Pregunta
Hola, tengo un hijo de 5 años de edad con síndrome de Down que fue diagnosticado con inestabilidad atlanto de los huesos C1 y C2. Ellos (Duke) hicieron una resonancia magnética y tomografía en octubre y se encontró que también tiene una lesión de la médula espinal reloj de arena directamente detrás de los huesos C1 y C2. No teníamos ni idea de que nada de esto estaba pasando con él. Esto fue sólo una radiografía de rutina que un niño con síndrome de Down debe tener en el momento en que son 5. El médico dice que no sabe cuando llegó esta lesión de la médula espinal. Nacimiento o después. Él está sugiriendo una cirugía para fusionar los huesos AHORA. Se ha dicho que sería mejor para fusionar el C1, C2 directamente a los huesos de su cráneo y tendría que usar un halo durante 3-7 meses. Estoy totalmente aterrorizado por todo esto. Mis funciones hijo normalmente, pero se extiende la cabeza hacia atrás más de lo debido. Él no está en silla de ruedas, utilice un andador o nada. Él funciona como cualquier niño de edad típica de 5 años. Estoy programado para hacer un viaje en abril a un hospital Shriner en Filadelfia para una segunda opinión. Sólo quiero saber más de un médico piensa que esto es lo mejor para mi hijo. SI decido en este procedimiento para mi hijo, ¿Qué debo esperar de los próximos 6 meses ++++ sean como para él? Este procedimiento puede realmente trabajar? Cualquier consejo es muy apreciado. Sólo necesito algunas palabras de consuelo en este momento.
Respuesta
Aplaudo su decisión de obtener una segunda opinión sobre el caso de su hijo. La cirugía de fusión es una empresa importante y es bien vale la pena el tiempo y esfuerzo para obtener la opinión de otro médico en el caso.
Dicho esto, me gustaría señalar que una lesión en C1-C2 es el mismo nivel que Christopher Reeve se lesionó la médula espinal. La cirugía de fusión funciona y en el caso de Reeve, que salvó su vida. Creo que son muy afortunados de que su hijo no había tenido ningún problema desde la lesión hasta ahora teniendo en cuenta que él es un activo de 5 años.
También debe entender que cualquier cirugía que implica la médula espinal es arriesgado, pero bien puede ser más arriesgado dejar la condición de su hijo sin tratar. Los médicos que están revisando el caso de su hijo tienen toda la información de fondo, así como los datos de MRI y CT y están en la mejor posición posible para informarle sobre el caso particular de su hijo.
Si decide tener el cirugía que se realiza, los próximos 6 meses con el halo no será muy diferente a su vida normal. Puede haber algunos problemas de equilibrio, mientras que su hijo se adapta al halo. También habrá un poco mayor higiene necesaria en torno a los puntos de pasador de halo para prevenir cualquier infección. Es sólo la limpieza de la zona con un Q-tip y solución de limpieza dos veces al día. Después de haber tenido un halo de seis meses a mí mismo, puedo decir que no es un montón de problemas adicional. Asegurarse de que su hijo es médicamente seguro de una lesión en la médula espinal es mucho más importante.
Gracias por su pregunta, Sharon. Espero que mi respuesta le ha dado un poco de ayuda.