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Nos tomamos tanto por sentado, ¿verdad? "Cuando somos jóvenes y sanos, vamos por la vida sin mucha idea de lo que se necesita para obtener sólo por. La mayoría de nosotros levantarse cada mañana, ir a trabajar, hacer un mandado o dos, y pasar la noche con la familia o los amigos. raramente pensamos acerca de los detalles de esas cosas. simplemente las hacemos sin preocuparse de cuándo o cómo las hacemos. Pero entonces , la vida pasa y todas esas cosas rutinarias son cualquier cosa menos rutinaria.
Cuando mi vista comenzó a desaparecer de la degeneración macular relacionada con la edad (AMD), la lectura fue el primer verdadero desafío que enfrenté. apenas había ajustado a la pérdida cuando el siguiente apareció, luego el siguiente, y el siguiente. Durante un tiempo mi vida sentía como si alguien puso en marcha una reacción en cadena de desafíos, la vida se sentía como si alguien apilar las fichas de dominó muy juntos y se entregó a la primera un empujón. había tomado mi visión por sentado y estaba a punto de descubrir qué parte de mi vida dependía de mi capacidad de ver.
¿Cuáles son los retos?
La lectura es un reto
Como un ávido lector, también me encantó la experiencia de la celebración de un libro en las manos. Los viajes a la biblioteca eran parte de mi rutina. Me encantó pasando mis manos a lo largo de los estantes hasta que un libro me habló o salte fuera de la plataforma de mí. Lloré todo el camino a casa la primera vez que descubrí que ya no podía leer los títulos o los nombres de los autores en los estantes de la biblioteca.
A medida que me prepare para vivir como una persona con baja visión, sabía que había opciones disponibles que me permitieran continuar con mis autores favoritos y ampliar mis horizontes a través de los libros. Digital o libros de audio sin embargo, nunca proporcionarían la misma sensación, así que no tenía ningún interés en ellos. Me gustaría encontrar otras cosas que hacer, pensé.
Ha sido más de un año desde que era capaz de leer un libro impreso y por fin he aceptado que no puedo vivir sin los libros. Como resultado, he mirado las opciones disponibles. Para cualquier persona que ya no pueden ver lo suficientemente bien para leer, los siguientes dos recursos pueden abrir el mundo de los libros de nuevo.
Recursos de lectura
Servicio Nacional de Bibliotecas para Ciegos y el hogar Physicalloy HandicappedThe página del Servicio Nacional de Bibliotecas para Ciegos y discapacitados Físicos (NLS), Biblioteca del Congreso. NLS administra un programa de biblioteca libre de braille y materiales grabados distribuido a los prestatarios elegibles
Audible, probarlo gratis - 30 días de prueba gratuita audiolibros de Audible. | Audible.comDownload audiolibros a tu teléfono iPhone, Android, Windows, Kindle oa otro dispositivo de escucha. Escuchar audiolibros audibles por los populares escritores en cualquier momento y en cualquier lugar
El Servicio Nacional de Bibliotecas para Ciegos y Discapacitados Físicos (NLS):.
Se ofrece a través de la Biblioteca del Congreso. NLS ofrece una biblioteca de préstamo sin cargo para los dos libros en braille y audio. También proporcionan equipos para escuchar libros de audio y envío libre,
Audible.com:.
Servicio de Internet que está afiliado con Amazon para proporcionar libros de audio para una cuota de suscripción mensual. Muchos de los libros son autor narrado. Los libros se pueden descargar a su ordenador o un lector electrónico como el Kindle. También se consiguen créditos que se pueden aplicar a los libros digitales en Amazon
Biblioteca Local:.
Visite su biblioteca local y preguntar acerca de los libros de audio. La mayoría tienen una buena selección de libros de audio disponibles
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de compras es un desafío
a medida que avanzaba mi AMD, otras cosas se hicieron más difíciles. El cumpleaños de mi madre se cernía en el horizonte y me aventuré a salir sola a hacer compras para un regalo. Mamá siempre ha sido una fashionista aguda, así que fui en busca de un nuevo equipo. Después de varias horas de pura frustración, volví a casa con las manos vacías. En realidad nunca había disfrutado de compras, pero al descubrir que ya no podía leer las etiquetas para determinar los tamaños o los precios fue devastador.
Ahora hago m mayor parte de mi regalo de compras en el equipo. Es, no es ideal, pero es una alternativa adecuada. Como miembro de
Amazon Prime despensa
puedo comprar muchos de mis básicos alimentos y artículos domésticos y les han entregado en dos días para un coste mínimo de envío, un servicio de reparto local toma mi lista de la compra y hace las compras para productos perecederos y producir y los entrega a un precio razonable. He descubierto que hay beneficios ocultos a mi reto comercial. Las muchas opciones y promociones ofrecidas por las cadenas de distribución ya no son una tentación y mi presupuesto está cosechando la recompensa. Mi factura de supermercado se ha reducido en al menos un 25%.
Fuente de conducción es un reto
Pocos días después de mi viaje de compras fallado, se me ocurrió que si yo no podía leer a la tienda, me seguramente no tenía la conducción de negocios. Mientras que enseñarme a conducir, mi papá había impresionado sobre mí la responsabilidad de dirigir un vehículo. Recuerdo que dijo que en las manos equivocadas, un coche no fue menos un arma que un arma cargada. Después de haber conducido durante más de 45 años, que había tomado en serio esa responsabilidad. Registro de conductor hablaba por sí misma. Tuve un accidente cuando tenía 17 años y me enseñó una gran lección. Yo nunca había hecho daño a nadie y no quería empezar ahora. Tenía que dejar de gastar el privilegio de conducir. Esta sería la decisión más difícil de todos.
No sucedió inmediatamente. Oh, no, yo no podía dejar de conducir por completo. Yo era demasiado independiente para tomar esa decisión. Sin embargo, podría limitar mi conducción y siendo responsable. Durante el próximo año o así que me dio gran pensamiento a dónde iba a conducir y qué camino tomaría. Vivir en el corazón de la ciudad hizo que bastante fácil. La tienda de ultramarinos estaba a sólo una milla fuera de casa y mi banco fue sólo cuatro cuadras de distancia. Había una tienda de drogas a seis cuadras y mi médico de atención primaria estaba en la misma zona. Juré que dejar de conducir para todos, pero esas cosas que eran vitales para seguir siendo independiente. Empecé a aceptar que para todo lo demás me gustaría confiar en los amigos de la familia, o, en el transporte público. Nada podría haberme preparado para lo difícil que sería.
Cuando no esté con problemas de visión, es fácil decirle a alguien cómo funcionar con baja visión. Amigos y familia ofrecen para llevar a cualquier lugar que necesite ir. Te dicen que llamar si necesitas algo. Sus ofertas son genuinos y bien intencionado, pero hay otra realidad a vivir con baja visión. Su horario no siempre coincide con los horarios de sus amigos y familiares. Así, además de hacer frente a los cambios de visión limitada, no son los retos de programación, siendo decepcionado, o, de quedar bloqueada. Voy a compartir algunos ejemplos para ayudarle a entender.
La programación es un desafío
No hace mucho tiempo que tenía que llevar a mi perro al veterinario. En primer lugar, tenía que determinar cuando el veterinario tenía una cita disponible. Una vez hecho esto, el siguiente reto era encontrar a alguien disponible para llevarme. Tengo la suerte de tener muchos amigos dispuestos a proporcionar el transporte, pero muchos de ellos viven fuera de la ciudad en los condados cercanos. Empecé mi búsqueda poniéndose en contacto con amigos que viven aquí en la ciudad. No había ninguna disponible para la fecha y la hora del veterinario tenía abierta. Amplié mis solicitudes de los que vivían más lejos. No tuve suerte allí tampoco así que llamé a la oficina de nuevo para pedir otra fecha y hora. Después de más de dos docenas de llamadas telefónicas, el nombramiento fue confirmado y transporte organizado. Se había tomado la mejor parte de un día entero para hacer una cita.
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Las emociones son un reto
Cuando usted es dependiente de otros para transporte, usted tiene que prepararse para ser decepcionados veces. Usted conoce el viejo dicho de "los mejores planes"? Bueno, es verdad. Toda la planificación en el mundo no impide que la inesperada que ocurra. Al dejar de conducir, uno se da cuenta de esas cosas que daba por sentado. Nunca me di cuenta con qué frecuencia se me acabó de recoger la cena, simplemente porque yo estaba hambriento de algo distinto de lo que podía preparar en casa. De acuerdo, voy a admitir que estoy arruinado. Quiero lo que quiero y lo quiero ahora, no dentro de una semana. Como una persona distinta de la conducción, he aprendido a esperar. Espero que los amigos me invitan a comer para satisfacer esas ansias por el buffet oriental o las chili rellenos de mi restaurante mexicano favorito. Y sí, siempre estoy decepcionado cuando se cancelan en el último minuto y me dicen que lo haremos de nuevo pronto. I "aprender a vivir con eso también.
Si voy a hablar de las emociones, debo también le dirá acerca de sentirse solo o, asustado. Estar solo no me molestó. Como una persona que puede pasar horas contemplando el universo, siempre he acogido momentos de tranquilidad. Ya de niño me gustaba pasar el tiempo solos y nunca he tenido problemas para entretener a mí mismo. Ese es el problema cuando se vive con baja visión. Sus opciones para entretener a sí mismo el cambio y verdaderamente puede llegar a ser bastante limitada hasta que acepte su situación y decida cambiarla.
Al hacer las cosas más simples se hicieron difícil para mí, empecé a aislarme. Tomó varios meses para darme cuenta de que me había convertido en algo paralizado por el miedo al fracaso. Tenía miedo de salir y ser confrontado con algo que ya no podía hacer. Tenía miedo de tener que pedir ayuda. Tenía miedo de estar en una multitud y no ser capaz de diferenciar entre propios y extraños. Un día se me ocurrió que ya no reconocía la voz dentro de mí. La voz familiar que una vez que se enfrentaba a un reto y gritó "simplemente ver conmigo" "No puedo", era ahora un susurro débil o "tengo miedo".
No tiene que ser así, pero se necesita tiempo y un poco de determinación. En primer lugar, usted tiene que ser honesto con usted mismo. Usted tiene que darse permiso para llorar su pérdida de visión y luego se enoja. Estas son emociones normales y van a pasar. Una vez que lo hacen, usted comenzará a ver los desafíos como oportunidades para aprender una nueva manera. Pronto se descubre que una nueva forma puede ser una buena cosa, y que si se abrazan, usted no será solo o miedo.
Si he aprendido algo es que cada emoción es un elemento importante para aprender a vivir con baja visión. Siente, compartirlas, y nunca, nunca avergonzarnos de ellos.
Mantener el control es un reto
La mayoría de nosotros queremos pensar que estamos en control de lo que sucede a nosotros o que nos rodea. En verdad, la mayoría de nosotros nos engañemos pensando que tenemos más control de lo que realmente tenemos. Cuando AMD le priva de su visión, usted aprenderá rápidamente que hay algunas cosas que puede controlar y muchos más que no se puede. Se aprende a dejar de lado las cosas que no puede controlar y combatir más difícil para aquellos que pueda.
A los 60 años de edad, tengo una reputación de no querer andar con nadie más. Me gusta ser el conductor porque me da control sobre la situación. Puedo salir cuando quiero salir. La pérdida de la visión da un nuevo sentido de ser un monstruo de control y después de una experiencia reciente, que puede ser peor que lo que nunca fue.
Una historia personal acerca de perder el control
Hace unas semanas un familiar cercano fue hospitalizado y que tenía que estar allí para supervisar su cuidado. Un amigo se ofreció a llevarme al hospital y me dejara en su camino a una cita. Desde el hospital se encuentra a menos de una milla de mi casa, yo sabía que podía conseguir un taxi para mi viaje de regreso a casa. Poco sabía.
Cuando estaba listo para volver a casa, llamé a cada uno de los tres servicios de taxi en la ciudad sólo para que llame a otro. Cada uno de ellos dijo que sería horas antes de que tenía un taxi disponible y que tendrían mejor suerte llamando a otra compañía. Por primera vez en mi vida adulta, me quedé atrapado. Me tomó un tiempo darme cuenta de que la distancia entre yo y la casa era tan corto que ninguno de los taxis consideró que sería económicamente pena atar un coche.
Voy a ser honesto. Por supuesto que hubo otras opciones y que todos ellos considerados.
Podría esperar un autobús que me dejó fuera en el lado de una vía muy transitada y me obligan a cruzar cuatro carriles de tráfico en sentido contrario.
que podía caminar por la corta distancia. No estoy totalmente ciego, pero debido a mi baja visión, no tengo la percepción de profundidad. Caminando por el arcén de una carretera muy transitada cuando no se puede juzgar la distancia entre el usuario y el tráfico en sentido contrario es peligroso. Mi baja visión afecta a mi capacidad de detectar colores neural, como el marrón o gris. Coches de esos colores son invisibles para mí, si no puedo detectar su movimiento e incluso entonces no puedo juzgar la distancia entre ellos y yo. Esto también era peligroso, ya que tendría que cruzar una calle muy transitada.
O, podría empezar a llamar a mi lista de amigos y espero que alguien estaba disponible para recogerme. No me gusta llamar a los amigos en el calor del momento. Para ser honesto, me gusta simplemente pedir a los amigos.
Mientras estaba sentado en el vestíbulo destacando sobre mi situación, mi teléfono sonó. Cuando respondí, oí la voz familiar de un amigo decir "¿Qué estás haciendo?". Compartí mi situación y mi frustración para ellos y que de inmediato ofrecí para darme un paseo.
Una vez que estaba de nuevo en casa, me di cuenta de que mi ansiedad había solucionado nada. La situación no era más que un reto más a superar. La experiencia fue una oportunidad para aprender a hacer las cosas de manera diferente. Fue una lección para aprender a pedir ayuda. Francia El balance final
No voy a mentir y decir que la vida con la degeneración macular progresiva es fácil. No es fácil, pero como yo estoy aprendiendo, otros han estado aquí antes que yo Se han reunido los desafíos y aprendió a superarlos. Hay recursos disponibles para ayudar con las tareas más mundanas. Simplemente tenemos que estar dispuestos a cambiar un poco. Para cada problema hay una solución. Pedir ayuda. Encontrar un grupo de apoyo. Trabajar en red con otras personas en Internet. Llegar a las organizaciones cívicas que ayudan a las personas ciegas o con discapacidad visual. La ayuda está disponible, pero primero tenemos que admitir que la necesitamos.
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