Sageer Ahmad, un sastre de profesión, llegó a conocer acerca de su hijo hemophiliawhen años de edad, se lesionó y empezó a sangrar profusamente. Pero Ahmad todavía no aprendió su lección. Su segundo hijo nacido tras una pausa de tres años también se detectó con el trastorno de la sangre. Similar es la historia de Bimlesh Sharma. A pesar de saber que es portadora de la enfermedad de por vida, ella no consiguió una prueba de detección de hecho cuando estaba embarazada. El resultado: su hijo tiene el mismo trastorno genético
Ahmad y Sharma no son las únicas personas que optan por ignorar la importancia del diagnóstico prenatal de hemophilia- un trastorno de la coagulación de toda la vida congénita que impide que la sangre adecuadamente. coagulación. 'Tengo que saber sobre la condición de Zahid cuando tenía un año de edad. Se había lastimado y empezó a sangrar. Sólo cuando fue admitido en el hospital durante 15 días largos que lo que sabemos acerca de la enfermedad (trastorno), 'de 34 años de edad, residente de Faridabad dijo.
Cuando se le preguntó si él y su esposa se llevó el prueba que se hace, respondió: 'la gente solía decir que un espíritu maligno ha entrado en el cuerpo de mi hijo y que no sufría de ninguna enfermedad. Fue más tarde que llegué a conocer acerca de su problema. Pero por el momento nos dimos cuenta de que, a mi segundo hijo nació Shahid, 'agregó. Los médicos y expertos en salud dijeron conciencia sobre la enfermedad aún prevalece. "Diagnóstico prenatal de hemophiliain la India no es común y se requiere una mayor conciencia. El ochenta por ciento de hemophiliacases se observó entre los grupos de menores ingresos y muchos no se detectan ", dijo Anita Suryanarayan, jefe de los servicios de laboratorio, Lister Metropolis, un laboratorio con sede en Chennai. La India es el hogar de aproximadamente 100.000 personas afectadas con hemofilia, con una tasa de prevalencia estimada de 1: 10.000, según los expertos
'hemophiliais ni contagiosa ni transmitida;. se transfiere a través de la herencia. Sin embargo, hay posibilidades de conseguir incluso cuando no hay antecedentes familiares. Alrededor de un tercio de los hemophiliacases reportados son nuevos casos - causado por la nueva mutación de un gen en la madre o el niño, 'V.P. Choudhary, jefe del departamento, hematología, Hospital Paras, Gurgaon, dijo. 'En caso de que el padre es portador del gen y la madre no, entonces ninguno de los chicos heredará la hemofilia; sin embargo, las chicas se llevan los genes mutados, 'dijo Choudhary, agregando que las mujeres que llevan hemophiliagenes se llaman "portadores". (Lea: La comprensión de las causas y la herencia genética)
'Hay alrededor de 14.000 pacientes registrados. Por desgracia, casi el 75 por ciento sufren de este trastorno no puede permitirse los costes del tratamiento. Es una enfermedad que es en su mayoría sin diagnosticar, no declarada y lo más importante es que los pacientes no se les registradas ", dijo Choudhary. Añadió que no muchos hospitales en la India ofrecen servicios de diagnóstico prenatal. 'Puede que no haya síntomas al nacer. Sin embargo, algunos síntomas como sangrado inusual durante la dentición y la vacunación o contusión severa de las articulaciones cuando el niño está aprendiendo a caminar pueden ser indicadores ", dijo Manoj Rawat, jefe del banco de sangre del Hospital PSRI.
'Dependiendo en el factor de coagulación faltante, hemophiliais clasificado en hemophiliaA o B. el tipo a se clasifica nuevamente en leve, moderada o grave en función del porcentaje de la deficiencia del factor de coagulación ", explicó Rawat y ha añadido que en los casos leves, uno puede no estar al tanto del problema hasta que hay trauma, un procedimiento dental o cirugía. Según los expertos, sin tratamiento o debido a retrasos en el tratamiento, las personas con hemophiliasuffer tremendo dolor, inflamación, daño en las articulaciones y la posible destrucción de las articulaciones de una hemorragia. (Lea: Atención a niños con hemofilia)
Cuando se le preguntó lo difícil que es aconsejar a los padres, Choudhary dijo: "Es muy difícil, ya que tiene que ser explicado a los padres que su hijo sufre de una afección rara. También es un reto aún mayor para hacerles entender que el niño puede haber heredado el trastorno de los padres ''. Esto hace que todo el proceso difícil, ya que los padres no son capaces de entender la condición y aceptar el hecho de que es incurable ' él dijo. (Leer: Hechos sobre hemophiliayou deben saber)
Bimlesh Sharma añadió: "Cuando estaba esperando a mi hijo, mi familia política me dijo que no había necesidad de que me vaya para la prueba. Se dijo que no pasará nada. '' Mi hermano tenía la enfermedad, y estaba casi a punto de morir a causa de la falta de instalaciones médicas. Fue mucho más tarde que encontramos un médico que era capaz de ayudarnos ", dijo. Asesorar a otros, Ahmad dijo: '. Aunque yo no llegué a saber sobre la enfermedad en el momento adecuado, sugeriría a otros padres para ir a la prueba prenatal, incluso si tienen la más mínima duda'
¿Qué es la hemofilia?
es un trastorno hemorrágico hereditario poco frecuente. En la India, la incidencia de hemophiliais casi 1 de cada 5000 varones. Se ha postulado que en nuestro país 1.300 niños cada año nacen con hemofilia. Esta enfermedad se produce debido a la deficiencia de factores de coagulación en la sangre resultantes tomarse el tiempo de coagulación de prolongarse.
¿Qué ocurre exactamente en la enfermedad?
Cada vez que usted se lastima y sangra, un ejército de coagulación factores y las plaquetas se vuelve activo en su cuerpo tratando de sellar la herida cambiando la sangre desde el líquido al estado sólido formando una costra (coágulo). Sin embargo, en algunas personas que tienen un bajo nivel de plaquetas o factores de coagulación esto no sucede y continúan a sangrar, por lo tanto sufren de trastornos como la hemofilia hemorragia.
¿Cómo se puede "conseguir" la hemofilia?
Reconociendo la hemofilia
Si hay antecedentes familiares, el bebé será puesto a prueba por el mismo momento del nacimiento o incluso antes del nacimiento.
puede que no haya síntomas al nacer. Sin embargo, algunos síntomas como sangrado inusual durante la dentición y la vacunación, contusiones graves en las articulaciones cuando el niño está aprendiendo a caminar pueden ser indicadores.
En función del factor de coagulación que falta, la hemofilia se clasifica en la hemofilia A o B. el tipo a se clasifica nuevamente en leve, moderada o grave basado en el% de la deficiencia del factor de coagulación.
en los casos leves, es posible que no sea consciente del problema hasta que usted tiene un trauma, o procedimiento dental la cirugía cuando el sangrado no se detiene o se prolonga.
en los casos moderados o severos, puede haber sangrado espontáneo, dolor y sangrado en las articulaciones que soportan el peso (especialmente de la rodilla), sangrado en los músculos, el cerebro, tracto digestivo o urinario. (Es decir: ¿Tiene usted conocimiento acerca de la enfermedad?)
Con aportaciones de IANS
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