Pregunta
Hola Carla, España Soy una mujer de 24 años con una madre que tiene lupus, se le diagnosticó hace aproximadamente 20 años después del nacimiento de mi hermano. se supone que mi bisabuela también tenía lupus, pero desde que falleció hace unos 25 años y la espalda que no tenían pruebas para el lupus es una suposición mi madre y he hecho sobre la base de sus síntomas a lo largo de su vida.
tuve mi primer hijo a los 18 años y que mi hijo a los 21 años, aproximadamente 6 meses después de su nacimiento (similar a mi madres línea de tiempo) tuve un brote horrible que me llevó dentro y fuera del hospital durante casi 2 meses. durante ese tiempo mi hija de 2 años también tuvo problemas de salud, por razones desconocidas su tracto digestivo, literalmente, toda cerró gusta es lo hace con los pacientes que se someten a cirugía de bypass gástrico o que están en accidentes graves. los médicos aún no están seguros de lo que ocurrió con ella y siguen siendo escépticos en cuanto a mi brote. ya que tanto mi hija (ahora 4 1/2) y tengo episodios cada 3 - 4 meses que comienzan con úlceras en la boca y erupciones cerca fuera articulaciones, aumentar la rigidez de las articulaciones, hinchazón, fatiga, pérdida de cabello, dolor en todo, disminución apetito, fiebre alta (en promedio 103,8 para los dos) todo el 9 yardas. Mi médico de cabecera y su pediatra están haciendo todo lo posible para conseguir que nos diagnosticaron, someterse a pruebas de sangre de rutina cada mes, incluso si no tengo síntomas de rastrear los cambios en mi sangre, y mi hija tiene análisis de sangre cada vez que se inicia un episodio (im llamándolo un episodio y no una llamarada porque todavía no somos "seguro").
Mis preocupaciones son para mis hijas órganos, mi madre me enseñó a investigar todo en la vida, para saber lo que los médicos están hablando y ser activo en su salud. ¿Cuáles son los primeros signos debo buscar si ella comienza a tener problemas con sus órganos, porque de todo su sistema gastrointestinal cierre de hace 2 1/2 años soy muy nervioso.
también tienen sus habido nuevos avances médicos para pruebas de lupus? leí sobre un ensayo clínico en busca de biomarcadores en la sangre. eso sería una petición razonable en nuestras pruebas de sangre próximos? es que algo que puede ser solicitada a pesar de que es una idea nueva en la prueba?
debido a mi historial familiar de enfermedades auto inmunes soy muy educada sobre el tema de lupus y todo lo que puede suceder, es por eso que estoy tan asustado para mí y mi hija.
cualquier información que puede proporcionar será muy útil
mirando adelante a su respuesta
Jessica.
Respuesta
Hola Jessica-
Gracias por escrito.
Lo siento mucho por todo lo que su familia ha soportado.
Hay todavía no es una prueba definitiva de que realmente el lupus es genética, pero hay sin duda parece ser una conexión con el embarazo y cosas estallar.
en cuanto Estudios por no sé de ninguna prueba de ruptura. pero
le puede decir si alguna vez se deje definitivamente diagnostica el lupus, la solución médica será para suprimir su sistema inmune. Eso le dará el alivio de los síntomas, pero como se puede imaginar, que va por la vida con un sistema inmunitario debilitado tiene su propio conjunto de problemas que vienen con él.
Yo no sé ustedes, pero cuando lupus desarrollados y mi cuerpo se vuelve contra sí mismo lo que quería saber por qué, por amor de Dios! Todas estas pruebas y las drogas y diagnoses- pero nadie podía decirme por qué?
20 años después (me diagnosticaron en 1993 después de 2 años de ir a los médicos obtener un diagnóstico diferente tras otro hasta que finalmente se miraron para el lupus ), que han llegado a creer que mi enfermedad era causada por el estrés crónico y una dieta carente de nutrición real. Bebí una gran cantidad de soda de dieta y rara vez se comió una fruta o verdura, trabajado en un trabajo que odiaba, 6 días a la semana, y no tenía tiempo para la diversión o para hacer lo que quería hacer con mi vida. No es una receta para el bienestar!
En 2002, tuve 2 mini-accidentes cerebrovasculares y fue el 9 de drogas, además de la quimioterapia y transfusiones para obtener los problemas de lupus bajo control. Ahora estoy libre de síntomas y libre de drogas. Vivo una vida que amo y yo como muchos alimentos más real (no estoy perfecto, lo hago comer chocolate!).
Me hicieron la prueba para las alergias alimentarias retraso (más regular de los minidiscos no tomará en serio ), y después he eliminado el gluten, lácteos y NutraSweet, todas mis pruebas fueron lupus negativo- como en ningún signo de enfermedad.
Así que ... soy sólo una persona, pero soy muy persona sana que solía ser muy enfermo. De hecho, estoy más sano que la mayoría de los amigos que no tienen lupus! Hago aeróbicos 3-5 veces a la semana, algo que soñé cuando estaba cojeando alrededor de usar un bastón, incapaz de salir de la casa durante un mes porque no podía subir y bajar la escalera de uno hacia el exterior.
te deseo lo mejor, mi amigo, y envío amor luz y esperanza
Carla
Carla Ulbrich Estados Unidos La Canto del paciente: Autor, compositor y actor humorístico
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" estoy leyendo el libro de Carla ¿Cómo se puede no se ríen en un momento como este? y me encanta. me encanta escribir canciones de Carla, por lo que no me sorprende que su prosa es tan inteligente, divertido y perspicaz como su música ". - Christine Lavin
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