Angela L. Davis es el fundador de Para el motivo de riñón, una organización no lucrativa con sede en Queens, Nueva York, que ayuda a los pacientes de diálisis a superar el aislamiento y la depresión, al participar en la diversión y eventos sociales educativos. Ella fue honrado como el héroe American Kidney Fund of Hope en 2015 por su compromiso con mejorar la vida de los pacientes en su comunidad. Aquí comparte con BlackDoctor.org su historia personal de hacer frente a la enfermedad renal.
Diálisis, el aislamiento, la depresión, la ira. Cada una de estas palabras tiene un significado independiente, pero que parecen ir de la mano a mano entre sí. Para muchos pacientes de diálisis, estas palabras se combinan para formar una "nueva normalidad" estado provocado por vivir con insuficiencia renal. Sé que esto, porque lo vivo.
Empecé este viaje en enero de 2008 y que he visto, escuchado y compartido mucho con otros pacientes con enfermedad renal crónica y diálisis en los últimos ocho años. Muchos pacientes, incluido yo mismo, tienen muchas comorbilidades. Tenemos que ver varios médicos y especialistas, y que prescriben una gran variedad de drogas. El ir a diálisis tres veces a la semana y constantemente tener que visitar diferentes doctores a menudo trae en una inundación de la ansiedad y los sentimientos de depresión. Esta enfermedad tiene una forma de hacerse cargo de su vida.
Tener insuficiencia renal cambia muchas cosas, y que puede contribuir a sentimientos de depresión y aislamiento. Una de las primeras cosas que pueden cambiar de forma rápida es su vida social. A lo largo de mi carrera de ocho años en diálisis He perdido muchos amigos que dejaron de venir a visitar o simplemente ya no querían juntarse. Ya no podía comer los mismos alimentos o beber alcohol, y tuve que limitar mi ingesta de líquidos.
No pude viajar en un capricho más, es difícil ser espontáneo cuando se tiene que estar unido a una máquina durante cuatro horas, tres veces a la semana. Eventualmente, estos amigos sintieron que ya no podían salir conmigo; otros eran simplemente poner fuera o bien asustado por todo el proceso de diálisis y mis cambios físicos.
Yo no estaba preparado para los cambios físicos esta enfermedad podría causar en mi cuerpo. Mi piel se convirtió en cuatro tonos más oscuros, extremadamente seca y escamosa, a menudo pelar y picar. Cada pulgada de mi cuerpo ...
... picaba y /o copos de mi cuero cabelludo a mis pies. Mis piernas y pies se expandirían entre tratamientos debido a los líquidos retenidos en el cuerpo. A día de hoy, rompo a cabo en zonas secas, o en las espinillas en la cara y la espalda. Estos cambios son difíciles de ver en el espejo todos los días. Ellos pueden hacer que los pacientes se sienten feos y no quieren ser vistos por los demás, lo que aumenta su aislamiento.
Muchos pacientes, incluido yo mismo, la experiencia extrema fatiga y una sensación de confusión o falta de memoria. Nos apodo de este "cerebro riñón" -usted sentir "fuzzy" o tienen problemas para recordar cosas o encontrarse perdiendo su lugar en el pensamiento. He oído a los pacientes dicen que se sienten esa sensación de "confusión" a menudo en su peor momento justo después de sus tratamientos de diálisis.
Esto no es un tema fácil escribir sobre pero es algo que hay que sacar a la luz .
necesitamos equipos de atención de diálisis para tener esta conversación con los pacientes no una, ni dos, sino permanente. Creo que necesitamos una mayor colaboración entre la comunidad de la salud mental y la comunidad renal por lo que los cuidadores pueden ayudar a identificar a los pacientes que están aislados o puede estar deprimido. En un mundo ideal, los centros de diálisis tendrían un profesional de salud mental, un psicólogo, terapeuta o algún tipo de personal de consejero-o, al menos, afiliada a la central. Dado que los pacientes están en tratamiento con tanta frecuencia que sería conveniente si había disponible un profesional de salud mental para ellos en el lugar.
Estoy haciendo mi parte para ayudar a los pacientes en mi comunidad reducen el aislamiento mediante la creación de oportunidades para conocer a los demás frente a desafíos similares para la socialización, la diversión y la recreación a través de una pequeña sin fines de lucro, para el motivo de riñón. No creo que la única vez que un paciente sale de su casa debe ser ir a la consulta del médico o la diálisis. No creo que un paciente debe ser avergonzado por su apariencia. Estoy convencido de que la vida de los pacientes de diálisis se pueden mejorar drásticamente mediante la creación de este tipo de conexiones.
Este problema se convierta en un movimiento nacional. Si hablamos de ello, podemos mejorarlo. Podemos mejorar la vida de los pacientes de diálisis, un día a la vez!