Terry di Paolo, de 38 años de edad, productor conferencia de evento en la ciudad de Nueva York, conoce bien el reto de vivir con psoriasis inversa. Él fue diagnosticado hace poco más de dos años.
"Yo había tenido una erupción en mi área de la ingle durante unos dos meses y pensé que era una infección por hongos," dice di Paolo. "Tenía un medicamento de venta sin receta para las infecciones fúngicas y tenía algún efecto, pero nunca fue." Di Paolo vio un médico general que dijo que era una infección por hongos, pero entonces vio a un dermatólogo que lo diagnosticó como la psoriasis .
la reacción inicial de Di Paolo al diagnóstico fue de escepticismo. "Yo no confiaba en el diagnóstico en algún nivel", dice. "Yo atribuía a la erupción 'yo no beber suficiente agua." Además, el [hidrocortisona] Locoid crema con esteroides al médico prescrito era muy caro y no aclararlo. "
No queriendo creer que el primer diagnóstico de psoriasis, di Paolo vio dos dermatólogos más. Todos coincidieron en que se trataba efectivamente de la psoriasis, y todos le dieron diferentes cremas para el tratamiento de la psoriasis. "Cuando fui a ver a cada médico, yo no les dije sobre el diagnóstico de psoriasis - Yo sólo les mostré la erupción. Pero cada uno de ellos se miraron mis uñas -. Y me dijeron que tengo que "
La psoriasis inversa afecta comúnmente a las áreas del cuerpo donde hay pliegues de la piel, tales como la ingle, las axilas, y en las mujeres, en el marco del pechos - áreas que son sensibles, con tendencia a la levadura o las infecciones por hongos, y susceptibles a la irritación causada por el roce y la sudoración. lesiones lisas, brillantes son el síntoma típico de la psoriasis. A menudo, los médicos pueden combinar las opciones de medicamentos de psoriasis, tales como la hidrocortisona con medicamentos anti-hongos y anti-hongos como parte del manejo de la psoriasis síntomas.
montando las piezas de la psoriasis inversa
una vez que aceptó el diagnóstico, di Paolo dijo que era como un misterio se resolvió para él y su familia. "Siempre he tenido manchas de la piel seca en las yemas de los dedos y alrededor de los ojos y los oídos", dice. "Mi padre solía recoger cosas como crema de la ubre para mí tratar. El diagnóstico ayudó a darnos cuenta de que todo estaba relacionado. Hubo un gran momento 'ajá' por parte de mi familia y de mi parte "
Mientras que di Paolo tiene el apoyo de su familia, la ubicación de las bengalas psoriasis inversa -. Ingle - hace que el tratamiento de la psoriasis un poco más privado que para otras formas de psoriasis. También hace que sea más difícil para los di Paolo para observar sus síntomas de la psoriasis. "Tomo una cámara y documentar mi psoriasis," dice di Paolo. "¿Qué más puedo ver lo que está pasando?"
Los desafíos de la gestión de la psoriasis inversa
Para Terry di Paolo, la gestión de la psoriasis síntoma es un reto diario. "Con la psoriasis inversa, infección por hongos es muy común", dice. "Me di cuenta que estaba luchando contra una o la otra." Y tener la psoriasis inversa en la ingle que plantea retos particulares. "Ha debilitante para mí sólo porque de donde está," dice di Paolo. "Es una enfermedad poco escondida."
A veces, sus síntomas de la psoriasis puede realizar tareas sencillas, como caminar, difícil. "Yo era un corredor, pero hay momentos en los que no puedo
caminar por la calle", dice di Paolo. "Mi escroto y la ingle pueden ser cubiertos en bultos rojos que son profundamente picazón y dolor. La piel está agrietada y sangrante. "Otro desafío es cómo decirle a la gente acerca de una condición de salud grave cuando se mira sana.
El secreto para vivir con psoriasis inversa, dice di Paolo, es para ser su propio defensor. Encontró una exitosa combinación de medicamentos para la psoriasis que están trabajando para gestionar su psoriasis inversa, y él personalmente está investigando maneras de prevenir sus ataques de asma. "No espero que haya una cura", dice di Paolo. "Si A y B ya no funcionan, intente C. Creación de un conjunto de herramientas de opciones por sí mismo es una buena idea."
Una cosa que él sabe con seguridad: Se debe hidratar constantemente su piel. Se perdió un día y comenzó a recibir una bengala. En otra ocasión, se cortó el dedo y la piel alrededor de la psoriasis desarrollado corte durante dos meses.
Para hacer frente a su reto diario de mantener su psoriasis inversa bajo control, di Paolo utiliza una combinación de un over-the-counter anti-hongos y una crema de hidrocortisona, así como cremas hidratantes para mantener la piel sana. También ha aprendido cómo manejar malas bengalas. "En su peor momento, lo único que no vaya [en una caminata] o se me permite usar vaselina," dice di Paolo. Parte del manejo de los síntomas de la psoriasis di Paolo también incluye tomar suplementos nutricionales. "Hago terapia de vitaminas: zinc, B3, B12, C, selenio y ácidos grasos omega-3," dice di Paolo
Y a pesar de que no puede ser tan activo como solía ser, todavía intenta hacer. lo que puede cuando él no está teniendo bengalas. "Tener las cosas bien en el que se hace que sea más difícil seguir corriendo como antes," dice di Paolo, "pero hace poco hizo una carrera de cinco millas."
Búsqueda de Psoriasis Ayuda en línea para
di Paolo ha encontrado que la lectura de otras personas que tienen psoriasis es extremadamente útil. "Me sentí como si fuera un desgaste emocional no ser capaz de decirle a la gente acerca de mi psoriasis inversa," dice di Paolo. "Entonces me encontré con el sitio Web de la Fundación Nacional de Psoriasis y su información útil. Yo no habría sabido qué hacer o cómo manejar mi condición. Podía leer acerca de lo que las cosas habían funcionado. Y por primera vez, me encontré con gente que tenía lo que tenía y sabía lo que estaba pasando ".
Búsqueda de otras personas con psoriasis inversa ha ayudado di Paolo se sientan menos aislados. "Es solitario. Se lleva emocionalmente en usted ", dice. "La comunidad en línea ha sido el único que rompió a través de eso."
Lo di Paolo Deseos personas sabían de la psoriasis inversa
Casi universalmente, los que viven con psoriasis dicen que desean que el público en general fueron más educados acerca de la psoriasis. La psoriasis inversa, en particular, a menudo no es tan obvio como otras formas de psoriasis, que pueden hacer que sea más difícil para las personas a saber cuando alguien lo tiene. "Me parece más saludable que la mayoría y miro joven", dice di Paolo. "Pero si tengo un mal día, me duele." Además, dice, "La gente necesita saber que la psoriasis no es más contagioso que el acné."
Más información en el Centro de Salud La psoriasis Todos los días.
Lea el blog la psoriasis de Howard Chang.