Pregunta
Hola Tina,
Mi hermano sufre de lipodistrofia generalizada desde la infancia. Dado que es un trastorno poco común que no sé quién debo pedir ayuda. Yo incluso no sabe cuál es el departamento de médicos debería estar en contacto con. ¿Puede usted por favor me ayude. Cómo puedo conseguir un poco de ayuda en línea? Quiero decir ¿hay algún grupo de apoyo en línea a quien yo puede conseguir en contacto con?
Estaría agradecido por su tiempo y esfuerzo
respecto
Rahul
br> Hi Rahul, Cuéntame un poco más acerca de su salud, ¿qué otros problemas y condiciones tiene él? ¿Qué pruebas se le había hecho?
No hay mucho de opciones de tratamiento que no sean para tratar de hacer ejercicio, tener una buena dieta, y algunos otros, dependiendo del diagnóstico y de la salud (es decir, lo que otros problemas de salud que tiene). La cirugía es generalmente un último tipo de opción.
Básicamente se debe ver, nefrólogo, endocrinólogo, o reumatólogo. Hay un montón de cambios metabólicos en la lipodistrofia que necesitan ser gestionados por los médicos en estos campos y que sería el más valioso tener en su equipo médico
Algunos otros términos para la enfermedad son:. Barraquer-Simons síndrome, enfermedad de Barraquer, enfermedad Simons, lipodistrofia cefalotorácico, y adquirieron lipodistrofia parcial
Algunas condiciones que van de la mano con lipodystrophe son:. el lupus eritematoso sistémico, dermatomiositis, hipotiroidismo, anemia perniciosa, enfermedad celíaca, la dermatitis herpetiforme, la artritis reumatoide, RA, arteritis temporal, vasculitis leucocitoclástica, y enfermedades autoinmunes.
Muchas veces VIH y el SIDA pacientes experimentan la lipodistrofia debido a la enfermedad y los tratamientos.
ascenso (niños que viven con enfermedades metabólicas hereditarias): perfil Suba Edificio
176 Nantwich carretera
Crewe, Intl CW2 6BG Reino Unido
Tel: +44 870 325 7700
Fax: +44 870 7700 327
Email:
[email protected] Internet: http://www.CLIMB.org.uk
es un grupo en el Reino Unido que ayuda a las personas que viven con enfermedades metabólicas.
http://health.groups.yahoo.com/group/PozHealth/este grupo se ocupa de ella, pero es más de un grupo de tipo VIH /SIDA y no estoy seguro Si usted quiere unirse a ella, ya que no es específicamente todo por su hermano de condition.
http://www.thewellproject.org/en_US/Diseases_and_Conditions/Treatment_Related_Co... este foro de discusión parece ser todas las mujeres. Pero sería en el tema.
Podría ser que usted querrá empezar un grupo de apoyo. Estoy seguro de que hay otros por ahí que me gustaría que hubiese más opciones para discutir los problemas, tratamiento, y acaba de hablar con otras personas que atraviesan THT misma condición. Si ese es el caso y que desea iniciar uno, sugeriría grupos de yahoo como se puede personalizar el grupo a su gusto y tienen archivos y enlaces dentro del propio grupo.
Espero que esto ayude. Mientras tanto, si desea unirse a mi grupo de apoyo para el linfedema, no dude en hacerlo y te ayudará tanto como podamos. Nosotros tratamos con lipedema que es el exceso de grasa, junto con linfedema. Este es mi grupo:. Http://health.groups.yahoo.com/group/lymphland/
Tenemos médicos, enfermeras, fisioterapeutas, etc en el grupo para ayudar así
Bendiciones, Tina