Pregunta
acabo de enterar que podría tener lupus mis manos se parecen a los que no ampollas y hematomas en el y los dedos son los mismos ni siquiera puedo abrir los envoltorios en los envases de alimentos o incluso abrir puerta del coche en el momento que no sé lo que es esto tengo miedo supongo que porque no sé ninguna información sobre el mismo y nunca oído hablar de él o lo que puede hacer o va a hacer a mí yo trabajo como CNA tengo 7 hijos la mayoría de ellos dependerá de themselfs cuando i cant i notised este hematomas hace aproximadamente 8 meses entonces gotton peor y spreaded a mis otras partes de las manos es muy doloroso y las articulaciones son dolorosas por favor, dime algo sobre esto diese y qué esperar de búsqueda
gracias, Rose
respuesta
Estimado Rose:
Permítanme comenzar diciendo que va a estar bien. Ser diagnosticado con cualquier cosa en un primer momento es aterrador e inquietante.
Sé que he estado allí !!
En primer lugar, usted dice que 搈 vuelo? tiene lupus. ¿Qué significa eso?
Dijo el doctor a usted, subió sus pruebas han dado positivo para el lupus o que sospechan lupus y están haciendo otras pruebas para descartar o no lo tienes?
Empresas el síntomas que usted describe hacer el sonido de la naturaleza reumática, pero muchas cosas pueden afectar a nuestro sistema para causar ese tipo de síntomas. Ese es el problema con el diagnóstico y el tratamiento.
Comencemos este viaje juntos por describir lo que, lupus eritematoso sistémico (lupus o LES).
Se estima que entre 1,4 y 2 millones de estadounidenses han sido diagnosticados con lupus, por lo que es más común que la leucemia, la esclerosis múltiple, la distrofia muscular y la fibrosis quística - combinado. El lupus puede aparecer a cualquier edad y en ambos sexos, aunque parece ser 10 veces más frecuente en mujeres que en hombres. Los síntomas de la enfermedad son los mismos en hombres y mujeres. El lupus afecta a 1 de cada 185 estadounidenses. La enfermedad es más frecuente en los afroamericanos, los latinos, nativos americanos y asiáticos.
El lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria en la que el sistema inmunológico del cuerpo no puede servir a sus funciones normales de protección y en su lugar forma anticuerpos que atacan los tejidos y órganos sanos . Usted puede pensar en él como su cuerpo ser alérgico a sí mismo.
¿Cómo se llega a un médico en el diagnóstico de lupus?
A principios de 1980, los médicos de la Academia Americana de Reumatología encuestados gran número de personas con lupus, y encontró 11 síntomas y signos que distinguen el lupus de otras enfermedades. Para un médico para detectar el lupus, una persona debe tener 4 o más de los siguientes síntomas en algún momento durante su
/su enfermedad:
1. Erupción en las mejillas. Página 2. exantema discoide (rojo levantó parches). Estrellas: 3. Fotosensibilidad esto es cuando sale el sol y se obtiene roja y no quemada por el sol o tiene urticaria o gripe como sentimiento. Página 4. Las úlceras en la nariz o la boca (generalmente sin dolor). Página 5. Artritis y dolor muscular o de la inflamación y la página 6. Pleuritis o pericarditis y (inflamación del revestimiento del corazón o de los pulmones). Página 7. Proteína trastorno renal, o yesos y sangre en la orina. Se puede decir si tiene potencialmente proteína en la orina por mirar el tazón después. ¿Es espumosa y espumosa como la cabeza en una jarra de cerveza de raíz?
8. trastorno (ataques /convulsiones y /o psicosis) neurológicos & gt;. Los cambios de humor, depresión, ataques de pánico, paranoia, falta de memoria, problemas de equilibrio y de la marcha. página 9. trastorno hematológico. A las células bajo blancos, plaquetas y células rojas o bajos.
10. anticuerpos antinucleares (ANA). página 11. enfermedad inmunológica (prueba de cadena positiva anti-ADN de doble, positivo en la prueba anti-Sm, anticuerpos antifosfolípidos positivos como anticardiolipina, o falsa positiva para la sífilis
(VDRL). El lupus
No hay pruebas definitivas del 100% para el lupus. es una enfermedad diseñador. afecta a cada paciente de manera diferente y cada persona 抯 variables sanguíneas y resultados de las pruebas son diferentes. Hay algunas pruebas que apuntan más hacia un diagnóstico del lupus que otras.
el estudio serológico de lupus típico consiste en la ANA, DNA de doble cadena, Los niveles de complemento, proteína C reactiva, Sed caso, el lupus anticoagulante, el panel de anticuerpos de Sjogren, prueba de Coombs directa, CBC, análisis de orina, SM anti, anti RNP y entre otras pruebas de laboratorio y de imagen.
tener Lupus no es una sentencia de muerte! la vida puede continuar! Los ajustes y adaptaciones pueden tener que ser hecha pero la vida puede ser bueno y dulce de nuevo.
no hay cura para el lupus desgracia pero hay medicamentos que mantienen controlar el problema o puede ponerlo en algunos casos raros afortunados en remisión.
sU MUNDO no está terminando !!!! Si un nuevo mundo está comenzando, pero se puede controlar.
Parece como que tiene mucha movilidad y problemas de las articulaciones. En primer lugar ha visto un reumatólogo todavía? Estos son los documentos que se especializan en el lupus y cualquier condición que afecta a las articulaciones. Ellos serán los que pueden sentarse con usted, elaborar un plan de tratamiento y empezar a trabajar en el camino a la normalidad de nuevo.
La articulación, dolor y movilidad limitada es posible que tenga puede estar allí, ya que no tiene comenzado el régimen de tratamiento adecuado. Se necesita tiempo para resolver las cosas; sus médicos pueden todavía probando cosas para asegurarse de que no dejan piedra sin mover y asegurar que están dando el mejor de los cuidados.
Sin embargo, si usted no está satisfecho con la carretera se ha tomado su cuidado, se puede expresar sus sentimientos, insisten en algunas respuestas y si no satisfecho, el fuego de la doc y encontrar una nueva. Usted tiene control, lo toma.
Una gran cantidad de tiempo en que los pacientes con lupus, obtener atención y el tratamiento adecuado, se verá una mejora en su bienestar durante toda encontrarán aumentar la movilidad más energía y puede reanudar una vida relativamente similar. Estados Unidos la única cosa que tengo que decir es que el lupus no está activa si una persona empuja a sí mismos y no tener un descanso adecuado, lo que puede agravar la situación. Por lo que debe estar en sintonía con su cuerpo para que no cuando para descansar
entiendo su situación es única.; E que 抮 una madre con una familia grande que no sólo es el sostén de la familia, pero el cuidador también. Esto realmente añade otra dimensión al problema. DIOS TE BENDIGA!
Sin embargo hay esperanza !!! En primer lugar hay muchas adaptaciones y modificaciones que se pueden hacer para no sólo son entorno del hogar, pero nuestros ambientes de trabajo también.
Hay equipos de adaptación (que significa el SIDA) que ayuda a una persona con movilidad reducida. Hay cosas que ayudará a abrir frascos, cerrar la cremallera de las chaquetas, ropa de botón, abrir puertas y sí hay incluso equipo de adaptación para los coches.
Para obtener acceso a estas cosas que hay que ver primero su reumatólogo, comparten su preocupaciones con ellos, se le enviará a lo que se llama un terapeuta ocupacional que accederá a su nivel de funcionamiento y limitaciones y ver qué tipo de modificaciones y equipos necesarios para ayudarle a adaptarse a su nueva situación.
también una vez que se le diagnostica lupus o cualquier condición que limita, que está calificado bajo los americanos con Discapacidades de la discriminación en el trabajo y que debe hacer ciertas adaptaciones razonables para ayudarle a mantener su empleo. Si
decide que ya no es capaz de trabajar como CNA y desea una readaptación profesional, no hay ayuda financiera y oportunidades de una nueva formación a través de la Oficina de rehabilitación vocacional o OVR para abreviar.
Cuando se aplica a OVR para obtener ayuda con el empleo, la rehabilitación profesional se le asignará consejero para trabajar con usted. El consejero se reunirá con vosotros cara a cara a conocer a usted con el fin de decidir cómo OVR mejor forma de ayudarlo a ayudarse a sí mismo. Con su consentimiento por escrito, su consejero recopilar información acerca de sus necesidades, sus intereses, aptitudes, educación, experiencia de trabajo, la familia y las finanzas. Su consejero le brinda, sin costo alguno para usted, los exámenes médicos necesarios y carrera y pruebas de aptitud.
Estos pueden ser necesarios para obtener la imagen más clara de usted como una persona que quiera trabajar. Estos exámenes muestran que podrían OVR no es la mejor agencia para dar la ayuda que necesita, si ese es el caso, su consejero le referirá a una agencia diferente que puede ser de más ayuda para usted. Usted será elegible para los servicios de OVR si:
usted tiene una discapacidad, es decir, un impedimento físico, mental o emocional que resulta en un impedimento sustancial para el empleo, y se puede beneficiar en términos de un resultado de empleo de los servicios prestados , y se requieren
servicios de readaptación profesional para que se prepare para, entrar, participar en, o mantener un empleo remunerado. . México La Oficina de Rehabilitación Vocacional ofrece servicios para ayudar a las personas elegibles en la superación de las limitaciones impuestas por la discapacidad física o mental y aumentar al máximo su potencial para el empleo
Un individuo que es elegible para los servicios es el que: Tiene un
impedimento físico o mental que constituya o resulta en un impedimento sustancial para el empleo y pueden beneficiarse en términos de un resultado de empleo de los servicios de rehabilitación profesional.
Requiere de readaptación profesionales, con el fin de prepararse para ingresar, participar en, o mantener un empleo remunerado .
Cuando fui a la página web OVR para obtener más información, me di cuenta de que proporcionan muchos servicios únicos y fantásticos. Algunos de ellos son los siguientes:
Evaluación de Consejería de Servicios de Rehabilitación Vocacional
Tecnología de Asistencia y Orientación
Asistencia Educacional
servicios de intérprete y Reader
capacitación y colocación laboral y personal
Ajuste de trabajo
Prótesis y órtesis
Servicios de Transición
Evaluación Vocacional
Así que en realidad si tiene cualquier equipo de adaptación o modificación necesarios es posible que pueda acceder a ellos a través de los fondos de la Oficina de Rehabilitación Vocacional.
la primera cosa que debe hacer a pesar de la movilidad y rigidez limitada es agarrar una bodega de su teléfono y hacer algunas llamadas telefónicas.
la asistencia puede ser también disponible para ayudarle con la limpieza de la casa ligera, la cocina y la diligencia que atraviesa el cuidado de asistentes programa. Pregunta a tu consejero OVR lo que está disponible que están familiarizados con los servicios para ayudar a las personas con discapacidad.
Finalmente involucrarse con su capítulo local de la Lupus Foundation. Tienen gente en el personal que también puede hacer referencia a los médicos y los organismos que están diseñados específicamente para ayudar a los pacientes con lupus y sus familias.
Nunca se puede imaginar la cantidad de información que se intercambia en una reunión del grupo de apoyo de personas en las trincheras . Puede quejarse gemido y gritar, llorar y reír todo en un ambiente seguro y cálido y amoroso. El sitio web nacional es www.lupus.org. Compruébelo usted mismo!
La gente le importa !! La gente entiende! Usted no está solo y hay un montón de esperanza! Tengo un amigo que tiene 3 hijos y que es un CNA con Lupus y sigue trabajando en ese campo.
Ella tuvo que ajustar su horario y tuvo que trabajar en estrecha colaboración con su jefe en las asignaciones que tomó pero ella todavía está trabajando en el campo.
también tengo amigos que tuvieron que hacer cambios de trabajo y obtener nueva formación pero que eran capaces de hacer eso y tienen mejores salarios y una vida mejor gracias a través de servicios de OVR ahora y la gracia de DIOS !!! sobre Don 抰 renunciar hay esperanza, acaba de obtener en el teléfono y rodar la pelota.
DIOS BENDIGA y mantenerse en contacto.
Cynthia