Actualmente, hay aproximadamente un millón de adultos en los Estados Unidos que viven con defectos congénitos del corazón (CHD). Debido al aumento de la supervivencia, este número aumenta en un 5% cada año. Estos números son significativos teniendo en cuenta que a la vez los bebés nacidos con enfermedad coronaria tenían prácticamente ninguna posibilidad de llegar a ser un adulto.
Gracias a los avances e investigaciones en cardiología pediátrica en los últimos 50 años quirúrgicas, la mayoría de los defectos congénitos del corazón han sido capaces ser corregido. Hoy en día, los bebés que nacen con defectos cardíacos tienen un pronóstico mucho mejor que lo hicieron 50, o incluso 15 años atrás.
Algunas de las primeras cirugías de cardiopatía congénita
Algunos de los adultos que están vivos hoy en día son los sobrevivientes de algunas de las primeras cirugías a corazón abierto hace en los bebés que nacen con defectos. Por ejemplo, el procedimiento de Blalock-Tausigg fue desarrollado en 1944 para ayudar a los niños con cianosis o enfermedad del niño azul. Este procedimiento se realiza principalmente para aquellos que nacen con tetralogía de Fallot (TOF), uno de los defectos cardíacos congénitos más comunes.
Otra cirugía, denominada Fontan se llevó a cabo por primera vez en 1968. Este tipo de cirugía se realiza para los pacientes que nacen con un solo ventrículo o una que funcione ventrículo único. Hoy en día, la operación de Fontan es el procedimiento más común que se realiza después de la edad de dos años. Los bebés que nacen con defectos que requieren este tipo de cirugía a menudo tienen que pasar por otros procedimientos primera.
Por supuesto, a pesar de cirugías como los mencionados anteriormente se realizaron por primera vez cuando lo fueran, han pasado por varias modificaciones. Hoy en día muchas de estas cirugías a corazón abierto que se realiza la oferta de los bebés nacidos con enfermedad coronaria de una mejor calidad de vida que a su vez ayuda a crecer y convertirse en adultos con una mejor calidad de vida de los beneficiarios por primera vez de este tipo de procedimientos. México La necesidad de la continua cuidado
Muchos adultos que recibieron tratamiento para su cardiopatía como un niño entra en la edad adulta pensando que se han curado y que ya no tiene que preocuparse acerca de su condición cardíaca. Para más de la mitad de los adultos que viven con las enfermedades del corazón, esto no podría estar más lejos de la verdad. Dependiendo de la complejidad de la condición del corazón del paciente nació con, a veces necesitan recibir atención continua por el resto de sus vidas.
Los adultos que necesitan atención continua a menudo caen a través de las grietas, ya sea porque piensan que se han curado y que ya no necesitan cuidado, que no pueden permitirse el cuidado continuo debido a que ya no califican bajo el plan de seguro de sus padres o otras cuestiones financieras o que simplemente no saben a dónde ir. De niños, muchos adultos con defectos cardíacos congénitos vieron a un cardiólogo pediátrico y entonces se hace difícil para ellos para hacer la transición de un niño a un adulto con cardiopatía coronaria.
Bethesda Directrices Conferencia
Cada año, el Colegio Americano de Cardiología (ACC) lleva a cabo una reunión en Bethesda, Maryland, para abordar las cuestiones importantes en cardiología. En el año 2000 durante la 32ª Conferencia de Bethesda, el CAC se dirigió a las necesidades de los adultos que viven con defectos congénitos del corazón. El informe producido a partir de esta conferencia resume muchas necesidades de atención médica no satisfecha se enfrentan los adultos con defectos congénitos del corazón (con CCA).
El informe también señala que los adultos nacidos con defectos cardíacos complejos deben ser vistos en los centros de atención especializados en ACHD de forma regular, en otras palabras, ser visto por alguien con experiencia en el tratamiento de los adultos, no sólo los niños con cardiopatía congénita. Desde un cardiólogo regular tiene poca formación en el ámbito de la cardiología pediátrica y prácticamente ninguno cuando se trata de adultos con cardiopatía coronaria, el informe sugiere que incluso los adultos nacidos con defectos simples ser evaluados al menos una vez en un centro de atención ACHD.
Hay casos en que el cardioglist ACHD viaja desde un centro de ACHD a los pueblos cercanos para ver pacientes. Por ejemplo, cardiólogo de la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota viajar a otras áreas, incluyendo las comunidades en Iowa y Dakota del Norte. México La desafíos de vivir como un adulto con cardiopatía coronaria
Hay muchos retos para algunos adultos con CHD compleja que los adultos sanos no se enfrentan.
la anticoncepción y embarazo
las mujeres que nacen con una condición cardíaca compleja hay que tener cuidado acerca de qué tipo de anticonceptivo es seguro para ellos y también si el embarazo pone su la vida en riesgo. Hubo un tiempo en que no se recomienda para mujeres con ciertos defectos cardíacos de tener hijos. Ahora, sin embargo, con el desarrollo de centros de adultos con CC, algunas mujeres pueden quedar embarazadas pero tienen que ser seguido de cerca por su cardiólogo ACHD.
resulta oportuno que antes de que una mujer comienza en cualquier tipo de control de la natalidad o antes de quedar embarazada que hable con un cardiólogo que se especializa en adultos con cardiopatía coronaria
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en caso de embarazo, las mujeres con CHD también deben comenzar a tener corazones de sus bebés monitoreados entre la semana 16 y 18 del embarazo. Se cree que algunos defectos congénitos del corazón que es hereditario.
Ejercicio
Algunos adultos con cardiopatía coronaria tienen que tener cuidado de lo mucho que pueden tolerar cuando se trata de hacer ejercicio. Algunos pacientes necesitan tener restricciones de peso, mientras que otros no son recomendables para caminar o correr largas distancias.
Problemas psicológicos
Al ser un adulto con enfermedad coronaria puede tomar su peaje emocional. Algunos adultos tienen miedo de morir, mientras que otros pueden tener problemas para estar activo debido a su salud. Otros se enfrentan a la depresión y el miedo y el dolor no resuelto. También hay características físicas tales como cicatrices o estar cianótico que puede ser difícil de tratar. A veces, hablando de su cardiopatía es difícil de hacer con los amigos de miembros de la familia. Si un adulto con cardiopatía coronaria está teniendo problemas emocionales, debido a razones de salud o cualquier otra razón, se recomienda que ven un consejero.
La educación es crucial
Todos los adultos que viven con las enfermedades del corazón deben ser educados acerca de su defecto particular. Para vivir lo más saludable posible, es importante ser educados en lo siguiente:
Nombre y detalles de su condición cardiaca
Las cirugías que se han realizado
Frecuencia de seguimiento
Los medicamentos y los efectos secundarios
La prevención de infecciones del corazón (endocarditis) guía
Ejercicio
Control de la natalidad y la planificación familiar
planificación y recursos
Seguros
el cuidado dental carrera
Los síntomas que debe buscar
Cuando ponerse en contacto con su proveedor de atención médica
Ellos también necesitan saber que la cirugía menor o mayor puede presentar riesgos para el paciente CHD. debe prestarse especial atención a la anestesia y para prevenir infecciones cardíacas (endocarditis). Los pacientes tratados con anticoagulantes también requieren un cuidado especial. Lo ideal sería que toda la cirugía en estos pacientes debe hacerse en los centros de adultos con CC.
Adulto congénita Heart Association
El adulto Congenital Heart Association (ACHA) es una "organización sin fines de lucro que busca mejorar la calidad de vida y prolongar la vida de los supervivientes defecto congénito del corazón ". Fue fundada en 1998 por un grupo de sobrevivientes de defectos cardiacos congénitos adultos y sus familias.
La página web ACHA es un gran lugar para ir de apoyo, educación y convertirse en un defensor de la investigación. Hay un tablero de mensajes que es una maravillosa manera de encontrar a otras personas con condiciones similares a la suya. También hay información sobre cómo obtener un grupo de apoyo ACHA comenzado en tu zona Mi vida como un adulto con cardiopatía coronaria
Omy concentradores. "CHD - El defecto congénito más común" Me menioned lo que era para mí como un niño con una enfermedad del corazón. Cuando yo iba a la universidad, que estaba bajo la idea errónea de que la cirugía que tenía como diez años de edad, había "fijo" y que yo ya no preocupa mi corazón.
Hacía nueve años y no estaba teniendo ningún síntoma relacionados con el corazón. Sin embargo, durante mi segundo año en la universidad, me puse muy enferma. Tres médicos que había visto en un lapso de dos meses pensaba que tenía una úlcera. Un día estaba teniendo dificultades para respirar por lo que mis compañeros en la universidad me corrieron a la sala de emergencias. Resultó que estaba experimentando la insuficiencia cardíaca congestiva (ICC).
Los médicos me pusieron en tratamiento con diuréticos y he perdido unos veinte libras de líquido que había estado reteniendo. No había estado tomando algún medicamento antes de esto, y después de mi pelea con ICC, yo estaba en cuatro medicamentos diferentes. Luché durante los próximos cinco años y en 1999, los cardiólogos especializados en adultos nacidos con un defecto congénito del corazón me dijeron que mi aurícula derecha fue muy aumentado.
Dijeron que mi cuerpo adulto había superado el Fontan que había tenido como a diez años de edad, por lo que necesita para entrar y hacer algunas revisiones quirúrgicas. Yo tenía 25 años cuando tuve esa cirugía. Tres meses más tarde, tenía que tener un marcapasos implantado.
Honestamente puedo decir que he estado bien desde entonces. Veo a mi cardiólogo ACHD una vez al año y todo sigue yendo bien. La única cosa que he había hecho desde mi última cirugía es tener dos baterías sustituidas en mi marcapasos. Yo era aún capaz de tener un bebé cuando tenía 29. Ella nació en la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota.
Sé que hay adultos con cardiopatía coronaria que luchan con su salud sobre una base diaria. Algunos son en la insuficiencia cardíaca congestiva constante, mientras que otros están en medicamentos con efectos secundarios graves. Hay aquellos que están en oxígeno 24/7 e incluso aquellos que mueren a una edad temprana.
Mi corazón está con ellos y sus familias que luchan junto con ellos. A veces me pregunto por qué estoy haciendo tan bien, teniendo en cuenta mi condición cardíaca es uno de los más complejos. Creo que la oración y conocer a Jesús como mi sanador ha jugado un papel importante y sólo puedo rezar para que continúo haciendo bien y Jesús continúa para curar todos los que luchan con un defecto congénito del corazón.