Si le preguntas a Kelly joven cómo se siente, se escucha Esa es la respuesta educada. La respuesta real es mucho más complicado.
joven, ahora de 45 años, vive en el centro de Florida con su marido y sus cinco hijos. Ella recibió un diagnóstico de artritis reumatoide cuando tenía 40 años, poco después del nacimiento de su hijo menor. En estos días, la actividad física es una imposibilidad. Su artritis reumatoide "apenas está cada vez peor a pesar themedications," dice ella. Se utiliza para nadar, coser sus propias cortinas, hacer thepainting en su casa, y cuidar de todos sus hijos. Ahora su childrenare en la lista, a la espera de hacerse cargo de ella cada vez que lo necesita, que isoften.
Aunque joven tiene una forma agresiva de la artritis reumatoide y es un dolor considerable, que está luchando por conseguir y dar información y estímulo para otras personas que viven con artritis reumatoide a través de su sitio web, RA Guerrero. La conexión global que ella ha hecho en Internet mantiene motivada a través de los días difíciles de vivir con artritis reumatoide.
Los primeros signos
A los 13 años, joven dado cuenta de que se despertaba por la mañana con sus manos cerraron en puños, y tuvo que hacer palanca abierta. A medida que avanzaba el día, sus manos parecían estar bien, y con el tiempo este síntoma incluso se detuvieron. Pero a los 15 años, sus pies empezaron a doler. A los 18, desarrolló dolor en sus hombros - primero en una, luego en el otro, con la alternancia dolor entre ellos. A los 25 años, después de dar a luz a su primer hijo, su cadera se apagó mientras caminaba alrededor.
"Fue sillas musicales con los hombros y las caderas y dolor en el pie todo el tiempo," dice ella. Los médicos no podían averiguar lo que estaba mal. Sugirieron que ella estaba exagerando el dolor, a pesar de que explica claramente que ella estaba experimentando dolor en las articulaciones y que su abuelo tenía artritis reumatoide. Se realizaron pruebas, pero no encontraron nada.
"Por último, a la derecha a los 40 años, tenía un bebé, y que lo puso fuera. Era 24/7 y carga como fichas de dominó por todas las coyunturas. En ese momento se tomó cuatro a cinco médicos y cuatro a cinco meses para encontrar el médico adecuado y comenzar el tratamiento ", relata joven.
La carga emocional de vivir con artritis reumatoide
Cuando sus médicos finalmente le dieron el diagnóstico de la artritis reumatoide, la joven estaba aterrado a causa de la rapidez con que había perdido la función en muchas de sus articulaciones y porque la artritis reumatoide afectó incluso su respiración - la hizo dejar de respirar en varias ocasiones. Ella tenía miedo de todo, desde los medicamentos que tenía que tomar para morir de la enfermedad.
Su familia tuvo una reacción similar - se sorprendieron y con miedo. Pero todo el mundo asentó, si se estaba despegando los calcetines del nuevo bebé (pequeños calcetines son difícil de lograr con los dedos rígidos que no se dobla) o recoger al bebé a sí mismo cuando joven no podía levantar.
Fue un gran ajuste para pasar de ser la persona que se hizo cargo de todos los miembros de la familia a ser el que necesita el cuidado de mientras trataba de salir de la cama y obtener a través del dolor cada día.
De Una reumatoide Tratamiento de la artritis a otro
Young ha estado en casi todos los fármacos disponibles para el tratamiento de la artritis reumatoide - metotrexato, prednisona, adalimumab (Humira), celecoxib (Celebrex), abatacept (Orencia) y etanercept (Enbrel). Nada impide la progresión de su enfermedad, pero el metotrexato ha sido muy valiosas que se sintiera mejor - que ha tenido que dejar de tomar un par de veces a causa de infecciones, y no había una diferencia notable en sus síntomas de la artritis reumatoide. Ahora ella está tratando de Actemra (tocilizumab), que fue aprobado por la Food and Drug Administration de EE.UU. en enero de 2010 y funciona de manera diferente que los productos biológicos que era en el pasado.
joven toma suplementos de ácidos grasos omega-3 para ayudar a proteger su corazón contra el daño de la artritis reumatoide y la gestión de su ojo seco. Se ha intentado la terapia de masaje para aliviar el dolor. Cuando se hace correctamente y se evitan las articulaciones, que ha ayudado a algunos, pero todavía es joven en el dolor constante. Ella nunca ha entrado en remisión y se haya conseguido el alivio de los síntomas de la artritis reumatoide.
El aumento de la conciencia de la AR
Es frustrante joven que hay tan poco conocimiento sobre la artritis reumatoide y tan poca comprensión de lo que ella y todos los demás vivir con artritis reumatoide debe hacer frente.
Las personas con artritis reumatoide no siempre parecen estar enfermos y no siempre actúan enfermos. La enfermedad sólo es previsible en su imprevisibilidad - nunca se sabe cómo va a presentar de una persona a otra o incluso de un día para otro en la misma persona. Y el nombre de la artritis parece pintar un cuadro que no es representativa de la enfermedad real. No son sólo los dolores articulaciones. No son sólo las articulaciones rígidas. Joven lo compara con el cáncer -. Que es una enfermedad crónica que afecta a todos y cada rincón de su cuerpo
El hacer frente Gracias a una red global de
de apoyo
Para llevar aliento y la información a los combates la artritis reumatoide y la construcción de una red de apoyo con otras personas que entienden lo que está pasando, Young empezó su sitio web, RA Guerrero. Los mensajes que recibe de personas en todo el mundo que se identifican con ella y compartir sus propias historias de vida con la artritis reumatoide son fuente de inspiración, tanto a ella y muchos visitantes del sitio.
"Estoy muy feliz porque lo me motiva es cómo muchas otras personas me dicen que lo que estoy haciendo les está ayudando ", dice ella. "Ellos ayudan unos a otros y me ayudan. Me envían historias maravillosas y eso me ha cambiado."
Todo se reduce a la ayuda de los jóvenes obtiene, a partir de su propia familia a extraños de todo el mundo que enviar sus notas de ánimo. Ese apoyo ayuda a conseguir a través incluso de los síntomas de la artritis reumatoide más debilitantes.