidades empresariales a trabajar para crear su segundo sin fines de lucro, SLAMDiabetes.com, lo que eleva el tipo 1 diabetes conciencia con los torneos de bolas whiffle. "Uno de nuestros mayores objetivos con SLAMDiabetes es enviar a los niños con diabetes tipo 1 al campamento de diabetes", dice Jeff. "Estos campos son el único lugar donde los niños con diabetes tipo 1 pueden correr libremente sin sus suministros médicos y pasar toda una semana con los niños que están pasando por lo mismo que son. Además, se da a las parejas de crianza para niños con diabetes tipo 1 hora de volver a conectar entre sí, lo que es realmente importante. "
El Koloks aconsejan a los padres de niños con diabetes tipo 1 para hacer preguntas. "No sea tímido en llamar tipo 1 educador de la diabetes de su hijo o endocrinólogo," dice Jeff. También insta a los padres para llegar a la ayuda, ya sea a través de amigos y familiares u organizaciones como la suya. "Como la diabetes tipo 1 cuidador, usted no está solo", dice. "Se puede llegar a cualquier número de organizaciones e individuos. Inicia la sesión y enviar un mensaje a un grupo de apoyo a las 2 en punto de la mañana, cuando es el momento de probar azúcar en la sangre de su hijo y, lo más probable es, usted recibirá 30 o 40 respuestas de los niños para padres con diabetes tipo 1 en la misma . situación "
El Koloks también tiene algunos consejos sobre cómo sobrevivir como familia diabetes tipo 1 en general:" Recuérdese que todo va a estar bien ", dice Jeff. ". Eso no significa que la diabetes tipo 1 de su niño se va a curar y cosas va a ser perfecto, pero puede hacerlo, y la vida continúa"
DÍGANOS: ¿Es usted un cuidador de una persona con diabetes ? Comparte tu experiencia en los comentarios. (Nota: los usuarios de móviles no serán capaces de comentar)..
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