Pregunta
me diagnosticaron SCLERADERMA 4 AÑOS Y parece que continúo teniendo otros problemas con TI. Fibromialgia, diabetes, artritis, RAYNAUDS, los pies y las manos parecen DARME un montón de problemas CON hinchazón y fuertes todo el tiempo. He visto a un PODIATRIST Y cuenta me es haber factores para muchos involucrados que el problema con los pies van junto con TODO. También he tenido problemas con mis articulaciones de los hombros que están constantemente haciendo daño sin importar el DR. Prescribe PARA ELLOS TENGO ARTRITIS en todas mis articulaciones PRINCIPALES. Tengo 46 años y soy teniendo un momento muy DIFICULLT tratando de mantener DE TRABAJO. ESTÁN TRAS CUALQUIER medicamentos nuevos que prometen ALGUNAS releif PARA ESTE dieases?
respuesta de
hay algunos tratamientos prometedores para la esclerodermia y las complicaciones de la esclerodermia grave, potencialmente mortal. Trasplante de células madre contra la droga de quimioterapia Cytoxan se está probando en estos momentos, y un estudio reciente mostró Cytoxan conserva los valores de pulmón en personas con alveolitis activa. Tracleer y Viagra se están utilizando en la hipertensión pulmonar y para el tratamiento de úlceras digitales graves, y otro nuevo medicamento pH puede estar en el mercado antes del final del año.
Para aquellos de nosotros que hemos tenido la la enfermedad por un tiempo, puede haber esperanza en una terapia que incluye la toma de pequeñas cantidades de, aunque no lo crean, colágeno bovino purificado. Los resultados de un gran estudio en él se mezclaron _except_ en los pacientes participantes que habían tenido la esclerodermia durante un tiempo más largo. Más estudio está en curso.
Como para el día a día de afrontamiento, trabaje con su médico para encontrar el tratamiento adecuado para sus síntomas. La fibromialgia es una queja común, y el ejercicio suave se ha demostrado que ayuda FM. La Fundación de la Esclerodermia www.scleroderma.org ofrece una cinta de video de ejercicios de yoga diseñado específicamente para pacientes con esclerodermia. Además, algunos analgésicos suaves pueden ser de ayuda en los momentos más implacables, cuando ese _just dolor no va a away._ (Se puede decir que he tenido experiencia personal con esto?) Guía empresas también tengo OA y soy incapaz de tomar antiinflamatorios debido a complicaciones renales, pero en realidad me he encontrado una diferencia en el uso de una combinación de glucosamina /condroitina. No es mucho, pero ayuda. Habla con tu médico sobre la dosis adecuada para usted. La terapia física ha salvado mi cordura más de una vez con dolor en el hombro - no puede sentirse bien al principio, pero con el tiempo se hace una diferencia. Los analgésicos pueden ayudarle a superar esa pequeña voz en su cabeza gritando, "¿Quieres que me estiro QUÉ ??"
Si no estás en los antagonistas del calcio para su enfermedad de Raynaud, que podría ayudar a aliviar algunos de los ataques de Raynaud. Hay un trade-off, sin embargo. bloqueadores de los canales de calcio tienden a aflojar la válvula entre el esófago y el estómago, permitiendo que el ácido salpique hacia arriba en el esófago. Por supuesto, la esclerodermia sí lo hace, también, por lo que ya puede estar en un medicamento reductor de ácido.
Me temo que no hay una respuesta fácil para la inflamación y ardor en las manos y los pies. Estás obviamente ya se trabaja con un podólogo, y s /él está bien informado sobre todo lo que se va a complicar sus problemas en los pies. Sólo puedo decir que, para las manos, la mía con el tiempo se han establecido. Sin embargo, durante muchos años, no podía conseguir los anillos de encendido o apagado y simplemente optó por no usar ninguno. No suena su tamaño en base a lo que su hinchazón es como ahora robaba puede cambiar. Utilice urbanizada, "ergonómicos" herramientas /utensilios /plumas para poner menos tensión en sus manos. OXO Good Grips es una excelente línea de cocina y otras herramientas para nosotros. Y la terapia ocupacional puede ayudar a mantener las manos lo más flexible posible bajo el asalto de la esclerodermia.
Sin duda, la vida-grúa más común en la esclerodermia es profundo e implacable fatiga. Es realmente difícil de entender para los demás cuando decimos que estamos cansados. Dicen: "Está bien, ir a descansar." Ellos no entienden que ninguna cantidad de descanso o el sueño lo fija - que puede despertar tan cansados como estábamos cuando fuimos a la cama. El único tratamiento que conozco para esto es para ceder a la fatiga. Suena contraproducente, y lo es! Usted no conseguir hecho mucho cuando está descansando todo el día, pero su cuerpo se lo agradecerá más tarde
Sé lo que estás pensando -. ¿Cómo se supone que voy a trabajar cuando estoy tomando medicinas, hacer yoga, haciendo PT y OT, y descansando todo el día? Es probable que no pueda. Cuidar de sí mismo con estas enfermedades es un trabajo de tiempo completo. Pero, por supuesto, dejar de trabajar es una decisión personal que sólo usted y los que amas y el apoyo que puede hacer. Mucho depende de qué tipo de seguro de discapacidad que tienen, en su caso, y si estás en una relación en la que otra persona está ayudando a pagar las cuentas. Usted puede obtener más información en ese sitio de la Fundación de Esclerodermia, y si usted está en los EE.UU., se puede localizar un grupo de capítulo o de apoyo cercano, e incluso un centro de tratamiento de la esclerodermia. Los grupos de apoyo son un gran lugar para compartir información y expresar sus frustraciones. Usted sabe que todo el mundo entiende, y es posible que tenga información para ayudar a otra persona, también.