Pregunta
me dx'd con lupus hace 21 años de. Estaba viviendo en un estado diferente en el momento. Que entendí de que reumatólogo que había dado positivo por ANA. Ahora estoy viviendo en mi estado natal y estoy viendo un nuevo legañosos. Se pasó la prueba y mi ANA fue negativo, que ahora dice que no tiene lupus. No entiendo que tenía muchas positivo ANA sobre el años. Por desgracia he tratado de obtener los registros antiguos y me dijeron que no están disponibles. Ahora ella dice que tengo síndrome de Sjogren. Yo llevar a Ro y La Sin embargo, tenía la biopsia de labio hecho años atrás fue negativo. Tengo la boca seca y ojos llorosos. No pongo en duda que pudiera tener el síndrome de Sjogren, pero no en lugar de lupus! No es sólo posible, estoy no se tuercen o ¿Tiene una ANA positiva en todo momento? Nueva legañosos no se mueve en esto, a pesar de que 2 rheumys anteriores me trataron para el lupus!
Cuando yo tenía una hepatitis autoinmune en el año 2000 en un hospital universitario (yo estaba a punto de morir) que tenía una ANA positiva 1-2560 con un patrón homogéneo. Me pregunto que era alto debido a lo que estaba pasando o una clara relación con mi lupus ?? Esa es la única copia más antigua del hospital universitario que tengo. Cualquier pensamiento que está en esto?
Respuesta
Hola Bárbara-
Gracias por escribir. Esto suena muy frustrante, y que no están solos. He estado escuchando de tantas personas en los últimos años que tienen prácticamente todos los síntomas del lupus, pero no pueden conseguir cualquier médico que pronunciar la palabra "lupus". Estoy empezando a desarrollar una teoría de la conspiración sobre esto. Me frustra en nombre de todos los que se le dice que no tienen lupus, cuando hace apenas 5 años que les han dicho que sin duda hacen.
Sí se puede tener ambas cosas absolutamente * * de Sjogren y lupus. Es muy común que las personas con una enfermedad autoinmune a ser diagnosticados con 2 o 3 o incluso más enfermedades autoinmunes. Me han diagnosticado lupus (LES), enfermedad de Raynaud, síndrome de Sjogren (las 3 son autoinmunes) y la fibromialgia. En mi caso, que ellos llaman "de Sjogren seecondary" del Sjogren que, o bien significa que fue causado por el lupus o se ve ensombrecido por el lupus (lupus OIA es el problema más grande en mi caso).
Nadie tiene nunca negado mi tener lupus, pero definitivamente he tenido que defender cada vez que me muevo y obtener un nuevo conjunto de médicos. Por suerte (ja!) Para mí, cuando mis brotes de lupus, me quedan todos los síntomas en el libro y mi ANA va por las nubes y los riñones comienzan a fallar. Así que las mismas personas que ingresaron y me dijeron: "¿Quién te dijo usted tiene lupus?" como si estuviera mintiendo a ellos- por qué iba a querer mentir acerca de tener lupus? - Esas mismas personas luego marchan en las pruebas después de volver y anunciar a mí "usted tiene lupus," como si se descubren por sí mismos y son una especie de genio médico. Muy molesto. Por lo tanto, yo un poco entiendo, lo frustrante que es.
Ahora en cuanto a la prueba de ANA. Eso nunca ha sido el "test de lupus." Usted puede tener ANA negativo y tener lupus. Usted puede tener ANA positivo y no tener lupus. Usted verá en esta página de la Lupus Foundation of America (gran organización por cierto) que "las pruebas de laboratorio por sí sola no puede dar un claro" sí "o" no "como respuesta." http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learndiagnosing.asp
modo que cualquier persona que le está diciendo que debe tener ANA positiva a diagnosticarse está mal informado o está buscando una razón para negar que el diagnóstico de lupus. (Aquí es donde empiezo a sentir como una teoría de la conspiración memoria intermedia ¿por qué quieren negar a un paciente el diagnóstico correcto? Quiero decir, ¿cómo obtener el tratamiento y la educación correcta si usted no sabe lo que tiene? ¿Por qué? Voy a compartir mis teorías de la conspiración en mi blog en vez de aquí. estoy aquí para responder a sus preguntas y tratar de ayudar.
aquí hay un post que escribí hace 2 años, la comparación de las 2 enfermedades (de Sjogren y lupus) . Acabo de releerlo y dice que todo lo que diría a usted si estábamos sentados en la mesa en el chat (o delirios).
http://lupusandhumor.blogspot.com/2011_09_01_archive.html
es mi más popular entrada en el blog, y que me hace triste.
Mientras tanto, sabemos que se superponen una gran parte del tratamiento (inmunosupresores) por lo que el tratamiento puede no ser tan diferentes.
y también sabía que la medicina alternativa que ayuda con una enfermedad autoinmune probablemente también ayudar a la otra. (Confirmar este artículo del Dr. Mark Hyman http://www.huffingtonpost.com/dr-mark-hyman/how-to-stop -attacking-you_b_657395.h).
Así que, en cierto modo, no importa mucho el que usted tiene la enfermedad si el tratamiento sigue siendo el mismo. En otra forma sí importa, porque habiendo un diagnóstico quitado de que tipo de se siente como todo su sufrimiento, en sus mentes, nunca ocurrió.
Pido disculpas por tardar tanto en responder a esto, pero yo estaba dándole vueltas terminó. Esta situación de los médicos que se niegan a diagnosticar a las personas con una enfermedad que obviamente tienen me molesta mucho. No puedo ver ninguna razón moralmente justificable para hacer eso.
Espero que obtenga las respuestas y la ayuda que necesita de un médico que se escucha y se respeta.
Toda mi mejor-
Carla
Carla Ulbrich Unidos La Canto del paciente: autor, orador, Diversión y compositor Entertainer
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