En sus propias palabras: viviendo con enfisema
Como se le dijo a Michelle Badash, MS
Sandy, una mujer de 50 años de edad, es casado y tiene tres hijos adultos. Ella empezó a fumar a los 14 años, y continuó hasta los 48 años que dejó de fumar hace un año completo, pero recientemente ha vuelto a fumar. Ella dice que un cigarro fue suficiente para caer de nuevo. En este momento, ella está luchando para salir de nuevo. Ella se retiró debido a su enfisema.
¿Cuál fue la primera señal de que algo estaba mal? ¿Qué síntomas experimentó?
Mi primera señal fue tener falta de aliento. Había sido falta de aliento durante años, pero se hizo mucho peor hace más de dos años. Cada vez era más difícil subir escaleras o caminar por una distancia. Me di cuenta de que ni siquiera podía caminar una manzana entera de la ciudad sin tener que parar y descansar. Sorprendentemente, fue después de que había dejado de fumar durante un mes que realmente noté un aumento en la falta de aire. Era extraño que estuviera más corta de aliento cuando mi expectativa era que iba a ser más fácil la respiración.
¿Cuál fue la experiencia del diagnóstico?
Vi a mi médico de cabecera primero. No fue remitido a un especialista inmediatamente. Mi médico pensó que probablemente yo estaba en las primeras etapas del enfisema, y decidió que me traten primero con medicamentos e inhaladores. No se sentía que mi condición era lo suficientemente grave como para requerir un especialista. Yo no estaba completamente satisfecho con eso, pero sentí que tenía que saber lo que estaba hablando. No fue hasta ocho o nueve meses más tarde, cuando tuve una infección pulmonar frío y es posible que me remitió a un especialista, y dieron una prueba de función pulmonar (PFT). Cuando trajeron los resultados, mi médico familiar admitió que no se había dado cuenta de lo mal que estaba mi enfermedad.
¿Cuál fue su reacción inicial ya largo plazo al diagnóstico?
Mi la primera reacción fue, bien, así que ¿qué hacemos al respecto. No me dijeron que la enfermedad no era reversible y que podría ser mortal. Por lo tanto, al principio no estaba tan terriblemente preocupada. Ahora que me ha diagnosticado y han investigado el enfisema, he aprendido que esta es una enfermedad seria y progresiva, y generalmente fatal. Ahora, miro hacia el futuro de una manera muy diferente. Estoy nervioso, asustado, y todavía con algún pequeño grado de negación que esto está sucediendo realmente.
¿Cómo controla su enfermedad?
Que estoy viendo actualmente un especialista pulmonar. (Este es mi segundo especialista pulmonar; yo no estaba contento con la actitud de la primera especialista, por lo que cambió.) Estoy viendo cada tres meses y por lo general tienen una espirometría en la oficina. Estoy en tres inhaladores diferentes: Advair, Combivent y Flovent. También uso Accolate dos veces al día y yo Predsinone a la mano para los brotes. He tenido análisis de sangre, radiografías de tórax, y una prueba de esfuerzo con dobutamina. El próximo mes, tendrá una exploración CAT en los pulmones para ver qué tipo de estado se encuentran.
Actualmente, yo funciono al 30% de la función pulmonar, y el médico me ha dicho que esto es tan bueno como se pone . He tenido la suerte de no necesitar oxígeno suplementario todavía. Recientemente, el médico ha mencionado la palabra "trasplante". Explicó que a los 50, soy lo suficientemente joven como para soportar el trasplante. En el momento en que tenga 60 años, es posible que tenga la función pulmonar sólo el 15% fue.
También estoy tomando un antidepresivo. Así se puede ver que esta enfermedad ha causado un poco de estrés y depresión
¿Ha hecho algún estilo de vida o cambios en la dieta en respuesta a su enfermedad
he hecho varios cambios:.? Me dejar mi trabajo en agosto de 2000 debido a que no podía continuar con mis deberes en la forma en que estaba. ya no soy capaz de llevar cualquier cosa de cualquier peso por alguna distancia, que incluye la realización de cestos de lavandería por dos tramos de escaleras.
en términos de la dieta, trato de no comer muchos carbohidratos, ya que tienden a hacer que me más dificultad para respirar. Aparte de eso, no tengo restricciones dietéticas reales.
¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?
Tengo un buen sistema de apoyo en mi marido y los niños. Mi hija mayor es una enfermera de cuidados intensivos, y es muy útil en términos de comprensión y explicación de lo que prescribe el médico y correr para interferir si lo necesito. Mis amigos también son muy solidarios.
DID /hace su enfermedad algún impacto en su familia?
Mi familia se encarga ahora más de las tareas del hogar. Mi marido y mis hijos a veces hacer las compras del supermercado, porque ya no puedo cargar el coche con alimentos y llevar todo a la casa cuando llegue a casa. He descubierto que la manera difícil. También lo hacen las tareas pesadas de limpieza.
Naturalmente, son muy miedo por mí. Tengo una tía que acaba de morir en el último año de enfisema, y ellos saben lo devastador que esta enfermedad es, y cómo se devora a una persona. Ellos están preocupados por mí y muy protector.
Recientemente, empecé a fumar otra vez, y ellos se molestaron mucho cuando se enteraron. Lo sé, lo sé - esto no debería haber ocurrido. Ahora estoy en el proceso de dejar de fumar de nuevo. Es una pesadilla, la enfermedad y el hábito de fumar.
¿Qué consejo le daría a alguien que vive con esta condición?
Le diría a cualquiera que esté viviendo con esta enfermedad para asegurarse de que tienen atención médica competente. Asegúrese de ver un neumólogo y hacer preguntas, hacer preguntas, hacer preguntas. No permita que el médico sólo prescriba tratamientos para usted sin entender qué es lo que se le ha recetado. Estar al tanto de su enfermedad. No sea un adicto a la televisión médica. Sea proactivo y aprender lo más que pueda sobre su propio enfisema, para que pueda controlar su enfermedad de una manera más informada y educada. Incluso en la medicina, todavía somos consumidores y necesitamos estar al tanto de lo que estamos comprando en términos de buen cuidado médico.
Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina . Hable con su médico para aprender más acerca de cómo esta condición se diagnostica y se las arregló hoy y qué tratamientos son los adecuados para usted.