compacted "). Si tenía esos electricalmalfunctions en su corazón, lo más probable eran altos que sus hermanos también lo hicieron. Testsresults confirmó el mismo diagnóstico para los dos hermanas de Amanda (Liane, 21 y Carissa, 8). hermano menor Natanael, 15, se encuentra en la clara.
"Themain problema con sus corazones es que hay anomalías en theconduction sistema", dice el Hospital de Niños de Filadelfia cardiólogo BethKaufman, MD, que no trata a los Librizzis . "El corazón puede generar la actividad abnormalelectric que hace que el corazón no bombear de manera efectiva."
Si no se detecta, enfermedades del corazón como éste son potencialmente peligrosa para la vida. La causa irregularitycan personas a sentirse enfermo y débil, e incluso se desmayan, y, en el escenario theworst de los casos, dar lugar a la muerte suddencardiac, según el Dr. Kaufman.
Thisfact era especialmente preocupante para Liane hermana mayor, un atleta Trackin que dirigía la escuela secundaria. Ella se da cuenta ahora de que cualquiera de esas carreras podría tener endedbadly para ella.
A medida menos por ahora, ninguna cirugía puede corregir la arritmia. La mayoría de las niñas Librizzi pueden hacer es takemedication para gestionarlos, comer bien y ejercitarse sin gravar su heartstoo mucho. Amanda mantiene su ritmo cardíaco bajo control mediante el uso de un monitor cuando sheruns en el gimnasio.
La Idea $ 200 que empieza,
ByThanksgiving de 2010, las tres niñas se le había diagnosticado. Amanda había sido homefrom el hospital durante unas semanas, acostumbrarse a una nueva rutina de medicación, monitores de ritmo cardíaco, y las siestas regulares
.
The Holiday consiguió su pensando en los niños encerrados en el centro de cardiología en el Hospital de thechildren de Filadelfia, al igual que lo había sido para Halloween onlyweeks anterior.
"Illnessesdon't desaparece en un día especial," dice ella. No podía poner nada togetherfor de Acción de Gracias, pero Amanda estaba decidido a hacer de Navidad mejor para ellos.
Everythingthat ha pasado desde que su fatídico encuentro con la gripe ha puesto en claro la vida perspectivefor Amanda, que toma la fuerza de su crianza en una familia muy unida con encouragingparents que hacían hincapié en la fe y se fortaleció en los valores cristianos.
la suerte, que ha aprendido, es relativo. La esperanza es indispensable.
Así sheasked su madre por su tarjeta de crédito y comprar $ 200 en silicio "I" hearthearts pulseras, más o menos 500 de ellos.
A continuación, Shedid lo que cualquier vicepresidente del consejo estudiantil de recursos haría: empezó tobuild apoyo detrás de su idea. Con la ayuda de sus amigos del consejo de estudiantes, Amanda "vendió" las pulseras para las pequeñas donaciones, con un plan para utilizar el dinero theyraised para comprar regalos para los niños en el centro cardíaco. El plan funcionó, ANDA se corrió la voz, más y más personas de su comunidad local, Manasquan, Nueva Jersey, quería hacer mella en. Juntos recogieron $ 750.
Hacer el bien y sentirse mejor
themost Cue diversión juerga de compras de tienda de juguetes Amanda había visto nunca. "Me encanta ir de compras, pero siempre tienen Idon't $ 750 a gastar", dice Amanda de la carga hasta después de la compra carrito withher buen amigo y su madre. "Me sentí muy malo para nuestro cajero ese día."
Amanda andher amigos y familiares, conocidos ahora como los corazones de curación de Amanda, dejados montones de regalos en el centro cardíaco que las Navidades. Someonesuggested regresan, si querían, para el día de San Valentín, que es el Día de la conciencia de la enfermedad cardíaca NationalCongenital. Amanda fue a su casa y ordenó morebracelets, recaudó más dinero, y planeó un evento temático de artes y oficios. She'skept estos viajes para sentirse bien en el hospital va desde entonces.
sohas Haciendo ayudaron a hacer frente a su propia enfermedad. "Estoy sorprendido de lo mucho que estoy enjoyingit," dice Amanda. "Fue una muy buena manera de no centrarse en mi propio aspecto ofheart enfermedad. No me siento muy bien todo el tiempo, me siento fatigado y pierden energía, pero trabajando a través de esa añade mucha más alegría a mi vida que no hacer nada. "
thefamily que mantiene unidos
"de cuatro de cada seis personas en mi casa tiene una cardiopatía congénita," Carolyn Librizzipoints a cabo. Asegurarse de que todo el mundo está tomando la medicación adecuada, comer alimentos theright, y no empujar a sí mismos demasiado duro está lejos de ser fácil.
"Thelifespan de un niño que tiene una orcardiomyopathy taquicardia ventricular familiar es muy variable," dice Kaufman. "Deseamos que podríamos decir una itis controlado si lo hace todo a la perfección y se toma todos los medicamentos ofyour, y vivir una vida sana cien por ciento, pero eso es un reto thatfamilies necesitan para vivir, que es impredecible."
de alguna manera la familia theLibrizzi se ha mantenido positivo.
"sincethe tres de nosotros han sido diagnosticados, nuestra familia ha sido capaz de realmente takeeach día como un regalo", dice Liane. "Somos capaces de apreciar las cosas mucho más, andappreciate entre sí y el tiempo que tenemos."
HowHope lleva a la fuerza
Ahora, inher último año de la escuela secundaria, la imprevisibilidad de su condición pesa onAmanda. El diagnóstico es todavía relativamente nuevo. Ella está decidiendo dónde ir tocollege y ha apuntado a dos favoritos, uno de los cuales es el Colegio de NewJersey en Ewing, donde se uniría a Liane.
"Me thinkmy mamá es más cómodo con el hecho de que pude ir a la escuela withmy hermana, "Amanda dice de su inminente traslado a la vida del dormitorio. Las ella, también possibilityexcites.
"Lianeunderstands que [lo que estoy pasando] más que ningún médico podía. She'sliving ella día a día. "
Y bothsisters se acercan a su condición con una actitud alegre. Pueden jokeabout que más rápido cansado durante una prueba de esfuerzo, que es mejor para recordar totake su medicación, o cómo Liane utiliza para mantener "ventriculartachycardia polimórfica, ligero prolapso de la válvula mitral, y una falta de compactación del ventrículo izquierdo" en su teléfono celular, ya que es un bocado tales pronunciar.
Theiramazing actitudes son un testimonio de la fuerza que reciben de sus padres. El enfoque de CarolynLibrizzi a su situación es dejar que las emociones vienen. Ella praysevery mañana (aunque sea en las lágrimas) y tira de ella juntos.
"Youhave a dejarse sentir, pero entonces usted tiene que tener esperanzas", dice ella. "Becauseif que no tiene esperanza, que afecta a la mente y que afecta en su heart'sgonna ir, por lo que tratar de mantener la esperanza."
Reloj Amanda y su familia de acogida aheart saludables para cocinar-off de recaudar dinero para los corazones de curación de Amanda en la NextEpisode de
Everyday Health
, que se transmite 18 febrero el su estación local ABC.