Pregunta
PREGUNTA
: He tenido lupus que afecta mi sangre y lo tenía desde su nacimiento Tengo 16 años y nunca he tenido alguna vez de tener medicamentos para controlar que mi mamá dice no me puede matar, pero no creo que ella. También tengo solamente un brote cada día, pero que no se lastimen y es sólo en las espinillas y las rodillas. He estado toda la semana greeving repetidamente pidiendo a mi madre una y otra vez me va a matar a mi lupus y ella grita NO !!!
pero mi abuela me dice que sólo me hace contusión fácil.
así que si es tan suave como se suele decir
VOLUNTAD LUPUS ME MATE O NO IM S SCARED *** menos
doc favor yo no quiero morir a los 16 años quiero vivir para ser 50
RESPUESTA: Hola Kyle-
Gracias por escribir
entiendo el miedo que puede ser vivir con el lupus.. He estado viviendo con ella durante 20 años.
No hay razón de su lupus que debe matar, sobre todo si no está afectando sus órganos (corazón, riñones, pulmones, etc.).
Hacer Cómo saber si usted tiene lupus sistémico (LES) o lupus discoide? El lupus discoide sólo afecta a la piel, y definitivamente no es peligrosa para la vida. lupus sistémico pueden ser más graves, pero si se mantiene un ojo sobre él y obtener análisis de sangre regulares, que no tiene por qué ser fatal tampoco.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, fui a la biblioteca y leer la entrada sobre el lupus en la enciclopedia. Salí de allí pensando que estaría muerto dentro de 5 años. Lo que no sabía era que la información era viejo, y el mal. En estos días hay una serie de opciones de medicamentos para el lupus, lupus si su llega al punto en que está afectando sus órganos. He estado en prednisona 3 veces diferentes porque mis riñones estaban fallando. Cada vez, me dieron mejor dentro de un año y fue capaz de volver a dejar las drogas.
La mayoría de las personas que viven con lupus a un bonito, la vejez. Cuanto mejor cuidar de sí mismo, menos problemas tendrá y el menor número de medicamentos que necesitará tomar. Beber agua, dormir lo suficiente, comer sus verduras, ese tipo de cosas. Y hacer las cosas y pasar el rato con las personas que te hacen feliz.
Lupus puede y matar a la gente, pero sólo el lupus muy grave, y sólo si no es tratada. Suena como es posible que desee ver a un médico, si usted no ha visto uno hace poco, a hacerse la prueba y asegurarse de que todo está bajo control. Lo más importante, hacer exámenes de sangre regulares (1-4 veces al año) a partir de una rhuematologist para asegurarse de que sus riñones están funcionando al 100%.
Las personas que tienen lupus deben ver absolutamente reumatólogo y conseguir esas pruebas que se realizan regularmente para asegúrese de que el lupus no está señalando o conseguir más grave. Si no puede llegar a ver uno (a veces tienen largas esperas), trate de ir a un centro de urgencias y pedir algunos análisis de sangre lupus. En concreto, pide:. ANA, la hemoglobina (anemia), y nada que ver con la función renal
Si cada vez es más grave, entonces usted tiene la opción de varios fármacos para ponerlo bajo control. Si no lo está haciendo más grave, que se puede respirar un gran suspiro de alivio, y no tiene que vivir en tanto miedo y ansiedad. El miedo es un estado muy difícil de vivir, y puede hacer que el lupus es peor, así que os animo a ir a ver a un médico y obtener su mente más calmada.
Te deseo lo mejor, y que se obtiene la el cuidado y la atención que necesitan y merecen ~
Carla
Carla Ulbrich, el canto del paciente
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"estoy leyendo el libro de Carla ¿Cómo se puede no se ríen en un momento como este? y me encanta. AMO composición de Carla, por lo que no me sorprende que su prosa es tan inteligente, divertido y perspicaz como su música ". - Christine Lavin
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PREGUNTA: hey le pregunté a mi mamá hace mi lupus efecto cualquiera de mis órganos y ella dijo: no Kyle no y ya basta con el preocupante que no se puede matar. entonces yo le pregunté entonces por qué he nunca es necesario utilizar medicamentos para ayudarme. ella me dijo que si era tan grave si no estaría vivo hoy. dijo que sólo tiene mi piernas sploachie y rosa y púrpura. y que sólo hace que me salen moretones fácil. que no me va a matar y detener mi preocupante.
Creo que la enfermedad esté bien, pero estoy bastante seguro de que ella sabe mucho más acerca de mí entonces me conozco a mí mismo.
Así doc si se trata de una forma de lupus sangre, que no afecta a mis órganos principales y he tenido 16 años y nunca tuvo que ir al médico. para el lupus voy a vivir una vida casi normal y saludable y vivir para ser un hombre con mi propia familia y morir como un chiflado de edad.
madre dice que el lupus es la forma en la sangre, pero no puede dañar mis órganos puede que me lo nivel de gravedad y mi esperanza de vida
un
Respuesta
Hola Kyle
en primer lugar, yo no soy médico. Sólo soy otra persona que ha tenido el lupus durante 20 años.
Sin embargo, el hecho de que usted nunca ha visto a un médico no quiere decir que nunca se debe acudir al médico. En realidad, no estaría de más que ir una vez al año y obtener un análisis de sangre para ver si todo está bien.
Incluso si yo fuera un médico, yo no podría decir la gravedad de su lupus o su expectativa de vida a través de correo electrónico. Yo necesito verte, ejecutar algunas pruebas de sangre, y conocer a usted. Usted probablemente va a estar bien y vivir hasta una edad muy avanzada, y es probable que esté preocupado por nada, pero wouldn ' t sea agradable saber a ciencia cierta? ¿Hay una buena razón para que no sólo va a conseguir algunos análisis de sangre? No creo que yo personalmente conozco a nadie que tiene lupus que nunca va a un médico para un chequeo. Y sé que muchas personas con lupus.
Esa es mi esperanza para ti, que se puede encontrar un médico para visitar una vez al año para obtener pruebas de sangre y que puede decir "OK, Kyle, que ' estás haciendo bien, todo parece normal. Ahora ir a disfrutar de su vida y hasta el próximo año ". Creo que usted debe tener un profesional que le da una opinión basada en pruebas. Todos los demás, incluyendo su abuela y su madre, es sólo una suposición. Estoy seguro de que te quieren y no quieren que volverse loco por la preocupación, pero no son médicos.
Carla
Carla Ulbrich, el canto del Paciente
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