Es posible que no piensa en lo que su hígado está haciendo cada minuto de cada día, pero este órgano oculto es fundamental para la salud de nuestro cuerpo - y es el centro de trabajo de la Fundación Americana del Hígado. La base electoral de la Fundación Americana del Hígado es hígado de los pacientes y sus familias. Llegar a ellos ha sido la misión de la Fundación desde su fundación en la década de 1970 por la AASLD (Asociación Americana para el Estudio de las Enfermedades Hepáticas) de acuerdo con Tom Nealon, el Presidente de la Junta Nacional.
Ahora, educación y divulgación se necesita más que nunca, dijo, con el fin de asegurarse de que los pacientes y las familias a aprender acerca de las nuevas terapias simplemente aprobados para el tratamiento más eficaz de la hepatitis C, una infección del hígado que afecta a más de 3 millones sólo en los Estados Unidos.
Diario salud habló con el Sr. Nealon acerca de lo que le inspiró para convertirse en parte de la Fundación Americana del hígado. Descubre por qué él está entusiasmado con los medicamentos C de la hepatitis nueva esperanza traer a gente que puede tener una enfermedad hepática - pero ni siquiera saben todavía
Iluminando la Enfermedades Hepáticas
Everyday Health:. ¿Qué inspiró para convertirse en la primera parte de la Fundación Americana del hígado (ALF)
Tom Nealon:? Un poco tarde en la vida - yo era 50 años - dije, "¿sabes qué, creo que voy a correr una maratón." Así que corrí mi primer maratón de la semana después de mi 50
º cumpleaños. Años después le dije: "Usted sabe, me encanta correr Boston." Pero para Boston, usted tiene que calificar por el tiempo. Es probable que pueda reunir, dada mi edad y otros factores, que no iba a calificar para Boston. Así que me afiliado a la Fundación Americana del Hígado para ejecutar ese primer año, comprometiéndose a recaudar dinero. Hicieron de comprometerse a recaudar $ 2,500 -! Levanté $ 16.000
La parte notable de ello es, como siempre digo, "Algo extraño sucedió en mi camino a que sólo quieren correr Boston ". Me enganché con la Fundación Americana del Hígado, y lo más importante corresponde con un niño que nació con atresia biliar, [una enfermedad hepática crónica] llamado Zachary. Bueno, Zach fue sólo 1 en el momento, y ahora es 11. Somos mejores amigos para siempre, BFF, como decimos.
Él y yo hemos estado juntos recaudación de fondos para la Fundación Americana del Hígado desde ese momento en torno el país y de diversas maneras. Durante los últimos 11 años, hemos tenido una campaña de recaudación de fondos en marcha. Hemos planteado 1,3 millones de dólares durante ese periodo de tiempo - que supongo llamó la atención de la propia Junta de la Fundación Americana del Hígado - y se convirtió en un miembro de hace 5 años
En esencia, estoy corriendo ella día a día. ahora. En realidad es un regalo ahora en este momento de mi vida desde que soy 66 el próximo mes. Todavía tengo un trabajo de tiempo completo, pero en su mayor parte Dedico una cantidad considerable de mi tiempo a trabajar en el ALF y sus problemas. En mis viajes por el país para nuestras diferentes divisiones y hablar en los eventos que se celebran allí y hablar en nombre de ALF.
Creo que una de nuestras luchas ... es la gente habla de una gran cantidad de enfermedades, pero nadie habla de hígado enfermedad. Ya sea debido al estigma o si es porque la gente tan pronto lo mantienen en secreto. Ya sabes, la gente habla de VIH. La gente habla de cáncer. La gente habla de la enfermedad cardíaca y accidente cerebrovascular y ataques cardíacos. Pero casi nadie habla de enfermedad hepática, y es por todas las estimaciones sin duda una de las enfermedades más importantes que enfrenta Estados Unidos en la actualidad.
¿Qué está pasando con la hepatitis C es muy emocionante porque es un cambio monumental en el paisaje
EH:. En su trabajo con el ALF, ¿ha visto que los trasplantes de hígado son a veces debido a la hepatitis C
Nealon:? Oh, sí, sin duda, Quiero decir que es una de las causas más comunes de que debido a que el ciclo desafortunado, y es realmente la naturaleza insidiosa de la hepatitis C - por qué lo llaman la epidemia silenciosa - es que puede vivir tanto en estado latente en el cuerpo durante no sólo años, sino décadas . En el momento en que se manifiesta, la cirrosis puede estar allí, en un punto en el tiempo donde la única posibilidad de sobrevivir es un trasplante.
Es sin duda un factor importante. El pensamiento de que podría haber un régimen de tratamiento que prevenga la hepatitis C de llegar a esa etapa de causar cirrosis, significaría que habría menos trasplantes necesarios para la hepatitis C. Esto haría que estén disponibles para las personas con atresia biliar u otras formas de la enfermedad hepática, la colangitis esclerosante primaria ... que quería decir que hay una larga lista entera de enfermedades hepáticas que en última instancia puede requerir un trasplante.
sería maravilloso para eliminar la mayor cantidad posible de casos de la hepatitis C es la razón por la que las personas se necesita un trasplante
Hacerse la prueba para la hepatitis C
EH:. ¿Las personas pueden llevar a la hepatitis C en la sangre y no se dan cuenta de que estaban infectados
Tom Nealon:? Las estimaciones son que más de 3 millones de estadounidenses sufren de enfermedad hepática [de la hepatitis C] y el 75 por ciento de las personas no se dan cuenta, que es muy desafortunado. Es sin duda la razón por la CDC [U. S. Centros para el Control y la Prevención] Enfermedades recomienda que los baby boomers nacidos entre 1945 y 1965 deben hacerse la prueba.
Creo que la noticia emocionante y espero que la noticia de que la gente vendrá a enfocar, es que puede haber habido un tiempo, no hace tanto tiempo en el que decía: "ahora bien, ¿no es maravilloso. ahora sé que estoy viviendo con la enfermedad del hígado." Pero ahora, sabiendo que está viviendo con la enfermedad hepática tiene, de hecho, la posibilidad de no sólo un final positivo sino un glorioso final. Los medicamentos que están allí, además de los nuevos que han sido aprobados, dan una gran probabilidad de curación
Este régimen de fármacos que son capaces de curar y quizás erradicar la hepatitis C -. Que no sucede muy a menudo en nuestras vidas, que un régimen de medicamentos que se puede introducir dan ese tipo de potencial para una experiencia que cambia la vida de las personas que sufren de ella. En el futuro, esto significa que la hepatitis C no se plantean la amenaza de la salud que lo hace hoy. Obviamente hay una gran población que por estar conscientes de que tienen la enfermedad, sólo significa que en el momento en que lo hacen tomar conciencia, su condición física y su capacidad para combatir la enfermedad, así como ser capaz de sostener cualquier tipo de tratamiento - es sólo eso mucho más difícil.
Apoyamos firmemente la bienvenida y el estímulo de los CDC del baby boom que se hagan la prueba para averiguar. Debido a que el anterior a averiguar, con estos nuevos tratamientos de la probabilidad de que sea relativamente corto y relativamente fácil de cabeza a algunos de los graves efectos que tiene la hepatitis C, que es bueno.
Nuevos tratamientos con potencial de curar la hepatitis C
EH: ¿Cómo estos nuevos fármacos para la hepatitis C, Olysio (Simeprevir) aprobada en noviembre de 2013 y Sovaldi (sofosbuvir), aprobado en diciembre de 2013, cambia la situación, para los pacientes
Nealon?: estos regímenes tienen promesa de ser tanto más corto en duración, pero sin duda también es menos grave en términos de sus efectos sobre el individuo mientras que están sometidos a los tratamientos. En el pasado, la naturaleza del tratamiento, sobre todo la fuerte dependencia de interferón, significaba que era particularmente debilitante y hace que sea difícil para las personas que estaban pasando por ese régimen para tener una vida normal. Ahora, con la expectativa de estos nuevos medicamentos es que va a ser una duración mucho más corta, y tendrá muchos menos efectos secundarios y ciertamente menos hospitalizaciones que se ha requerido en el pasado.
Creo que la parte más emocionante de personas que pueden venir a la realización que tienen hepatitis C es que no tiene que ser lo más cambia la vida y debilitante como a su estilo de vida normal que pasar por el régimen de tratamiento
EH: ¿diría usted. los nuevos tratamientos prometen una cura
Nealon: Bueno, creo que hay una fuerte posibilidad de que un cura es allí. Uno de los médicos que está en el consejo nacional conmigo y es el presidente de nuestro comité nacional de asesoría médica, el Dr. Hillel Tobias, dice que hay muchas razones para ser optimistas de que este ofrece una cura potencial. Ciertamente hay casos de personas que fueron curados. Incluso más allá de eso, existe la posibilidad de erradicar por completo la enfermedad
El fin de la espera para tratar la hepatitis C
EH:. Creo que algunas personas estaban aún a la espera de los nuevos fármacos para la hepatitis C antes de haber comenzado el tratamiento, ¿es correcto
Nealon: derecha, probablemente incluso, honestamente, esperando a ser probado. Claramente, esta es una gran cantidad de la población - si estamos diciendo 3,2 millones de personas sufren de ella, pero el 75 por ciento no se dan cuenta. Hay muchas personas que necesitan ser probadas, por lo que esperamos que los que no fueron probados ahora será probado.
Hay quienes se pusieron a prueba, pero han sido una especie de sentado en el banquillo. Las estimaciones son que éstos son hasta un 90 por ciento de los que 3,2 millones de personas - que aun no han sido tratados. Y, obviamente, hay una parte de la población que puede ser conscientes de que tienen, pero hasta el momento no ha actuado
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La buena noticia es que, si bien estas drogas están llegando en el mercado, hay muchos más en el siguiente línea. Se ha convertido en un área muy activa, que por cierto no es raro que cuando hay un gran avance, que a continuación, muchas de las compañías farmacéuticas saltar a bordo, todos luchando para tener la última droga.
Es una buena noticia para los pacientes, ya que significa que, presumiblemente, cada uno que va a salir tendrá aún una mayor probabilidad de éxito y menos efectos secundarios. Eso es claramente la dirección en la que los pacientes les gustaría ir a estos fármacos. Hay en la actualidad un gran interés en el desarrollo de esas drogas, que es un buen augurio para los pacientes, algunos de los cuales son conscientes de que tienen una enfermedad hepática, pero otros que pueden no ser conscientes de que lo tienen.
Más información acerca de la hepatitis C
EH: ¿tiene algún recursos que le gustaría compartir con los lectores
Nealon:? Tenemos para un número de años que un programa de hepatitis C que 1,2,3 puede acceder a liverfoundation.org que es un recurso en cuanto a la comprensión de la enfermedad - la comprensión de los retos que se plantean por ella. Más importante aún, da una visión global de las pruebas y de los recursos que están ahí fuera de tratamiento y es una de esas cosas que creemos que es muy valiosa para los pacientes en este día y edad -. Para poder educarse a sí mismos tanto como sea posible
es posible que no pueda llegar a ver a su médico tan a menudo como le gustaría o tan rápidamente como le gustaría, pero nos gustaría pensar que esto proporciona información realmente vital importancia en una enfermedad de importancia crítica, no para ayudar los pacientes y sus familias, mientras tratan de tomar algunas decisiones muy importantes
sUS VISTAS:. ¿Ha sido probado para la hepatitis C? Por favor, comparta su historia en el apartado de comentarios.