frontotemporal
Pregunta
. PREGUNTA: Hola,
Mi madre, de 61 años, sufre de demencia frontotemporal durante casi cuatro años (nadie puede decir exacly cuando empezó)
no voy a preguntar acerca de cualquier cura o cualquier tipo de theatment de demencia, como ya se la respuesta (no hay ninguno - a menos que me haya perdido algo de la semana anterior).
sólo voy a pedir que me dará una consejos generales sobre cómo debería ocuparse de esta situación.
¿debo seguir buscando de tal vez encontrar algo que va a impove mi condición de madres ??
O debería dejar que sea, siguen los médicos suprscriptions-a la espera de la situación para conseguir peor y tratar de potencializar para lo peor por venir
Gracias,
RESPUESTA: Hola George, sé que esto es difícil. La respuesta es una especie de combinación de ambos.
Si usted se preocupa por ella, que siempre van a estar tratando de pensar en maneras de mejorar su calidad de vida - ya sea medicamentos para ayudar a manejar los cambios de humor - o encontrando otras maneras de hacer su mayor cómodo, contento y feliz, o al traer a sus pequeños placeres para aclarar su día. Usted siempre va a querer asegurarse de que se trata con compasión, y que todo lo que se está haciendo posible para mantenerla a salvo y sereno y asegurar su sufrimiento físico, mental y emocional se reduce al mínimo. Usted siempre va a ser el escaneo de la investigación. Eso sólo sirve con el territorio de cuidar de alguien.
Al mismo tiempo, se sabe que el progreso es imparable e inevitable, y no hay nada que pueda hacer para cambiar esa horrible realidad. Como se observa, la ciencia médica no tiene nada por ahí que se va a convertir en realidad nada de esto en todo momento. Lo mejor que podemos esperar es que en el momento en que usted y yo llegue allí, hay mejores tratamientos. Por lo tanto, usted tiene que decidir qué parte de su energía limitada que se va a poner en una lucha que no puede ganar, y cuánto en bondad. Hay un montón de cosas pequeñas, creativas que puede hacer para traer un poco de alegría a su vida - tal vez un masaje en los pies, escuchando música, viendo las aves, algunas cucharas de helado - lo que ella es capaz de hacer. Tal vez ahí es donde los mejores esfuerzos deben ir.
Venimos de una cultura en la que creemos que tienen que estar siempre haciendo algo, como una fijación cosas, o la lucha contra la enfermedad, y en este caso, la total impotencia es el peor. Nos resulta muy difícil para sentarse con nuestro ser querido, y dejar que la marea ir con cuidado. Es realmente difícil simplemente dejar de lado la lucha y aceptar lo que será.
Era el mismo para nuestra familia. Mi marido era un hijo único, y que fue torturado por el lento descenso de su madre en la oscuridad. Él sentía que debería ser capaz de ayudar a ella, cuando la verdad era todo lo que podía hacer era realmente están delante de ella, ten cuidado con ella, y cuidar de ella.
demencias progresivas son nuestras pesadillas se hacen realidad. Yo sé cómo se siente - es sólo un molinillo incesante sin cierre a la vista. Cada semana hay una nueva pérdida de una memoria o una habilidad que nunca volverá. Es muy difícil ver a alguien ser desmantelado cognitivamente. Se está muriendo por pulgadas, y su desafío es hacer el duelo por pulgadas y ser capaz de llevar esa carga. Usted está perdiendo su madre, la persona que sabía, la relación que ha compartido, cualquier esperanza de planes futuros. Usted está perdiendo algo de su propia libertad, ya sea física o emocionalmente, a medida que dedicar tiempo y energía a su
es una cosa extraña -. Cuando mi suegra finalmente falleció, 7 años después del diagnóstico, nos nos alegramos por su liberación, contento de que todo había terminado y que no tienen que luchar o sufrir más. Y entonces nos sentimos culpables por una sensación de alivio. Estábamos tristes que ella se había ido, pero estábamos más triste que se haya desarrollado una demencia o han tenido que ir a través de cualquiera de ella. Hicimos nuestro duelo durante su viaje.
Ella no se lo merecía. Su madre no se merecía esto, y tú tampoco. Sin embargo, es lo que es, y que también podría agitar el puño hacia el cielo - y luego ir caminando por la carretera. Aquí no hay nada correcto o incorrecto. Usted siente lo que siente, y lo que necesita para cuidar de sí mismo. No te rindas. Que está haciendo lo mejor que pueda. Tómese un tiempo para usted mismo y tenga en cuenta sus propias necesidades. La mejor manera que puede ayudarla es estar bien uno mismo. Usted no puede ayudar a nadie si te corre hacia abajo o desgastado.
Nos ha ayudado un poco por asistir a un grupo de apoyo cuidadores, pero eso no es cosa de todos. A veces ayuda hablar con otros pasando por experiencias similares. Te lo prometo, usted no está solo.
estoy pensando en ti. No estoy seguro de qué más decir aparte de colgar en él. No dude en volver con algo que pueda ayudar. Demencias no son como cualquier otra enfermedad. Mil veces más duro que cualquier otra enfermedad terminal para todos los involucrados.
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pREGUNTA: Muchas gracias much.Your respuesta es muy clara y muy útil (más de lo que podía imaginar)
Pero usted sabe, yo todavía no puedo ayudar a mi mismo de pedir a esta última pregunta..
¿hay algo que usted piensa que podría ayudar a la situación ??
Un médico me habló de nicotinamida.
Otro me dijo acerca de tener algunas pruebas hormona especial que nos dirá cómo todas ellas comienzan y empezar un tratamiento.
se puede saber si existe algún tipo de demencia tipo (o forma en que comenzó) que es curable y qué pruebas tenemos que hacer con el fin de excluir esta posibilidad ??
O en el momento en que se inicia la demencia del ther hay nada que puedas hacer - no importa qué ??
Muchas gracias otra vez mucho ...
respuesta
George, ¿cómo fue que inicialmente se diagnostica? Si ella no fue visto por un especialista, para aliviar su mente, es posible que desee pedir ver uno, - como un neurólogo o psiquiatra geriátrico con una especialidad en la demencia
Normalmente, el proceso de diagnóstico que se inicia. con una revisión de la historia y los medicamentos, un total de ensayos físicos y de sangre para descartar enfermedades clasificadas y otras cuestiones que pueden afectar a la cognición. A continuación, un especialista hará la revisión y pruebas, como las exploraciones de imagen como la resonancia magnética, tomografía computarizada o PET adicional para detectar tumores, accidentes cerebrovasculares y los patrones de daño o encogimiento en el cerebro. También buscan patrones de cambios en su comportamiento y habilidades a través del tiempo, ya que algunos de demencia son muy distintivo - tales como cuerpos de Lewy, con sus alucinaciones vívidas y amplias fluctuaciones. Si usted va a torturarse con preocupación que falta algo, es posible que desee obtener su visto por alguien que le puede tranquilizar a que ha sido evaluado y diagnosticado correctamente y confirmar que todo lo que se está haciendo posible. Esto es tanto para usted como para ella, ya que debe ser capaz de mirar hacia atrás en esto y no continuamente segunda adivinar mismo y que uno desee haber hecho más. Estados Unidos La condiciones observadas con mayor frecuencia potencialmente reversibles identificados en personas con deterioro cognitivo o demencia son la depresión, la infección, los efectos adversos de las drogas, el abuso de drogas o alcohol, tumores, hidrocefalia de presión normal, y las condiciones metabólicas y endocrinas como el hipotiroidismo condiciones y las condiciones nutricionales como la deficiencia de vitamina B-12. Estas son las causas que pueden ser identificados y comprendidos y potencialmente corregir.
Con cosas como el Alzheimer o la demencia fronto-temporal, el proceso de la enfermedad subyacente todavía no se entiende muy bien. Nadie sabe realmente lo que lo fuera en una sola persona, y no en otro. Claramente, puede haber factores genéticos, pero el estilo de vida y factores ambientales también pueden estar implicados. Ha habido algunos genes específicos implicados, pero que no es 100%. Si no sabe lo que hace algo, que no se puede arreglar. Por el momento se puede ver los síntomas, la enfermedad está muy avanzada, y el daño permanente que ya ha sucedido. En el caso de frontotemporal, no importaría si tuviera que diagnostica el día de su inicio, ya que no tienen forma de detenerlo todavía.
Todo lo que tienen ahora para cualquiera de las demencias progresivas son medicamentos que pueden aliviar algunos de los problemas de comportamiento y estado de ánimo en algunas personas por un tiempo limitado - tales como los antidepresivos para la depresión y la ansiedad que pueden conducir a la agresión . Como saben, algunos de los fármacos utilizados para el estado de ánimo y el comportamiento, tales como edad avanzada anti-psicóticos en realidad hacen las personas con demencia frontotemporal peor y puede ser muy peligroso.
Existen algunos medicamentos que pueden retardar el progreso un poco en algunas personas con ciertas demencias como el Alzheimer - que no funcionan para todo el mundo, que no funcionan siempre, no son una cura, y por desgracia , no hay nada como que para la demencia frontotemporal. En este momento, no hay pruebas convincentes para la mejora de la nicotinamida vía oral, bien. Es sombrío. No pueden revertirla y no pueden detenerlo.
No estoy seguro de lo que entiende por análisis hormonales, ya que no hay evidencia de que frontotemporal es causada por un problema hormonal. Parece estar relacionada con la falta de un factor de crecimiento llamado progranulina, que en realidad no ayuda, sin embargo, porque nadie está seguro de lo que progranulina papel juega en un cerebro sano. Ellos saben que el exceso de progranulin se asocia con tumores.
Sé que esto no ayuda. Me gustaría probar y ver a un especialista con ella, que puede ir sobre su situación con usted.