Pregunta
Hola!
Me han diagnosticado con esclerodermia limitada sistemática hace más de 8 años. Ahora, estoy 24. Desde entonces, sólo tengo los siguientes síntomas: fenómeno de Reynaud, los músculos duros en mis manos y dedos, ningún dolor en absoluto, no hay problemas con la piel, un poco cambiada características (labios delgados, nariz) y un ardor de estómago. Siempre estaba asténico. Tengo alto factor de ANA, sin embargo los anticuerpos anti-centrómero y contra Scl-70 son normales.
nunca fui de tomar cualquier medicamento graves, porque me siento bien. Incluso Reynauds está mejorando. Tengo chequeos anuales de los órganos internos, y no se encontró ninguna participación importante. Sin embargo, recientemente he comprobado el nivel de creatina quinasa (general, sin activar ninguna fracciones), y fue 390 U /L (normal 170). Los niveles de ALT y AST estaban bien. Mi médico me aconsejó tomar Metipred (hormonas) (12 mg), hasta que mi nivel de creatina quinasa se estabilice. Él piensa que es alta debido a los músculos de la fibrosis (myopatia). Sin embargo, no siento ninguna debilidad en absoluto y me siento muy bien. Siempre he pensado que Metipred debe ser tomado por los pacientes con formas graves de la esclerodermia. Sólo quería pedir su opinión, debería tomar realmente Metipred ahora? Es el nivel de CK alto debido a la fibrosis, o ¿hay otras razones posibles?
Y también, estoy teniendo una depresión porque mi doctor se niega a darme cualquier pronóstico de mi enfermedad. Sé que se trata de una enfermedad grave, pero me pregunto si tengo la oportunidad de vivir una vida normal, lo suficiente como para ser una anciana. ¿Hay alguna posibilidad de que no habrá una participación seria de los órganos internos?
Gracias de antemano!
Respuesta
En realidad, la depresión es parte de la enfermedad autoinmune, y no sólo porque estamos tristes de tener la enfermedad. Se está convirtiendo cada vez más reconocido como un síntoma y el tratamiento adecuado para ello es cada vez mayor. Hable con su médico acerca de ello. Aunque es frustrante no tener un pronóstico, tal vez puede ser una ayuda para saber que la mayoría de nosotros no tiene uno. El trabajo en tratar con lo que tienes en este momento y no anticipar lo que puede venir en el futuro.
Tenga la seguridad de que es posible ser una anciana con esclerodermia. Yo he tenido durante 14 años y mi tía lo ha tenido durante casi 50. Puede que no sea la vida que soñaste, pero usted tiene el poder de hacer la mayor parte de lo que tiene.
Su CK nivel podría ser alta debido a la inflamación muscular y su médico puede tratar de reducir antes de que cause síntomas. En raras ocasiones, los pacientes con esclerodermia pueden obtener polimiositis, una inflamación muscular que afecta a la fuerza en los hombros y las caderas, la toma de moverse muy difícil. La prednisona es el medicamento que se utiliza para esto. Si no está completamente cómodo con tomarlo, consulte a su médico y pregunte por ella. Aunque se ha usado en dosis altas en la esclerodermia antes y causó otros problemas, muchos usando ahora quedarse con una dosis baja que es poco probable que cause complicaciones o efectos secundarios importantes.