Pregunta
Estimado Odette, España Un querido amigo femenino de 33 años de edad que es empleado de mi marido ha luchado la batalla de Crohn desde que tenía siete años de edad. Ella fue diagnosticada a los 19 años y se sometió a una cirugía para extirpar una gran parte de su intestino delgado y el colon después de que su falta de respuesta a cualquiera de los medicamentos disponibles a continuación. Hace cinco años fue operada de nuevo, la eliminación de una gran parte de su restante intestino delgado y la reconstrucción de su sitio iliostomy. Ella es una paciente a casa TPN y tiene que "conectar" para la nutrición de 8-12 horas cada noche. Ella come durante el día, pero no mucho se absorbe. Su médico dice que no puede tener más de la cirugía y la enfermedad de Crohn está actualmente progresando de forma activa. Estoy muy preocupada de que ella no puede sobrevivir mucho más tiempo. Ella ha tenido Remicade antes y va a empezar de nuevo esos tratamientos. Dime lo que sabes acerca de este medicamento. Ella dijo que hay un par de otros nuevos medicamentos ahora que funcionan de maravilla, pero destruyen el sistema inmune y porque ella es un paciente TPN es demasiado peligroso para ella tomar ellos - ella es muy susceptible a las infecciones de la sangre debido a la línea de entrar en su corazón. Cualquier estímulo es bienvenida. Ella sólo dijo: "Estoy tan asustado -.. No sé qué va a pasar ahora Antes, la cirugía era siempre una opción, pero no ahora" Gracias por estar dispuesto a compartir. P. S. Debbie Una gran cantidad de sus compañeros de trabajo no entienden esta condición y son indiferentes, pero mi marido entiende y que dirige la empresa, por lo que está a salvo allí.
Respuesta
Hola Debbie,
me gustaría darle las gracias por preocuparse tanto acerca de ella y su marido para la comprensión. Es una lástima que muchas personas simplemente no entienden la enfermedad de Crohn y llevarlo a cabo en la persona que lo padece. Se necesita todo el apoyo que pueda conseguir. Es maravilloso que ella no tiene que preocuparse de perder su trabajo. Yo te puedo prometer esto, si no fuera por ella tener un lugar para ir a trabajar todos los días que ella es capaz de hacerlo, que disminuiría su vida. Ella tiene una razón para levantarse y una razón para continuar. Tanto usted como su marido son personas maravillosas y han ganado sus alas de ángel ... Te agradezco mucho por preocuparse por ella.
Me preocupo por ellos en su corte. Mi cirujano se niega a hacerlo a menos que no puedo soportar el dolor o si está en peligro la vida. Usted ve, la enfermedad de Crohn es una enfermedad crónica. Una vez que se cortan, se va por el bien de tejido y se pone a "comer" de ellos. Rechazo tener más cirugía como yo también sería un TPN'er. Sin
de tu pregunta. Remicade, en sí misma es peligrosa. Se puede cristalizar los órganos y también tienen un mayor riesgo de cáncer con este medicamento. Cabe sin embargo el riesgo, ya que no ayuda a "construir una barrera" entre el CD y los intestinos. Es el amigo en Imuran? Si el Remicade se da con una medicación a cabo auto-imune, la vida útil de la Remicade se acorta. Estoy tomando el Imuran (y sí, mi sys inmunológico está muerto) pero esto es mejor que tener el sistema inmunológico. Es el sistema inmunológico que se ha ido fuera de control. Se piensa que nuestro intestino pertenecen a otra persona y se les ataca. ¿Por qué tiene una línea de entrar en su corazón? Hay nuevos medicamentos por ahí que puede ayudar, pero no se precipitan en los medicamentos hasta que se enteran de lo que los efectos secundarios son. Que busca el estímulo, y simplemente parece que no se puede dar ninguna ... lo siento mucho. Por favor, decirle que la fundación de Crohn-Colitis está trabajando muy duro para conseguir que nos ayudamos. Cada vez más investigaciones se están realizando y la última revista recibí dijo que han recorrido un largo camino en la búsqueda de medicamentos que nos permitirán vivir vidas más largas. Además, si necesita hablar con alguien, por favor, póngase en contacto con tenerla conmigo. ¿Puedo preguntar donde todos ustedes viven? Lo pregunto porque yo lo sepa de alguien que pueda ayudar al equipo en su área. ¿Va a un grupo de apoyo? Por favor, dile a mantener el ánimo arriba, no deje que el diablo de Crohn obtener lo mejor de ella. Una buena actitud significa tanto con esta enfermedad. No va a ser una ruptura a través pronto!
Una vez más, muchas gracias por estar ahí para ella.
Odette