Pregunta
Me escribo sobre mi madre que ha sufrido de una enfermedad degenerativa sin diagnosticar y sin embargo durante los últimos 7 año. En 2000 perdió a su esposo de 28 años (mi faather) seguido inmediatamente (3 días más tarde) por su padre que vivía en el extranjero. Poco después de estos tristes acontecimientos, mamá empezó a demostrar ciertas deficiencias y fue tratado por depresión. Ella comenzó a perder la memoria a corto plazo y la coordinación y nos dieron 3 diagnósticos diferentes posibles a partir de 5 especialistas neurológicos diferentes que habían sido referidos a: 1) la degeneración ganglionar, 2) enfermedad de cuerpos de Lewy, 3) Del Alzheimer de aparición temprana cortico-basal ... Ella se le dio numerosos medicamentos para tratar /prevenir síntomas adicionales de Arrising, pero ninguno ha demostrado su eficacia. Dentro de un lapso de 1 año (2001-2002) la disminución fue relativamente agresivo. Ella era más o menos sin cambios hasta el 03, cuando empezó a demostrar involuntaria contracción muscular /mioclonos. Esto duró por un tiempo y se fue sin tratar y sin diagnosticar pesar de las exploraciones de TC y RM repetidas. En 2004 empezó a tener ataques frecuentes que aumentaron en intensidad cada vez. Ella pierde lentamente su discurso, la movilidad y habilidades cognitivas más ... a finales de 04, después de que él convulsión más grave, fue admitida en un centro de atención a tiempo completo, ya que mi esposa y yo ya no eran capaces de cuidar de ella en una completa base de tiempo (entre el trabajo y todo lo demás en la vida). En 2005 un cirujano neuro pensado que puede tener hidrocefalia y se recomienda poner a prueba una derivación - Así se hizo, pero no ayuda en absoluto. Lo más curioso de todo esto es que ella todavía entiende todo lo que está sucediendo a su alrededor, ella trata de hablar pero no puede pronunciar las palabras, se trata de moverse, pero todos los movimientos están bloqueados por las grandes dosis de medicamentos anit convulsivos en la actualidad es el ... es realmente como si estuviera atrapado en su propio cuerpo. Mi esposa o que la visitan todos los días y tratar de estimular tanto como podamos. Me las he arreglado para conseguir que parpadea para la comunicación y ella ha captado a esto, pero no sé a dónde acudir y quieren ayudarla a tener otra oportunidad en la vida. Todo el doctor del que hemos visto se han rendido y casi dijo: "No podemos hacer nada más ..." de mamá sólo 60 años de edad, era un profesor de la universidad consumado que hablaba 5 idiomas y ha viajado por todo el mundo. ¡¡¡Necesito ayuda!!!
Respuesta
Hola Anthony, El mejor lugar para encontrar a un especialista para la enfermedad de cuerpos de Lewy sería la clínica Mayo. Voy a darle el enlace a este sitio, http://www.lewybodyjournal.org/ya que tiene información de grupo de apoyo, historias de historias clínicas de los demás, etc. Creo que será útil.