Pregunta
PREGUNTA: Me diagnosticaron la Universidad de California hace 10 años. La medida de mi enfermedad nunca ha salido de la parte inferior 70 cm /27-28 pulgadas. Toda la patología /ct /informes colonoscopia decir nada que sugiera crohns. El pasado octubre fue programado para cirugía de reservorio j. La resonancia magnética mostró una pequeña fístula rectal /vaginal para que el cirujano cancelado y dijo que cree más probable es que tengo crohns ahora, pero no puedo decir con seguridad hasta que el colon se ha eliminado. De cualquier manera el cirujano dijo que yo no soy un buen canidate ahora. Realmente quiero la bolsa j. ¿Cómo se ha hecho con la suya? Lo que hizo que sus diagnósticos cambian de la UC para Crohn? El IG de acuerdo con el cirujano y haber estado en Cimzia 4 meses. ¿Cuándo empieza a trabajar? Mi fístula fue creado durante la tercera incisión y drenaje de un absceso perirrectal en 2008 y desapareció en 2009 cuando entró en remisión. Mi gastro dijo que tengo el absceso rectal peri muy probablemente de apretar fijamente tratando de no deficate en mi mañana se ejecuta con el grupo de corredores. para que dejara apretando para sostenerlo. lol
RESPUESTA:. Hola Jill,
he tenido mi jpouch ahora durante 13 años y he estado haciendo muy bien con él. Tenía un diagnóstico similar, en el que sólo tienen la enfermedad en mi gran intestine- que es lo que me un buen candidato supongo hizo. Incluso antes de la cirugía mis médicos jugado con la idea de que tenía la enfermedad de Crohn, porque yo también tenía llagas en la boca, y una condición en mis piernas llamadas eritema nudoso.
estaba tan enfermo y medicinas no funcionaban, así que tenía que tener la cirugía sin ser capaz de ponerlo en duda. Y por suerte, funcionó. Yo estaba en Pentasa durante años, y hace 2 años que dejé de tomarlo y lo han estado haciendo bien sin él. Yo tenía una fístula y absceso perirrectal, así hace unos años, pero tuve la suerte de que, después de tomar el Cipro y regulares baños de agua que se fijó sin necesidad de cirugía.
Lo siento que no estoy familiarizado con Cimzia. Aquí están mis pensamientos no haber tenido una elección, a veces me gustaría ser capaz de mantener mi UC bajo control con medicamentos. No tener un intestino grueso tiene sus desventajas. Cada vez que voy al baño a orinar, tengo una evacuación intestinal. Puede ser ruidoso y embarazoso. Pero, por otro lado, he estado viviendo sin medicación durante 2 años. Francia El j-bolsa no es una panacea para todos. Fui a través de una grave explosión de "pouchitis" 3 años en los que se sentía igual de malo que la UC. También "cuffitis" es un problema común, en el que todavía tiene un poco de la enfermedad de la izquierda en el puño anal que puede causar problemas. Tenía que por un tiempo y también mucha suerte de que los medicamentos trabajaron para mí volver a poner en remisión. Aquellos junto con mi fístula es por eso que mis médicos todavía todo creo que tengo la enfermedad de Crohn. Creo que si usted tiene la oportunidad de salvar su colon con este nuevo medicamento, debe probar todo lo que pueda y agotar todas las posibilidades. El j-bolsa también tiene un período de vida, así que tenlo en mente cuanto más tiempo se puede esperar ahora, cuanto más viejo va a ser antes de que comienza a fallar.
Espero que esta ayuda, se sienten libres para seguir arriba, así como echa un vistazo a los foros de discusión en jpouch.org Un montón de gente en allí y una gran cantidad de información.
Jaime
P. S. Soy un corredor también- nunca he oído de exprimir a ser un problema difícil!
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PREGUNTA: Gracias, gracias por su comprensión! Estoy totalmente de acuerdo con su punto de vista en agotar todos los esfuerzos para salvar el colon. Que se puede decir que el proceso de duelo se encuentra todavía en proceso con el cambio en el diagnóstico. Cuando los médicos y cirujanos ofreció el incentivo de la cura bolsa j después de agotar todos los esfuerzos con los diagnósticos de la UC todavía estaba renuente, pero programado para la cirugía. El día antes de la cirugía para que todos tienen quitado y el cambio en el diagnóstico fue un gran golpe mente ...
Cimzia es un fármaco biológico con la posibilidad de efectos secundarios peligrosos (linfomas, accidente cerebrovascular, problemas de la piel, infecciones, problemas neurológicos) . Es el último recurso antes de la cirugía a menos que un nuevo medicamento es aprobado. Remicade nunca funcionó. Humira me dio la psoriasis pustulosa en el 90% de mi cuerpo con las pústulas de dar positivo por estafilococo. Humira se suspendió después de sólo 4 meses de uso y los síntomas eran tolerables hasta que la espalda de la piel rematadamente stuff..my era muy rígido. Fui a tratamiento con metotrexato para la psoriasis, cipro para el estafilococo y la UC entró en remisión. Un año después de que afortunadamente desapareció y estaba en remisión por otros 2 años y no hay medicinas. ¡Woo woo!
Después de 4 meses de estar en Cimzia he sido tratado para la candidiasis, infección e-coli vejiga. IV Levaquin se usó y los tendones en el talón y la cadera afectada. No más levoquin para mí! No hace falta decir correr ha estado fuera de la imagen durante algún tiempo. lol
Cómo tienen sus contratiempos efectúan su ejecución? ¿Tu trabajo? ¿Usted lucha con la redefinición de sí mismo? Mi mayor temor es no poder trabajar. Parece que esta enfermedad le quita nuevas aficiones /intereses de redefinir a mí mismo. Mi marido y yo están sopesando los riesgos continuos de estos fármacos versos opciones quirúrgicas. El tratamiento para los efectos secundarios de las dos opciones están en consieration también. Mi recto es un gran problema por lo que "cuffitis" lo más probable es ser un problema si el cirujano de acuerdo a la bolsa j. ¿Qué medicamentos trabajado para usted en el tratamiento de eso? Ha mostrado su intestino delgado ningún signo de enfermedad? Mi trabajo es en el campo de la odontología. ¿Quieres tener una ostomía tener mal olor a mis pacientes?
Mi médico me GI regulares referrered a la clínica Mayo de Rochester septiembre del año pasado. Una experiencia reveladora real en muchos niveles en la atención sanitaria. Rochester está lejos y han acordado trabajar con una instalación más grande en mi estado. Mi cita conseguir enchufado en esta instalación es febrero 28. Se estará evaluando mi condición y trabajo con Mayo de ayudarme.
Jill
Respuesta
Hola Jill,
Bueno, viendo que has probado todos los medicamentos en el libro lo que pueda entender por qué se arrepentirá! Especialmente con todos los efectos secundarios que tuvo que soportar.
Mis contratiempos eran bastante menor en el gran esquema de las cosas, y en realidad todo sucedió antes de empezar a correr. Yo sin embargo mochila por Europa después de mi segundo combate de reservoritis. Nunca he dejado que esta enfermedad me impida hacer lo que quiera hacer. Cuando me formé para mi primera media maratón que estaba un poco preocupado por tener que usar un baño portátil en el camino. Sin embargo, en todos mis largas carreras de entrenamiento nunca tuve que dejar de mediados de ejecución para usar un baño! (Aunque yo estaba corriendo para la fundación de Crohn y Colitis por lo que estaban seguros para entrenar en el baño lugares accesibles) Hace mucho tiempo, mi doctor prescribe me Tylenol y la codeína a tomar cuando sabía que iba a estar lejos de un cuarto de baño durante mucho tiempo. Funciona como un encanto para mí- lo tomaría por la mañana, y que junto con no comer demasiado antes de la carrera creo que es lo que funcionó. También tomo Imodium con bastante regularidad, que es grande para el trabajo. Soy un asistente de vuelo. Viajo, alza, campo de travesía, snowboard, un montón de cosas al aire libre que mantienen lejos de mi cuarto de baño. Claro, a veces tengo que ir en lugares extraños, pero nunca me preocupo por eso.
Si el recto es un área problemática, pueden optar por eliminarlo por completo. Esa es una elección entre usted y su cirujano. El mío me dijo que los riesgos de mantener, pero la ventaja de mantener que él pensaba que era más control sobre sus evacuaciones. Ser capaz de mantenerlo en su tiempo. En general, sin embargo, cuffitis es doloroso, pero se trata fácilmente con un supositorio y Cipro (al menos para mí)
Mi intestino delgado se ha quedado completamente libre de la enfermedad. La ostomía no huele a menos que se la vacíe. Que se encuentra en un cuarto de baño de todos modos. Tuve la mía cuando tenía 16 años de edad, y en un principio fue devastadora hasta que se da cuenta de que es completamente imperceptible. Incluso me puse un traje de baño con ella. Y, eso fue hace 14 años! Así que estoy seguro de que los productos son incluso mejor ahora. Es un ajuste, pero después de estar tan enfermo, que era sólo un alivio para estar sano. Recuerdo que casi sólo quieren mantenerlo y no conseguir el j-bolsa para el miedo de ir al cuarto de baño nuevo.
Si quieres, envíame otra pregunta y marcarla como "privado" y yo pueda enviar mi correo electrónico. (Me di cuenta de este post ha conseguido un poco personal) que estaría dispuesto a hablar más antes de su cita si tiene más preguntas. Esto es realmente una gran decisión, que es bueno tener tanta información como sea posible de antemano!
Jaime