Pregunta
He estado siguiendo las preguntas y respuestas bien pensadas, tipo de encendido y apagado en los últimos 5 meses. De mi investigación, sé que las personas con Síndrome de Down (SD) tienen una mayor incidencia de la EA que el resto de nosotros. Anteriormente, las personas con síndrome de Down no vivieron más allá de la edad adulta. Mi hermana tiene DS, ha sido legalmente ciego desde su nacimiento, y ahora tiene AD. No sé muy bien cómo poner esto, pero yo he pasado por las diferentes etapas de duelo por este diagnóstico. Estoy tratando de mantener la risa y el amor entre nosotros el mayor tiempo posible. Pero ver a alguien que trabajó tan duro para aprender a leer y escribir, que trabajaba a tiempo completo a partir de la edad de 18 años y amaba a los bolos y el baile, así se entiende la idea, la pérdida de su pieza por pieza y ella sabiendo que es el peor lo que yo he experimentado. Lo que me ha molestado particularmente es inconsciente muecas faciales. Mi hermana siempre tenía una palabra amable para decir a cualquiera y una hermosa sonrisa. Las caras que ella está haciendo son casi espantosa. Esto es, estoy seguro neurológica. ¿Es esta específica a aquellos con síndrome de Down o qué sucede esto con los demás?
Siento que he escrito tanto. Sólo tenía que dejarlo salir. Usted Gracias por su tiempo.
Respuesta
Hola Ilona, que debe ser el corazón roto.
su hermana vino al mundo con tanto para luchar en contra, parece amargura injusto que esto le sucediera a ella ahora. El Alzheimer es una enfermedad como ningún otro. Es brutal sobre sus seres queridos, que tiene que estar parado sin poder hacer nada y ser testigo de la persona que está siendo desmantelado, neurona por neurona. Fue muy difícil para nuestra familia para ver a mi pobre suegra escapar de nosotros tanto tiempo antes de su cuerpo muerto. Debe ser que mucho peor para usted ver a su hermana desentrañar. Sé que debe haber trabajado tan duro para cada bit de su dignidad e independencia.
A medida que el daño cerebral progresa, usted verá a menudo una serie de signos y síntomas neurológicos - como usted sabe, la enfermedad de Alzheimer causas apraxia, que es una pérdida de coordinación muscular - y que conduce a todo tipo de cosas, tales como problemas para caminar, masticar, hablar. En esencia, su cerebro está perdiendo la capacidad de decirle al cuerpo lo que debe hacer. Mano aleteo (llamado asterixis) no es infrecuente, muecas faciales, extrema rigidez, lentitud (brakykinesia) tics (mioclonía), incluso convulsiones - Sé que todos estos son la materia de sus pesadillas, ya que son estos signos evidentes de lo terrible que es pasando a ella. Todo esto "cosas" a veces se llama "signos extrapiramidales" - por lo general es el resultado de la acumulación de daño cerebral. Usted no menciona en qué etapa se encuentra, pero en última instancia, como sé que temes, pierden la capacidad de sonreír en absoluto, y después de eso, su cara es ya sea como máscara y blanco o muecas.
A veces el muecas es parte de cómo la persona va a expresar incomodidad o incluso dolor. Ellos no pueden dar otras señales, por lo que si usted sospecha que puede estar sintiendo algo que no se puede expresar, vale la pena explorar. A veces, la persona va a hacer muecas como un efecto secundario de la medicación tales como neurolépticos (como antipsicóticos) - hacer un google en la discinesia tardía.
En el caso de su hermana, con la demencia en la parte superior de todos sus otros desafíos físicos y mentales, puede ser muy difícil de entender. Ella es probable completamente inconsciente de ella, que es misericordioso, ya que es poco probable que pudiera controlarlo. Dado que todavía no entienden realmente los factores genéticos y ambientales complejos que pueden traer sobre el Alzheimer, la situación de su hermana que es mucho más complicado.
Aquí es una buena descripción de las etapas http://www.alzinfo.org/clinical-stages-of-alzheimers-disease.asp
Mi corazón realmente va a usted. Ella no se merecía esto, y tampoco se hizo. Ella tiene suerte de tener que hay que mirar hacia fuera para ella, y mantenga su mano hasta el final. Espero que esto ayude un poco - no son el tipo de respuestas claras por ahí me gustaría poder dar.
Mary G.