Pregunta
Hola - mi marido estaba enfermo de mielitis transversa en julio de 2007. Incluso conseguir el diagnóstico fue una experiencia unbeliveable, pero básicamente, tenía una bomba intratecal para el dolor instaló en marzo 07 y sus síntomas se hicieron cada vez peor. Su pierna izquierda comenzó a entumecerse, se quejó de Malise general y dolor. Con el tiempo, fue incapaz de orinar y que comenzó una seris de ataques dolorosos unbelieably que resulta en primer lugar el adormecimiento total de su pierna izquierda, a continuación, a los pocos días su derecha, luego otra quema abrasador episodio de dolor que lo dejó paralizado hasta el esternón. Él pasó 10 semanas en un centro de rehabilitación y, desde entonces, el dolor "quema helada" es constante, se ha roto el pie izquierdo, tras una caída, coágulos de sangre en sus pulmones y está plagada de ampollas como llagas que finalmente estallan y toman semanas para sanar.
Hemos estado en varios doctores, hospitales y PT. He leído los boletines de la Asociación mielitis transversa, pero se sienten tan completamente solo. Ambos tenemos en nuestra mediados de los años cincuenta y que está más allá desanimado. Entiendo que esto es una condición rara, pero tiene que haber ayuda en alguna parte. Alguien que se preocupa lo suficiente para hacer la mayoría hasta la fecha la investigación y el tratamiento. Estamos desesperados y yo estoy convirtiendo preocupa que él sólo se dará por vencido. Pasa sus días en la cama, esperando a que vuelva a casa desde el trabajo. Paso mis noches en el sofá escuchando para él y para tratar de hacer lo más cómodo posible.
Respuesta
Hola Stephanie,
su marido ha tenido un mal momento, es muy difícil no sólo físicamente, sino emocionalmente para él también. Probablemente siente atrapado con esta condición no saber qué tipo de recuperación que tendrá de él. Una gran cantidad de pacientes experimentan alguna forma de recuperación. Las mejores fuentes de la información actualizada al minuto son las fundaciones y los grupos de apoyo.
Asociación mielitis transversa
1787 Sutter Parkway
Powell, OH 43065 hasta 8.806
EE.UU.
Tel: 6147661806 Email
:
[email protected] Internet: http : //www.myelitis.org
Esta es una lista de los recursos de apoyo: http://www.myelitis.org/support.htm
Este es el mejor lugar para obtener información, junto con los grupos de apoyo, el grupo de apoyo es más personal: http://health.groups.yahoo.com/group/transversemyelitissupport/
Si su marido no puede sentarse en un ordenador portátil tal vez una funcionaría? Puede recoger un poco de los baratos en ebay y algunas de las subastas, si él no puede sentarse y tiene que fijar, que podría ser una opción.
Algunos de los grupos de apoyo también patrocinan chats, chats en línea en tiempo real para hablar con otros miembros y compartir. Sé que mi grupo para el linfedema hace esto.
Tienes que motivarle, decirle que hay otros por ahí que como él necesidad de hablar con alguien y que pueden ayudarse mutuamente. Voy a contarte una pequeña historia personal aquí.
Sé que cuando me diagnosticaron linfedema, no quería creerlo. Trabajé hasta que desarrollé otras condiciones de salud que van de la mano con él hasta que terminé en la discapacidad que era deprimente. Mi amigo Kat fue mi motivación. Dijo que se me dio esto por una razón más allá de mi conocimiento, porque yo era una persona fuerte y que podía manejar no sólo la condición, pero me tenía que ayudar a los demás, porque en el linfedema tiempo era un trastorno poco común. Los pacientes con linfedema han recorrido un largo camino en los últimos 11 años desde que me diagnosticaron.
Tal vez esto es algo que su marido puede hacer así. Unirse a un grupo de apoyo o incluso crear su propia. Conocer a otras personas, banda juntos y ayudar no sólo entre sí, sino los otros pacientes por ahí. Cuando ayudas a los demás, su salud mejora, a sentirse mejor acerca de su vida.
He hecho algunos de los mejores amigos que he tenido en mi vida, en mi grupo de apoyo. He aprendido en mis buenos días cómo construir un sitio web y se ha convertido en una buena experiencia para mí. Creo que podría ser para él también, una vez que se involucra más y se da cuenta que no está solo.
Tina