Amy Verstappen, de 53 años, ex presidente y CEO de la Adult Congenital Heart Association (ACHA), recuerda uno de los momentos más difíciles en su camino con una cardiopatía congénita. "Mi hija tenía tres años, y mi marido y yo estábamos pensando en tener otro bebé. Fui al cardiólogo en busca de un visto bueno para quedar embarazada de nuevo. "Él le dijo que no sólo no iba a tener otro bebé, pero necesitaba un trasplante de corazón, y tenía una probabilidad del 50 por ciento de sobrevivir los próximos tres años.
en el momento, Verstappen no entendía el significado de embarazo y enfermedad cardíaca congénita riesgos o la importancia de contar con profesionales de la salud formados en la enfermedad cardíaca congénita.
Asimismo, no se dio cuenta de que ella estaba en insuficiencia cardíaca después de tener su primer hijo. "Cuando llegué a casa desde el hospital después de tener a mi hija, yo estaba muy cansado y no tenía hinchazón en los pies. yo lo atribuimos a la enfermería y levantarse en medio de la noche," dice ella. Pero era más que eso, su corazón había sido severamente gravados por su embarazo y el parto.
No está listo para un trasplante de corazón, Verstappen inmediatamente buscó recursos para las personas con enfermedad cardíaca congénita. "Pero hay había ninguno ", dice ella. Así que Verstappen hizo el trabajo de su vida para cambiar eso. A través de ACHA, trabajó todos los días como el líder del grupo 2001-2013, dando a los adultos con cardiopatía congénita el apoyo y la información que necesitan.
Datos de la enfermedad cardíaca congénita
La cardiopatía congénita es la número uno defecto de nacimiento en los Estados Unidos, causando más muertes en el primer año de vida que cualquiera de los otros. Afecta a la formación de las principales estructuras del corazón en el feto. Cada año, alrededor de 40.000 recién nacidos se ven afectados, de acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
"En las personas con un diagnóstico de enfermedad cardíaca congénita, se desplazan los grandes vasos del corazón en una posición opuesta a lo que el resto de nosotros tenemos ", explica Michael J. Landzberg, MD, cardiólogo y director del Programa de corazón Boston congénitas del adulto y pulmonar Servicio hipertensión y profesor asistente de medicina en la Universidad de Harvard.
en el pasado, los bebés con enfermedad cardíaca congénita, al igual que Verstappen, que se utiliza para nacer de color azulado. Se sometieron a cirugía para cambiar el corazón, y se volvió de color rosa. "El sistema de salud solía pensar que estas cirugías arreglaron el problema, pero ahora nos estamos dando cuenta de que hay todavía un riesgo significativo para las personas con enfermedad cardíaca congénita, especialmente cuando se combina la enfermedad cardíaca congénita y el embarazo", dice Verstappen.
congénita diagnóstico y tratamiento de las enfermedades del corazón han recorrido un largo camino desde que nació Verstappen. "La enfermedad cardíaca congénita es a menudo atrapados en el útero ahora, para que los médicos puedan crear un plan antes de que el bebé está aún nacido," dice Verstappen. Con las técnicas quirúrgicas más recientes, más del 90 por ciento de los bebés con enfermedad cardíaca congénita sobreviven hasta la edad adulta.
Verstappen no terminó requiriendo un trasplante después de todo, como había aconsejado su cardiólogo originales. "En lugar de ello, Amy se sometió a una cirugía por un cirujano de renombre mundial en la Clínica Mayo para reemplazar una válvula del corazón, la reparación de una segunda válvula, y cerrar un defecto en la pared de su corazón", explica el Dr. Landzberg.
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Más Especialistas de la enfermedad cardíaca congénita necesaria
Aunque el tratamiento ha recorrido un largo camino, el campo de la cardiología es todavía cortos de personal en especialistas que saben de estos defectos cardíacos en adultos. La formación de los especialistas en adultos con cardiopatía congénita no ha seguido el ritmo de la cantidad de personas que sobreviven al defecto de nacimiento hasta la edad adulta. Cardiólogos pediátricos mucho más cardiopatías congénitas son, en la práctica, sin embargo, hoy en día hay cerca de 1 millón de adultos, justo sobre el número de niños con enfermedades del corazón.
Así que una de las misiones más importantes con la ACHA es asegurarse de que hay más de estos cardiólogos necesarios. A diciembre de 2012, una certificación subespecialidad congénitas del adulto se ha añadido para los médicos. "La formación de cardiología estándar actual dicta sólo 6 horas de conferencias de la enfermedad cardíaca congénita y sin necesidad de tratar a un paciente con una enfermedad cardíaca congénita; esta nueva especialidad requerirá especialistas en enfermedades congénitas del corazón para completar varios años de adultos y la formación cardíaca congénita pediátrica y completar un examen de sub-especialidad ", dice Verstappen
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Michael Landzberg MD PÍO
El ACHA ofrece amplios recursos para pacientes con enfermedades cardiacas congénitas, incluyendo un foro de discusión, embajadores de pares capacitados que son pacientes con enfermedades cardiacas congénitas, materiales educativos en línea, seminarios, y el acceso a los miembros del personal de servicio miembro que le devolverá la llamada. Verstappen dice, ". A través de la ACHA, quiero dar a la gente el apoyo que no tenía en mi momento más difícil"
El consejo de Verstappen a otras mujeres con enfermedad cardíaca congénita que desean concebir: "Obtenga su salud evaluados por un cardiólogo que está entrenado en el tratamiento de defectos cardíacos complejos antes de quedar embarazada. "añadió que la insuficiencia cardíaca que experimentó después del parto podría haberse evitado si algunos de sus problemas de corazón, al igual que las válvulas con fugas, se habían corregido antes de su embarazo .
Landzberg estuvo de acuerdo, diciendo: "La gran mayoría de las mujeres con enfermedad cardíaca congénita vaya bien en el embarazo, por lo que la paternidad es una opción real para ellos. Toda mujer que ha nacido con una cardiopatía congénita o cualquier problema del corazón, para el caso debe estar bajo el cuidado de ambos obstetra y cardiólogo que está bien versado en el trato con el embarazo y la enfermedad cardíaca congénita riesgos. "
Landzberg añadió que el espíritu y el compromiso de Verstappen a ayudar a otros con una cardiopatía congénita no tiene precedentes. "Amy vive todos los días de su vida en la insuficiencia cardíaca, y se equilibra y los presupuestos de su vida de una manera en la que logra cosas increíbles sin el resto del mundo sabiendo que experimenta limitaciones. Los pacientes con enfermedad cardíaca congénita son héroes para sus cuidadores, y Amy es exactamente eso a mí. "