Pregunta
PREGUNTA: Buenas noches.
Soy /o mujeres 28 años, no hay problemas médicos anteriores. sin autoinmunidades en miembros de la familia diagnosticado. Soy militar activo con una carrera de laboratorio exigente.
Hace 15 meses empecé a notar que mi pelo se había vuelto muy delgada en cuestión de uno o dos meses. Hace nueve meses me puse muy fatigado, la única manera de que pudiera describo fue la sensación de náuseas de estar despierto durante 36 horas, cuando en realidad a veces era sólo 4 horas. Tenía una intolerancia muy repentino de la actividad física; mi nivel de actividad normal era muy activo, tanto durante mi día de trabajo y un trabajo normal de 2 horas en el gimnasio 5 días a la semana.
realicé mi propio análisis de orina y vi las células epi renales con una SG de 1.010. Vi a un médico sin remedio, además de medicamentos para dormir. mi cantidad y calidad del sueño eran tanto un problema (por años que trabajaban fuera de cinco horas por noche) con la fatiga repentina estaba agotada, pero no sueño por lo que todavía se diffacult para que consiga más descanso de lo que normalmente hacía.
con la fatiga también vinieron dolores en el cuerpo (dolor muscular sin razón) y dolor en las articulaciones (como si algo pesado estuviera tirando de ellos para hacerlos dolor).
Durante muchos años he tenido una sed insaciable, esta interesado mi médico por lo que corrió algunas pruebas y regresó con un muy bajo ADH (no en ayunas: 0.0 y agua 12hr rápido: 1,7) mi sed se ucompanied por la micción frecuente . Estoy viendo un endocrinólogo y he observado un estudio 24 horas de privación de agua pendiente de llevarse a cabo en dos semanas. Estaba refered de Reumatología con un ANA positivo 1: 320 con golpeteo moteada y la SSA de 560. Mi PCR y VSG tanto resultaron normales, C3, C4 y CD50 normales.
Mi reumatólogo me refirió a la oftalmología y que hicieron que el papel horrible en el examen de la vista wich regresó la normalidad, tengo una cita pendiente con ENT para una biopsia de labio. Así que mi reumatólogo piensa que puede ser SS.
Hay muchos síntomas que casi no lo consideramos como síntomas y simplemente como "vida" la sed, sequedad en los ojos de vez en cuando (se siente como un puñado de tierra en ellos!) repentina diminutos blisteers llenas de líquido en el borde om el párpado para que se sienta como si tuviera algo en el ojo (bastante incómodo hasta que se libera), picazón en la piel seca (sensibilidad a la mayoría de los jabones y lociones), dolores de cabeza severos, anillo de vez en cuando en forma pathces secos en el brazo superior y aún menos con frecuencia en mis mejillas.
me miro en el espejo y no te reconozco a mí misma para el adelgazamiento del cabello, círculos oscuros debajo de los ojos y la pérdida de elasticidad en la piel, me veo y me siento como si hubiera envejecido diez años en cuestión de 20 meses!
yo como muy de salud, seguro de una galleta de vez en cuando de servir de pasta pero hago la mayoría de mi comida desde cero (alimentos integrales) y comprar productos orgánicos siempre que puedo, que se alimentan principalmente de frutas y verdura, pero mantener registros muy estrictas de mi ingesta diaria para controlar vitaminas y minerales. También tomo una vitamina diaria (prenatal). Tomo mi BB temperatura todas las mañanas, a pesar de que me despierto sudando, ardiendo caliente y terribky sed mis rangos temporales de 96,9 a 99,9, pero normalmente en el rango de 97,0 a 98,9.
Estoy frustrado porque parece que no puedo hacer las cosas que usedto ser capaz de, llego a casa del trabajo y estoy muy cansada para pensar en tareas de la casa. cuando estoy cansado, me sale por todas partes una incómoda sensación de que sea intermitente y sin un movimiento, se siente como si no me puedo quedar quieto. la única thingthat ayuda a despegar todo lo que llevo puesto y después de ducharse ... incluso entonces estoy incómodo para dormir, como si, por el de mi lado es demasiada energía para mantener mi cuerpo planteó .. y luego en la mañana mi cuerpo duele si su estado en una Postion demasiado tiempo.
Estoy seguro de que la mayoría de estos son las cosas "normales" pero quería estar seguro de compartir todo lo que podría estar relacionado simplemente porque me he dado cuenta de que a veces las pequeñas cosas ayudan con respuestas.
por su petición no busco Foir un diagnóstico, tengo fe en mi doctor para eso. Por favor, acabo de leer mis preocupaciones y me ayude a sentir que no estoy "inventando" o ser intolerantes a la vida normal!
Gracias por su tiempo y atención
RESPUESTA:. No, todo esto suena demasiado familiar para estar compuesta! Estoy seguro que en el trabajo con su doc y mediante la investigación, que ha encontrado lo difícil que es para diagnosticar muchas de las autoimmunes, esclerodermia sistémica incluido. Por tanto de los principales síntomas, estiramiento de la piel y el fenómeno de Raynaud, hay un pequeño porcentaje de excepciones. Me tienden a decirle a la gente que está preocupada por esto que el 95-97% de nosotros (he oído y visto ambos números usados) tienen la enfermedad de Raynaud, por lo que si no lo hace usted tiene una buena posibilidad de que no fuera la esclerodermia. Estás haciendo un gran trabajo de estar alerta a posibles nuevos síntomas y tiene confianza en su doc. Estoy seguro de que obtendrá un diagnóstico tan pronto como sea posible.
Lo que hay que hacer mientras tanto sobre la terrible sensación de que no se puede hacer todo lo que antes? Puede ser cierto, al menos por un tiempo. Yo estaba muy triste cuando tuve que dejar de correr. He cantado en coros de toda la vida y que era como tomar un pedazo de mi vida cuando yo no podía hacer frente a los ensayos de la tarde y la fatiga profunda que se presentó después de trabajo. Con el tiempo, todo lo que hacía era trabajar y arrastrar yo a casa para el sofá.
cambié mi concentración para cuidar de mí mismo, mental y físicamente, descansando cuando mi cuerpo dice que no luchar contra él hasta que se me cayó, por ejemplo. También, tratar de comer bien y al menos dar un paseo con el perro, a pesar de que sentía dormido en mis pies. Afortunadamente, él era viejo y artríticos! Mentalmente, encontrar a otras personas con enfermedades autoinmunes de apoyo - si no un grupo "en vivo" en su área, hay muchos en línea
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pREGUNTA: Gracias por su rápida respuesta a mi pregunta. ¡Qué maravillosa respuesta; a sentir como si yo no estoy exagerando. Puede ser que necesite para aclarar, cuando dije que el doctor sospechaba que yo me refería SS síndrome de Sjogren ... He visto que en el tipo de esa manera y era demasiado ecocéntrica a pensar que podría significar otra autoinmune, así!
Mi preocupación es cuando esforzarme más allá de las cosas cotidianas normales y cuándo leer e interpretar las señales de que mi cuerpo me está diciendo que reducir la velocidad! Siempre he sido el tipo de persona que esforzarme ... Cansado? Trabajar más ... Ese era yo durante mucho tiempo. Cuando siento que hago es tan confuso como frustrante.
Más que cualquier otra cosa que siento por mi marido: hemos estado casados menos de un año y parece que "S visto el peor n caso de que no siento nada como la mujer viva (aptitud) conoció a menos de hace dos años.
de lo que para su consejo
Respuesta
de Sjogren puede causar la fatiga y el dolor muscular que estás hablando, eso es seguro. yo entender por completo la preocupación por su marido y sentir que su vida animada, ajuste que se ha quitado. yo estaba trabajando y entrenando para un maratón cuando las cosas empezaron para mí, y años más tarde ya no pueden correr, han caído (duro!) de la forma y el trabajo a tiempo muy parcial desde su casa. me hice sentir tan culpable cerré a mi marido. yo le decía que "ir sin mí" cuando había algo que no podía hacer, pero llegué a descubrir que ' d sienten abandonados nO le cortó de este proceso -. no sólo es lo que necesita para ayudar, él puede ayudar, por el estímulo, lo que ayuda a detectar los síntomas que pueden no ser conscientes de, y tomando algunas de las tareas diarias de usted cuando no se puede mantener el ritmo. mantenerlo en el bucle, pero no deje que la enfermedad se haga cargo. Salir cuando se puede, ir a dar paseos suaves, tanto de la diversión, las cosas "normales" como se puede hacer. Encontrar un grupo de apoyo y construir su sistema de apoyo para que él es el ayudante más importante, pero no el único, para que no se queme a cabo.