Pregunta
Mi mujer ha sido diagnosticada con lupus. Ella tiene 35 años y tenemos un niño de 3 años. Mi esposa tuvo la suerte de pasar por un trasplante de médula ósea en mayo pasado. Actualmente se encuentra en el medio de una llamarada que se ha ido durante aproximadamente un mes. Soy un empleado contratado por cable con ningún tipo de seguro de salud para mi familia. Estamos tratando de conseguir por todos los días frente a la depresión y altibajos lupus trae. Ni siquiera estoy seguro de lo que estoy aquí preguntando por ... pero sé que necesitamos un grupo de apoyo de algún tipo en el área de Tampa, FL. Se pregunta también si hay estudios clínicos que pudiera participar. Muchas de las recetas que otros reciben de seguros (sin embargo ineficaz) que no tienen el lujo de pagar. Trato de aliviar el dolor cuando puedo, pero en una familia con un solo ingreso, no queda mucho más de una semana a otra para mantener a su bienestar. Nos gustaría hablar con otras personas con lupus y ver cómo están tratando con él en todos los niveles. Queremos compartir nuestras experiencias y escuchar a los demás 'y generalmente sólo estar allí el uno al otro cuando las cosas se ponen mal
Respuesta
Hola Brian
Gracias por ponerse en nombre de su esposa para tratar de encontrar algún tipo de apoyo para los dos
Cuando te sientes mal, puede ser difícil de hacer algo como levantarse y pedir -.. o buscar ayuda lucro
Mi corazón está para ti. He estado allí.
Pero quiero que sepas las cosas pueden mejorar.
Por lo general no mejoran por sí mismos, sin embargo. Sin embargo, toma un poco de trabajo. Opiniones y sé que puede parecer imposible, y sin límites a veces.
Pero lo que realmente puede conseguir mucho mejor. Tiene para mí. Estaba tan enferma que tuve un fallo renal y accidente cerebrovascular, insuficiencia cardíaca congestiva, la anemia, el conjunto de 9 yardas. Ahora estoy casado, tengo mi pelo hacia atrás, mantiene los riñones (que están funcionando normalmente), tiene la función completa de mi mano hacia atrás, y estoy feliz.
yo trabajo, enseñar a la guitarra, escribí un libro, salir y divertirse con los amigos. Incluso puedo obtener una "A" en la revolución de la danza de baile. De hecho, a veces lo estoy haciendo tan bien, mis pruebas de laboratorio aparecen completamente normales. Usted nunca se sabe que tenía lupus si no estuviera sentado aquí escribiendo sobre ello.
I decir todo lo que no es por presumir, sino para hacerle saber que hay esperanza.
hay un montón de grandes salas de chat en la web, algunos de ellos específicos para el lupus. Me gusta este (aunque no he estado en él por un tiempo):
http://forum.wehavelupus.com/forum.php
Y éste parece bastante activo:
http://chronicbabeclub.ning.com/
por supuesto, la reunión cara a cara es aún mejor, si se siente hasta salir de la casa. No hay capítulos de la Fundación de Lupus en su área que puedo encontrar, pero hay algunos grupos Meetup:
http://lupus.meetup.com/cities/us/fl/tampa/
Parece que hubo una vez un grupo de lupus de algún tipo en el hospital Universitario (podría ser digno de una llamada telefónica rápida):
fecha Domingo 15 de de agosto de 2010 hora: 2: 24:00-15:00 sede : dirección de University Community hospital: 3100 Medio Fletcher Avenue Tampa, FL 33613 Ver mapa de: University Community hospital
se trata de un grupo de apoyo para cualquiera con lupus y sus familiares. Ofrece ayuda, consejo y maneras de hacer frente. El grupo se reúnen cada tercer domingo del mes. Inscribir a todos los que deseen asistir Habitación:. Coste sala de banquetes: gratis
La Adicionalmente, hay una serie de bloggers lupus por ahí (yo incluido) que publican acerca de su viaje, y se puede leer, deje comentarios, o -. Si la sensación ambiciosos, inicia su (o su esposa) propio blog para expresar sentimientos y pedir a los lectores para interactuar
Este es el blog de la Fundación de lupus, pero si se mira a lo largo de la columna de la derecha, hay . una lista de enlaces a un montón de blogs escritos por los pacientes con lupus
http://lfa-inc.blogspot.com/
Este es mi blog: http
: //lupusandhumor.blogspot .com /
Eso es probablemente suficiente para empezar. Por favor, siéntase libre de escribir de nuevo si usted tiene más preguntas!
Carla
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Carla Ulbrich, el paciente canto, es el autor de "¿Cómo puede usted * No * risa en un momento como este? recuperar su salud con el humor, la creatividad y coraje "
http://www.thesingingpatient.com
http://tinyurl.com/4j8qfc4