Pregunta
Tengo 43 años de edad con un dx de miopatía mitocondrial con extremos proximal y debilidad de los músculos respiratorios. Tengo un patrón restrictivo en mis PFT con MIP 21% y MEP20%. Hace poco tuve un estudio del sueño que mostró 79-hipopneas todo obstructive- peores de lado con la de decúbito supino. Mi ETCO2 se elevó a 52% de O2 y se sentó al 91% .My DLCO es del 68%. Mi pulmo sospecha alguna enfermedad alveolar. Mis RX de tórax muestra aumento de la trama intersticial.
Mi dr especialista del sueño está recomendando bipap ya que tengo un NMD para corregir la hipoventilación. He tenido 2 ensayos de bipap sin éxito. Estoy programado para un estudio del sueño titulación próxima semana.
Estoy preocupado sobre cómo iniciar el bipap de nuevo ya que no he tenido éxito en el pasado. También es una cuestión de aceptación también conmigo. Realmente no quiero tener que ir en el BiPAP. Ya he tenido que ir sobre la discapacidad de mi trabajo como RN a causa de esta enfermedad.
Mi dr está convencido de que puedo superar mis miedos y acostumbrarse a la bipap.He también dice que me hará sentir mucho mejor como estoy muy cansado y nunca siento descansada.
¿Tiene alguna palabras de sabiduría para ayudar con mis miedos o ninguna pista sobre cómo acostumbrarse a la bipap? He probado la mascarilla facial y almohadillas nasales, pero no me gusta mucho. En mi estudio en el 1er sueño, Yo probé una mascarilla nasal que pensé que podía usar, pero no me he puesto en el bipap esa noche. Voy a tratar de que la máscara particular, en el estudio de la titulación.
Gracias tanto.
Respuesta
Hola Linda:
simplemente voy a ir al grano y le dirá que no tengo ningún determinadas palabras de sabiduría. Pero cuando me encuentro en la necesidad de asesoramiento en relación con mi equipo de CPAP o problemas que pueden estar experimentando, me siento el mejor lugar para ir es a la gente en un grupo de apoyo DESPIERTO local. Puedo ser un médico con experiencia, pero no hay nada como la experiencia colectiva de un grupo de usuarios finales. Puede preguntar a la gente del laboratorio del sueño próxima semana en su valoración sobre dónde y cuándo se reúne el grupo local. Al menos, el personal de laboratorio del sueño deben ser capaces de darle el nombre e información de contacto del coordinador de la reunión del grupo despierto.
Me gustaría tener más información y que yo era un escritor increíble fuente de inspiración, pero todo lo que puedo hacer es animar a no darse por vencido. En particular, insistir en obtener una bodega de ese estilo de máscara que demanda fue tolerable. Mientras tanto voy a seguir un pensamiento feliz para usted ...