¿Cuál es la disautonomía
disautonomía, un trastorno del sistema nervioso autónomo que afecta a múltiples sistemas de órganos en el cuerpo, es una condición que no está bien entendido en la comunidad médica. Los pacientes a menudo presentan una gran cantidad de síntomas (fatiga a fainting- ver "Síntomas" más adelante) que son difíciles de explicar a través de una evaluación médica normal. A menudo les dice que tienen "ansiedad", "migraña" o "Fibromialgia", la mayoría de los pacientes con disautonomía no se diagnostican o ir durante muchos meses o años sin ser diagnosticados correctamente. Esta página está diseñada para crear conciencia sobre Disautonomía para que juntos podamos difundir el mensaje. Tal vez usted o alguien que usted conoce, sufre de una forma de disautonomía. Si es así, me gustaría saber de usted. Si no es así, me encantaría saber de usted de todos modos
En este sitio se puede ...
-. Leer mi historia
- Obtener una visión general super simple de disautonomía
- Aprender sobre mi diagnóstico (NMS & amp; POTS)
- Infórmese sobre POTS y los síntomas que he relacionados con POTS
- Obtener información acerca de lo que puede hacer si usted cree que puede tener Disautonomía (incluyendo una lista de los mejores médicos y lugares de Estados Unidos para pruebas autónomas) guía
- Compárese con otros lectores de este sitio
- Hábleme de usted y /o su historia
Vuelve en el futuro para ... (esto es lo que estoy planeando para añadir en el futuro)
- Obtener actualizaciones de mi situación
- Aprender acerca de las opciones de tratamiento para los pacientes con disautonomía
- Encontrar información útil y enlaces a otros sitios sobre Disautonomía
- Obtener Mis Recomendaciones sobre los productos para el paciente con Trastorno autonómica
Esta condición está infradiagnosticada en gran medida. Un estudio reciente sugiere que más del 50% de las personas con migraña y /o síndrome de fatiga crónica (SFC) tienen alguna forma de disautonomía. Aunque no estoy seguro de cómo es exacto que la estimación es, estoy seguro de que hay muchas personas que tienen Disautonomía que hoy permanecen sin diagnosticar. Lo que es más, el médico actualmente estoy trabajando con la Clínica Cleveland dice que está viendo 20 nuevos casos de disautonomía a la semana! Mi esperanza es ayudar a difundir la palabra acerca de disautonomía y ser parte de los esfuerzos de investigación en la búsqueda de la causa y la cura En venta 100 MPH a 1 |
Aquí está mi historia:. Agudo Después de un tratamiento de conducto
en septiembre pasado, después de un tratamiento de conducto, empecé a tener síntomas extraños que incluyen hormigueo /entumecimiento, sensación de desmayo, palipitations del corazón, convulsiones /episodios de ataque similar y otros síntomas que me aterrizó en el hospital. Mi médico de cabecera en el momento corrió varias pruebas, incluyendo análisis de sangre, una resonancia magnética, radiografía de tórax, prueba de esfuerzo y Spinal Tap. Después de tener todos los resultados normales explicó que sólo estaba teniendo ataques de pánico. Luego escribió una receta para Xanax y me dijo que ver a un consejero. La noche en que fue dado de alta del hospital mientras me levantaba para vestirse, mi enfermera entró corriendo en la habitación en estado de pánico porque mi ritmo cardíaco aumentó de 65 a 140. La enfermera sabía que algo estaba mal, pero no sabía un 30+ bpm salto de la frecuencia cardíaca al ponerse de pie es un indicador clínico de POTS, una forma de disautonomía. En cambio, la enfermera me dijo, "Usted no tiene que ir a casa si no quiere." Era como si la enfermera sabía que no debería ir a casa, pero ¿qué otra cosa iba a hacer?
volver a mi vida normal?
Después de ser dado de alta del hospital me esperaba todo el mundo para recuperar y volver a mi vida normal. (Se levanta muy temprano, armado con una taza de café, se dirigió a la oficina después de dejar a los niños en la escuela, espalda con espalda reuniones, un almuerzo de potencia combinada con un viaje rápido a la tienda a recoger un artículo que se necesita en el hogar, conferencias pide a la del sistema de manos libres en el coche mientras se conduce, corriendo unos minutos tarde a llevar a los niños a su después de actividades escolares mientras vuelvo correos electrónicos y mensajes de texto en mi iPad /iPhone, corriendo a casa para preparar una cena nutritiva antes de que yo dirijo a su práctica de la música en la iglesia, y luego de vuelta a casa para interrogar con mi marido por unos minutos de "tiempo del sofá" todos antes de las dos horas de correos electrónicos habituales y preparando documentos en el ordenador antes de acostarse.) que esperaba recuperarse y volver a mi vida normal.
Pero Dios tenía un plan diferente en el almacén para mí.
continué teniendo ataques y el paso del tiempo mis síntomas, especialmente de fatiga y desmayo empeoraron. También se convirtió en muy sensible a la luz, el tacto, el sonido, el movimiento y la actividad. Una vez durante la primera semana intenté ir a Target con mi marido para recoger algunos artículos necesarios. El viento en mi piel para salir del coche era como un millón de pinchazos en mi cara. Sostuve su mano y mantuve la cabeza hacia abajo sólo para entrar en la tienda porque mi cerebro no podía procesar toda la estimulación de los coches en movimiento, gente que camina, colores, imágenes y sonidos. Era como si abrir los ojos sería más de un millón de pinchazos en mi cerebro. Una vez dentro, las luces fluorescentes se ciegan y los muchos ruidos (como música de fondo, la gente hablando, los carros de rodadura, etc.) eran un clamor abrumador para mi atención. Seguí preocuparse de que yo entro a alguien empujando un carrito porque mi cerebro no estaba procesando la información sensorial entrante tan rápido como las personas a mi alrededor se movían. Por encima de todo, a los pocos minutos llegó a ser tan débil y agotado que le pedí a mi marido que me llevara de vuelta al coche porque me sentía como si mis rodillas flexaría. Me iba a desmayar. Pasé los siguientes 20 minutos en el coche silencioso esperando sola ya que mi marido terminado nuestras compras. Aunque me sentí aliviado de estar libre de los din abrumadoras, me di cuenta de que esto no era normal. Tenía que hacer algo.
He cambiado mi médico de cabecera.
Después de cambiar los médicos empecé una intensa investigación acerca de mis síntomas y se involucraron en la discusión con mi nuevo equipo médico (incluyendo un médico de atención primaria brillante que se especializa en la investigación, un cardiólogo dispuesto a discutir y explorar mi condición y neurólogo que dijo, "la ansiedad es un diagnóstico de exclusión") me diagnosticaron en noviembre con disautonomía, un trastorno del sistema nervioso autónomo (SNA). En realidad tengo dos tipos de disautonomía: POTS (síndrome de taquicardia postural ortostática) y neuromediados síncope (NMS) junto con otras condiciones relacionadas, tales como migrañas, la apnea del sueño, fibromialgia, síndrome de intestino irritable y más. (Ver "Mi Diagnóstico y Síntomas" a continuación para obtener más información.) Después de otra visita casi una semana de duración en el hospital con más pruebas y ensayos de medicamentos me sentí aliviado al saber que había una causa fisiológica.
No fue t todo en mi cabeza.
la primera mitad de la batalla fue encontrar un diagnóstico. La segunda mitad de la batalla no es tan fácil- encontrar un remedio. Un problema para mí fue encontrar un médico que comprenda disautonomía. Que yo sepa no hay médicos que se especializan en trastornos del sistema nervioso autónomo en la región de Tampa Bay de la Florida donde vivo. De hecho, sólo la mitad de los médicos que he conocido, incluso han oído hablar de disautonomía que es una de las razones por las que me imagino que es en gran medida infradiagnosticada. Estoy agradecido de haber encontrado el Dr. Randy Thompson, M. D. que ha abierto el Centro de trastornos autonómicos en Pensacola, FL - 8,5 horas en coche de mi casa. Es bien vale la pena el viaje, ya que no sólo se especializa en la disautonomía, que tiene él mismo. También he tenido una serie de análisis autonómica completa con el Dr. Fred Jaeger y el Dr. Fouad Fetnat de la Clínica Cleveland en Cleveland, Ohio. Es una bendición tener los médicos locales que están dispuestos a trabajar con mis fuera de la ciudad los médicos. Dicho esto, el mayor problema con disautonomía es que incluso los médicos especializados en trastornos autonómicos no entienden lo que les causa. Y, si bien existe la posibilidad de que pudiera entrar en remisión, no existe una cura
Esto es lo que sabemos:.
- el problema es una disfunción del sistema nervioso autónomo (SNA)
- la SNA controla todas las funciones involuntarias del cuerpo (cosas como el ritmo cardíaco, la presión sanguínea, dilatación de los vasos sanguíneos, conductos lagrimales, etc.)
- existe una amenaza de no vida la falta de flujo sanguíneo cerebral que crea muchos síntomas
- al ortostatismo (sentado o de pie) mi sangre no bombea de vuelta a mi corazón la forma en que debe
- al pasar de una acostada posición a una posición sentada hasta que la piscina cerca del 37% de mi sangre en las piernas (menos del 10% es normal)
- al sentarse a mi gasto cardíaco disminuye también en un 42% -, por tanto, una caída significativa . en oxígeno al cerebro y otros órganos vitales
Esto crea una miríada de problemas (ver "Mi diagnóstico y síntomas" a continuación), pero los dos más grandes son: Read
1. Faintness- sensación crónica como si yo voy a desmayar
2. Fatigue- crónica debida al menos en parte, al aumento anormal de la frecuencia cardíaca al estar sentado o parado
No he podido trabajar o conducir mucho desde el inicio. Desde entonces he tenido lo que yo llamo "días buenos" y "malos días". Si me conoces, y hablar conmigo, que podría ser útil para comenzar con la pregunta "¿Qué tipo de día se trata?" de modo que usted sabrá la cantidad de energía que voy a tener para hablar, visitar, vida social, etc.
En Buena días- que pueda hacer sus actividades normales, pero me canso muy fácilmente.
en OK días- Puedo hacer algunas actividades normales, pero tienen que descansar cada pocos minutos.
sobre Bad días- estoy en la cama con una presión arterial baja (es decir, 85/55) y me siento muy débil. En estos días me carga de sal y líquidos para evitar otro viaje al hospital.
Me paso muchos días en pijama en la cama sintiendo mucho como he venido abajo con un caso grave de la gripe. A veces me pregunto si mis amigos, colegas y familiares piensan que soy un vago, pero sinceramente no me preocupa demasiado por eso. Yo simplemente no tengo la energía para preocuparse. Asimismo, no tengo energía para perder mucho. Algunas personas se preguntan si estoy aburrido sin nada que hacer en el hogar y francamente no estoy aburrido en absoluto. Se necesita una gran cantidad de energía para que haga las tareas más básicas por lo que ahora estoy centrado en las pequeñas cosas. Cosas como hablar con mis hijos sobre su día, para conseguir una ducha, hacer una taza de café, hacer una comida o conseguir víveres. (Recientemente he comenzado a conducir hacia la tienda de comestibles.)
"Acción de Gracias" y "Oración" son el antídoto para la preocupación. Así que tengo que hacer un montón de cosas que mi vida normal no me permite hacer. Hoy estoy agradecido por ser capaz de ver, por ser capaz de caminar, por ser capaz de escuchar, para poder tener un uno en una conversación con mi hijo. Es una cosa hermosa para escuchar mis hijos oren por mí y me han sido muy afortunada de apreciar las muchas cosas que solía dar por sentado. Y lo que es más, he estado ricamente bendecido por el amor y el apoyo de amigos y familiares.
recuento He perdido la cuenta de las muchas comidas entregadas a mi casa desde septiembre de 2011. También he perdido de el número de personas que han llevado a mis hijos a los lugares que necesitaban para ir o me ayudó a conducir a los lugares que tenía que ser. La gente de la red, nuestro negocio, prospera a pesar de mi no presencia. (Ellos son un equipo increíble.) Y cada día cuando los niños llegan de la escuela estoy esperando por ellos. Si se trata de un "buen día" que incluso podría tomar un aperitivo listo para ellos, pero la mayoría de los días que se contentan encontrarme en reposo. Mis hijos se han convertido en "ayudantes de la casa," reales desde la preparación del almuerzo para doblar la ropa. No puedo decirle cuántas relaciones se han fortalecido a través de esta temporada, porque también he perdido la cuenta. Y, te puedo decir que mis amigos "reales" son. Y lo más asombroso, su número es grande
Así que ahora mi atención se centra en ...
-. Tener más días buenos que malos días
- pasando tiempo de calidad con mi familia
- aprendizaje /compartir todo lo que pueda acerca de disautonomía y
- glorificando a Dios sobre An actualización a partir del otoño de 2014
ya ha pasado algún tiempo desde la primera vez publicado mi historia. Mi salud no ha mejorado mucho, pero mi calidad de vida ha mejorado en gran medida. Todavía pasar el 50% de mi tiempo sufriendo en la cama, pero ahora el tiempo me paso vertical es mucho más funcional. En los días buenos puedo conducir distancias cortas en las carreteras más pequeñas espalda. Realmente no puedo hacer mucho en el camino de las compras y tengo que limitar mis interacciones sociales y la exposición a ciertos alimentos, productos químicos y fragancias. Ahora utilizo muchos ayudantes y herramientas tales como la caña de asiento, la cancelación de ruido auriculares y mi paquete de emergencia para ayudar a adaptarme a esta nueva normalidad.
He aprendido mucho también. A finales de 2012 me diagnosticaron síndrome de activación de mastocitos, que ahora han sido coautor de una serie de boletines médicos con los mejores médicos. Y en unos pocos días (con la ayuda de unos 200 voluntarios médicos, los pacientes y los líderes de la comunidad de más de una docena de estados) pondrá en marcha el Proyecto Disautonomía, una organización sin fines de lucro destinada a acelerar el tiempo para el diagnóstico y el tratamiento en el nivel de la comunidad.
Ayúdanos a difundir la palabra!
La disautonomía ProjectCreating un mejor diálogo entre el paciente y el médico para acelerar el tiempo para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con disautonomía. Unirse como un miembro libre. Sólo se tarda 30 segundos!
Disautonomía es una categoría de trastornos de la ANS
Una vista macroscópico simplificado Listado de
Si escucha alguien tiene cáncer, que inmediatamente se pregunta: "¿Qué ¿tipo?" ", Se ha diseminado?", "¿Es que amenaza la vida?". Al igual que hay muchas formas de cáncer (benignas, malignas, metasticized, etc.) también hay muchas formas de disautonomía.
La disautonomía es cualquier enfermedad, trastorno o disfunción del sistema nervioso autónomo (SNA).
el sistema nervioso se puede dividir en dos partes principales:
- sistema nervioso Motor (el nervioso voluntario sistema- todas las cosas que controlas, como la sujeción del volante, moviendo el pie, etc. )
- Sistema nervioso autónomo (involuntario nervioso system-todas las cosas que suceden sin que pensar en ello como el ritmo cardíaco, la presión sanguínea, la digestión, la liberación de neurotransmisores, dialation vaso sanguíneo /constricción, la respiración, la saliva glándulas, etc.) esta es la parte del sistema nervioso que está afectada en disautonomía.
la disautonomía se OFEN confundido como un trastorno autoinmune (por el término "auto" en el nombre) es no es un problema en el sistema auto-inmune, es un problema del sistema nervioso central y periférico que puede ser transitoria, crónica o peligrosa para la vida que afecta a múltiples sistemas de órganos en el cuerpo
la disautonomía se puede dividir en dos grupos principales.: (diagnóstico principal) "primaria" y "secundaria" (donde Disautonomía es secundaria a otra enfermedad como la diabetes, el Parkinson, el cáncer, una lesión de la médula espinal, etc.) Si la condición es secundaria, el pronóstico depende del grado en que el primera condición es tratada con éxito.
tanto en primaria y secundaria Disautonomía, las formas pueden ser divididos en sub "degenerativa" y "no-degenerativa". Muy a menudo, "degenerativa" se considera peligrosa para la vida, mientras que la "no-degenerativa" no lo es. He aquí una breve muestra de los tipos de las formas degenerativas y no degenerativas de disautonomía:
DEGENERATIVO
- disautonomía familiar (FD)
- Pure fallo autonómico (PAF)
- atrofia multisistémica (MSA)
NO-degenerativas
- neuromediados Síncope (NMS)
- POTS (Síndrome de taquicardia ortostática postular)
- La hipotensión ortostática
- taquicardia sinusal inapropiada (IST)
- La dopamina beta hidroxilasa deficiencia
El pronóstico para cada una de estas condiciones varían y por lo general dependen de una serie de factores incluyendo la edad de inicio, la gravedad de la condición y la frecuencia de los síntomas. Por ejemplo, es probable que entre en remisión a los 3-5 años un paciente diagnosticado de POTS entre las edades de 15-25, mientras que un paciente diagnosticado con POTS en sus años 40 es menos propensos a experimentar remisión. Del mismo modo, un paciente con PAF que está experimentando síntomas leves tiene una mayor esperanza de vida de un paciente con síntomas severos del PAF.
Una gran manera de comenzar a aprender más acerca de cualquiera de ellas es encontrarlos en Wikipedia lo que da una fácil de entender resumen escrito sobre todo en términos sencillos. Otro gran recurso es DINET.org (Disautonomía Red de Información) también conocido como POTSplace.org. Este sitio es también un gran lugar para los pacientes disautonomía para conectarse con otros en el Foro DINET
"Para mejor Mira bien que sentirse bien" - Mi diagnóstico:. POTS y NMS
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Mi marido, Nate y yo tenemos una nueva frase, "es mejor que mirar bien que para sentirse bien." Decimos esto con un poco de risa porque muchas personas me dirán, "Te ves bien. Usted debe ser sentirse mejor." Pero ambos sabemos que mira bien en el exterior tiene poco que ver con cómo me siento por dentro. Debido a que esta condición afecta a las ANS, una parte del sistema nervioso que no controlamos y ver, esta es una situación común para cualquier persona con disautonomía
Me han diagnosticado con dos formas de disautonomía:.
neuromediados Síncope (NMS, que se pronuncia Sin-co-pee- significado "desmayar").
y
síndrome de taquicardia postural ortostática (también conocido como POTS)
también tengo varios otros diagnósticos que son secundarios a disfunción autonómica, como la apnea del sueño, la fibromialgia y el tinnitus que se describen en la sección "Síndrome POTS" a continuación
NMS:. neuromediados Síncope (también conocido como síncope neurocardiogénico, Reflex síncope o síncope vasovagal) es la forma más común de disautonomía. El SNM es también la forma más común de síncope, aunque algunas personas con NMS nunca experimentan desmayos, sino más bien experimentan desvanecimiento o síncope previo. NMS suele ser transitorio y los pacientes a recuperar la consciencia al acostarse. En este flujo de sangre posición supina se restaura en el cerebro y la conciencia se recuperó. Los pacientes con síncope de origen neurológico tienen la dilatación de los vasos sanguíneos periféricos y una disminución anormal de la presión arterial dentro de un corto período de tiempo después de asumir una posición vertical. Los síntomas de la NMS incluyen: mareos, náuseas, España
debilidad, sudor, zumbido en los oídos (tinnitus), trastornos de la concentración y /o trastornos visuales como ver manchas y visión de túnel
(nota. : tengo NMS leves)
POTS: síndrome de taquicardia postural ortostática es una condición de disautonomía la participación de múltiples órganos y sistemas que se caracterizan por una marcada intolerancia ortostática. Al pasar de una posición supina (acostado) a un montante pacientes POTS posición de tener un ritmo de 30 por cada incremento minuto (ppm) en la frecuencia cardíaca y un aumento anormal de hacer circular la norepinefrina (un neurotransmisor) en el torrente sanguíneo. POTS se caracteriza también por un no-vida pérdida amenazante de flujo sanguíneo cerebral que es responsable de muchos de los síntomas debilitantes asociados con una postura erguida por lo tanto, los pacientes con POTS tienen dificultades para mantener la homeostasis al cambiar de posición y algunos (como yo) aún tienen dificultad al estar sentado o acostado. Los pacientes con POTS se presentan con síntomas que pueden variar de leves a severos, donde POTS es muy debilitante. Los pacientes con casos más pronunciados no pueden asistir a la escuela, el trabajo o están completamente incapacitado
(Nota del Kelly:.. Tengo una forma de POTS con la puesta en común severa de sangre y la disminución del gasto cardíaco En este momento no estoy en condiciones de trabajar y han limitado la capacidad de conducción. Ver "síntomas" más adelante.) guía empresas del Seis Mal S
de pie, imágenes, sonidos, estrés, duchas y Sun
Mientras escribo esto, estoy en cama después de volver a casa temprano de la boda de un amigo querido. Lamento que tuviera que salir temprano, pero mi cuerpo simplemente frente a un muro y no podía quedarse para celebrar plenamente. Estoy acostado en la cama ahora con tapones en los oídos para limitar el sonido de los niños jugando en la otra habitación. Es como si tuviera la gripe (sin la secreción nasal y tos, etc.) me siento como un camión mac me ha golpeado y mi duele todo el cuerpo. Usted sabe que la sensación cuando sus oídos están sonando? Imagine que su dedos de los pies, las rodillas, las piernas, los brazos, el cuello, la espalda y la cabeza también de sonar. Lo curioso es que un par de horas antes de la boda Descansé por lo que me sentí bien durante la ceremonia. Entonces, mientras esperábamos en la recepción para la novia y el novio mientras estaba sentado en una mesa con amigos que disfrutan de su compañía y conversación pude sentir mi cuerpo que va cuesta abajo. Por lo general puede sonreír a través de él, pero en cierto momento ya no puedo tapar los síntomas y tienen que escapar a un lugar tranquilo donde pueda acostarse. Los Seis El mal del S son los peores disparadores para mí y me hacen sentir muy enfermo
PERMANENTE:.
Usted sabe que la sensación cuando se ríe y hay un aumento de endorfinas que te hacen sonreír, relajarse y sentirse bien? Imaginar una oleada química similar que tiene el efffect contrario: te hace sentir agotado, débil, mareado y ansioso. Esta es la sensación que tengo cada vez que me encuentro. Cuanto más tiempo estoy, peor se pone. Si me quedo quieto, en el plazo de 3-9 minutos que lo más probable es débil. Si me muevo puedo manejar la sensación por un tiempo, pero pronto voy a estar tan agotado que tengo que sentarse o acostarse. Esta sensación de "malo" es causada en parte por un desequilibrio químico de Norepinefrina, un neurotransmisor de catecolamina y, en mi sistema. También es causada por el aumento anormal de la frecuencia cardíaca y disminución de la presión arterial. Tras el reposo:
- mi ritmo cardíaco aumenta anormalmente alta frecuencia (es decir, de 65 a 110-160)
- mi presión arterial anormalmente baja gotas veces (es decir, desde 110/70 a 60/40 )
Estos cambios inestables de FC y PA me hacen sentir débil y fatigado. Incluso sentado durante largos períodos de tiempo (1-2 horas) hará que este sentimiento. El único remedio es hora de acostarse y descansar
Lugares de interés (luces & amp; movimiento).
Tal vez una de las experiencias sensoriales más agudos que tengo es cuando alguien parpadea una luz brillante en los ojos. Si es el reflejo del sol en una pieza brillante de cromo, o una linterna me señaló en la oscuridad, o el flash de una cámara durante una presentación, es como una bofetada rápida en la cara para mí, excepto que el dolor que está pasando en el interior. Asistí a la Navidad primaria jugar en nuestra escuela el pasado diciembre, donde la mayor parte de los padres /abuelos trajeron cámaras para tomar fotos de sus pequeños a sus seres queridos. En un momento dado la clase de la guardería se levantó para cantar y comenzó el parpadeo sin parar. Fue una de las experiencias más incómodas que puedo recordar. Yo, literalmente, tuvo que cubrir mis ojos con mis manos porque todavía podía ver los destellos de luz a través de mis párpados cerrados
Tengo una experiencia similar a la siguiente:.
- Cualquier luz muy brillante o estar al aire libre en un día muy luminoso
- la iluminación fluorescente
- los destellos de la luz del sol a través de los árboles como el coche se conduce por el camino
- las luces intermitentes de emergencia del vehículo
- fuegos artificiales
- explosiones o alta acción en la televisión o películas
Otro lugar que me parece desencadenar realmente es movimiento. No cuando me muevo, pero cuando otras personas u otras cosas a mi alrededor se mueven y sobre todo cuando hay mucho movimiento, como en un supermercado ocupado, un vestíbulo del teatro lleno de gente o una intersección de tráfico de varios carriles en la hora punta. Esta visión no es tan desconcertante como las luces brillantes, pero en cambio me hace dudar, porque mi cerebro parece que no puede procesar toda la información. Esta es la razón por la que he limitado mi forma de conducir sólo a distancias cortas en carreteras con poco tráfico o no conducir en absoluto. Los días en que no me siento bien es posible que note voy a usar gafas de sol en el interior. A pesar de que quería ser una estrella de cine cuando era joven, realmente no estoy tratando de actuar como un Shot-caliente tratando de proteger los ojos de todas las luces brillantes y el movimiento.
sonidos
también tienen dificultades para hacer frente a los sonidos externos. Estar en una habitación ruidosa ruidoso lleno de gente hablando es uno de los más exigente para mí. Después de un período similar de tiempo (1-2 horas) ya no puedo soportar el ruido que se ha convertido como un millón de pequeños dardos de fuego me golpean en la cabeza. Comienzo a ser incapaces de concentrarse en una sola conversación y la lucha para mantener los ojos abiertos. Si estás conmigo se dará cuenta de muevo la cabeza muy poco y mirar hacia abajo una gran cantidad con el fin de bloquear toda la entrada externa. A veces voy a un desgaste uniforme tapones para los oídos. Es como si todas mis terminaciones nerviosas se tiran y dolor en la rodilla. Mi cuerpo va a doler físicamente y llegar a ser débil hasta que descanse de nuevo. Durante estos momentos más difíciles tacto se vuelve muy difícil. La celebración de una hoja de papel se siente como la celebración de una hoja de afeitar. Un cepillo suave contra mi piel se siente como papel de lija grueso. Lo curioso es que puedo disfrutar escuchando un programa de televisión o una pieza fuerte de la música con tal de que es el único sonido que requieren mi atención. Pero si yo estoy tratando de tener una conversación con usted y alguien enciende la música de fondo, es difícil para mí concentrarme.
Estrés
Si hay una fecha límite y la gente está contando con que haga algo dentro de un cierto periodo de tiempo estoy estresado. Curioso, porque me encantaba plazos. Se utilizan para ayudar a conseguir las cosas. Ahora bien, si hay un plazo tales como conseguir a un niño fuera por un tiempo determinado o tener que preparar una comida para que todos podamos salir para alguna actividad, no tengo problemas para conseguir a través de él. Se dará cuenta de que voy a empezar la respiración pesada y, a veces cometo errores porque no puedo procesar varias piezas de información a la vez. Solía hacer malabarismos con múltiples actividades /proyectos a la vez al mismo tiempo que la gestión de nuestro hogar, la oficina y los niños. Ahora es uno a la vez y con gran pensamiento y la precaución.
Duchas
Posiblemente el peor enemigo de POTS es la ducha de agua caliente. Usted está de pie, el agua caliente está golpeando la piel que atrae la sangre a la superficie de la piel. La piel tiene más vasos sanguíneos que cualquier órgano único en el cuerpo y con un retorno venoso ya baja de la sangre al corazón esta desviación adicional de sangre a las extremidades es posiblemente el peor de disparo para sentirse mal. Hace unos meses tomé una ducha más de lo habitual (quizás 6-7 minutos). Como me ponía el traje después de la ducha me di cuenta de que mi respiración era bastante rápido así que me registré mi ritmo cardíaco. Fue 200. Inmediatamente me acosté y esperó a que volviera a la normalidad. No es raro que mi ritmo cardíaco era muy superior al 150 después de salir de la ducha, pero he aprendido a tomar duchas más cortas más frías que me ayudan a permanecer en el medio a 100s bajas. Muchas veces después de una ducha necesito descansar en la cama antes de hacer nada. lluvias durante la noche se han vuelto muy servicial, después de todo, mi marido no quiere acurrucarse con una mujer que huele mal. :)
SUN
Al igual que una ducha de agua caliente, el calor radiante del sol extrae sangre a los vasos en la piel que causan menos volumen total de sangre que esté disponible para la circulación. Recientemente entré en el centro de bienestar para otra sesión de ejercicios con mi terapeuta. Tenía un corto paseo desde el garaje al otro lado de la calle al gimnasio. Mientras salía del garaje a pie en el calor del sol me di cuenta de que mi respiración se volvió dificultosa. Decidí ir a mi ritmo cardíaco usando el monitor de ritmo cardíaco que uso todos los días en mi muñeca. Al entrar en el gimnasio mi ritmo cardíaco era 152. Entonces empecé mi entrenamiento en la bicicleta reclinada. Después de unos minutos de ejercicio mi ritmo cardíaco bajó a 135. ¿Se imaginan eso? Ni que decir tiene, evito calor y cualquier periodo de tiempo, a la luz directa del sol.
A la Fatiga a desmayos
POTS Síntomas
POTS es un síndrome. A diferencia de una enfermedad, un síndrome es una colección de signos y síntomas que comúnmente aparecen juntos sin una causa conocida. Y si bien hay poco conocido sobre POTS y otras formas de disautonomía, hay varios lugares (como la Universidad de Vanderbilt en Nashville, TN, y la Universidad de Texas Southwestern en Dallas), donde se están realizando estudios para ayudar a acercarse a la identificación de un " causa ".
Esta tabla es una adaptación de Peter Rowe, MD en Medicina de John Hopkins que ha realizado estudios utilizando el TTT con los pacientes que tienen el síndrome de fatiga crónica (SFC). Los pacientes con intolerancia ortostática marcados a menudo presentan una multitud de otros síntomas como los de la tabla. Curiosamente, los dos síntomas más comunes entre los pacientes con POTS es la intolerancia ortostática y fatiga crónica. Además, POTS pacientes suelen mostrar alguna combinación de estos otros síntomas. El Dr. Fred Jaeger, D.O., de la Cleveland Clinic, dijo, "la única cosa normal en el paciente POTS es que todos ellos presentan de forma distinta." Cada uno aparece diferente en términos de su miríada de quejas, sin embargo, el problema de fondo es similar.
Al igual que otros con disautonomía mis síntomas se vuelve más pronunciada cuando estoy de pie o sentarse en una posición vertical o estoy en una habitación llena de gente en voz alta con mucha gente. Aquí está una lista de la mayoría de mis síntomas
-. Desmayo
- Debilidad al ponerse de pie
- La fatiga
- Niebla del cerebro
- hipersensibilidad a la luz, sonido, tacto & amp; Movimiento
- El tinnitus (zumbido en los oídos constante crónica /bilateral)
- Migrañas (con y sin aura)
- Falta de aliento (hipoxia)
- neurodéficit (dificultades de pérdida de la memoria /Opinión de profundidad)
- Parasethesia (periférica y /o la cabeza y el cuello hormigueo /numbness- como alfileres y agujas)
- Digestivas (GERD, estreñimiento, diarrea, silencio reflujo, náuseas)
- Temblores breves
- Picazón en la piel (periférica)
- temperatura corporal baja
- La caída del cabello
- La sudoración irregular
- La apnea del sueño /insomnio
- tímpano Espasmos
- sed anormal
- Las alteraciones visuales incluyendo visión de túnel & amp; apagones
- Ojo seco
- salivales Cuestiones
- Angina
- El dolor de oído
(nota: desde septiembre he estado en una docena de medicamentos, incluyendo:. fludrocortisona, Nadalol, Cymbalta, piridostigmina, etc. es posible que algunos de los síntomas pueden ser efectos secundarios de los medicamentos)
Disautonomía
Diagnóstico? y Pruebas
Si sospecha que puede tener Disautonomía lo mejor que puede hacer es preguntar a su médico acerca de tener una prueba de mesa basculante (TTT). El TTT es el estándar de oro para el diagnóstico de un trastorno de la ANS. Un TTT es realizado generalmente por un electrofisiólogo (un cardiólogo que se especializa en las funciones eléctricas del corazón) en un entorno hospitalario para pacientes ambulatorios. Implica acostado en una mesa que se mueve lentamente en una posición vertical, mientras que su ritmo cardíaco y la presión arterial se monitorean constantemente. En algunos casos adrenalina sintético se utiliza para tratar de evocar una respuesta anormal. En un paciente normal, la frecuencia cardíaca y la presión arterial se mantiene bastante estable y hay poca o ninguna sensación de debilidad o desmayo. En una TTT anormal del paciente o bien tiene un marcado descenso /ascenso de la presión arterial y /o un marcado aumento de la frecuencia cardíaca, junto con sensaciones de debilidad, desmayos, náuseas, etc. Inclinación pruebas de tabla están disponibles en la mayoría de los centros médicos principales.
las pruebas adicionales a considerar:
24 horas de catecolaminas en orina de exámenes para descartar feocromocitoma (un tumor benigno poco común del tejido de la glándula suprarrenal)
paraneoplásico Panel para descartar síndrome paraneoplásico