Pregunta
Mi hermana tiene 52 años y fue diagnosticado hace poco menos de 6 meses con demencia de alzhiemers de inicio temprano. Sus síntomas han progresado rápidamente. Ella ya no es capaz de vivir por su cuenta y que requieren una vigilancia mayor parte del tiempo. Puede alimentarse sola, pero no es capaz de cocinar o con frecuencia cortar su propia carne. Ella puede ir al baño a sí misma y puede ducharse sí misma, pero necesita ayuda para vestirse, especialmente con las camisas y los zapatos y la ropa interior. Con frecuencia se necesita ayuda para encontrar las palabras para terminar frases y muy a menudo utiliza palabras incorrectas, o palabras que ni siquiera son palabras. Ella recuerda familia todavía pero está empezando a olvidar sus nombres cuando se habla de ellos. Ella abrió la puerta del coche que va por la carretera cuando se trata de desenrollar su ventana .... y la lista sigue y sigue. Antes de que mi hermana vino a vivir con mi marido y yo ya estábamos cuidando de un hombre con retraso mental. Esto fue bien al principio, pero es demasiado para mí para cuidar de ambos y quiero desesperadamente para cuidar a mi hermana para que ella y mi familia puede tener tanto tiempo con ella como sea posible mientras que todavía se acuerda de nosotros. Debido a su discapacidad que a menudo viene a ser tan grosero e inapropiado y se está convirtiendo en mucho más agitado por esto. Realizar este cambio significaría una gran cantidad de cambio para un montón de gente, que estoy dispuesto a hacer. Sería mucho más fácil para tomar decisiones sobre el futuro si tuviera una idea de cuánto tiempo mi hermana estará en esta etapa. ¿Hay una esperanza media de vida para alguien diagnosticado con riesgo de demencia de aparición temprana de cuyos síntomas progresar tan rápidamente? Tendrá que probablemente continuará progresando rápidamente esto y tienen una esperanza de vida más corta o se tenderá a reducir la velocidad hacia el final? Sé que nadie me puede dar respuestas definitivas, pero estadísticamente hablando, ¿cuánto tiempo la gente sobrevive generalmente cuando se diagnostica esta joven y progresando tan rápidamente?
Respuesta
Hola Tammy, lo siento, no respondió de inmediato.
Con la aparición temprana, la persona está físicamente saludable en comparación con una persona mayor frágil. Lo que a menudo termina causando la muerte de una persona mayor es las complicaciones de otros problemas de salud que no pueden ser tratadas a causa de su demencia. Las familias pueden decidir tratamientos invasivos y desagradables, cirugías, pruebas y procedimientos no son sólo vale la pena en términos de calidad de vida. Por eso, cuando sus avances demencia, que están en mal estado y no se necesita mucho para llevar a retirarse.
Su hermana es muy joven y probablemente relativamente muy saludable. Una vez dicho esto, su demencia está avanzando muy rápidamente - y ese patrón tiende a seguir - no es cierto de cada uno con la aparición temprana de tener un camino cuesta abajo tan dramático en tan poco tiempo. Aunque es difícil de predecir, mi apuesta sería esto le seguirán aumentando rápidamente. Esto no quiere decir que es probable que pasará en el próximo año o dos. Esto significa que es probable que llegar a ser muy, muy discapacitados - y después de eso, puede ser todo un maratón. Básicamente, se vuelven como una persona que ha sufrido una lesión cerebral muy grave de un accidente. Pueden ser totalmente incapacitado y sin ayuda, pero pueden vivir físicamente en algún momento en el que están bien cuidados.
La cosa es - lo que viene a continuación es realmente agotador, y hay que estar preparado para la realidad de que si tenemos en cuenta cuáles serán las medidas de atención. Ella tendrá la supervisión y el apoyo 24/7 y usted no será capaz de dejarla sola ni por un corto periodo de tiempo. Su agnosia empeorará - esto es la pérdida de la capacidad de reconocer no sólo las personas, sino lugares y cosas. Nada le resultará familiar a ella, incluyendo su casa y vecindario. Es por eso que se empiezan a perder, incluso en interiores, y más terriblemente, al aire libre si se las arreglan para salir sin supervisión. Su afasia empeorará - este es el problema con su discurso. Ella no será capaz de encontrar palabras para lo que dice, pero más el corazón roto, ella no va a ser capaz de entender lo que se dice de ella. Ella va a hablar cada vez menos, y lo que sale será sin sentido, o sólo una o dos palabras repetidas. Ella va a perder la capacidad de responder a las preguntas más simples. Ella puede ir a través de una fase en la que ella está muy agitado. Ellos no pueden expresar sus frustraciones y temores, y cuando las cosas llegan a ser demasiado, pueden explotar (se llama una reacción catastrófica) - es como una especie de rabieta del niño, en el que se pone peor cuando están cansados, con hambre o estresado. Ella no va a ser capaz de hacer las cosas cotidianas por sí misma como la elección de la ropa o vestirse solo en absoluto (se le vestirla como un bebé), la realización de tareas de higiene personal, - y, finalmente, la alimentación de sí misma. Parte de esto es de apraxia, que es la pérdida de control muscular. Esto afecta a todos los músculos, por lo que la coordinación fina se ve afectada - sus dedos no serán capaces de manejar los botones - y, finalmente, los músculos grandes. Ellos empiezan a barajar cuando caminan porque su cerebro no puede contar sus piernas lo que se puede hacer, y su sentido del equilibrio se ve afectado. Pueden empiezan a estar en verdadero peligro de caídas. La pérdida del control muscular se extiende a la masticación y la deglución - ella no será capaz de manejar alimentos sólidos, líquidos diluidos o cosas con texturas mixtas como el cereal en la leche, o que se ahogue. Ella comenzará a necesitar comer con los dedos en primer lugar porque los utensilios estarán más allá de ella, y luego se le alimenta a sus alimentos más blandos y suaves. Ella se convertirá en incontinentes, primero de la vejiga, del intestino y luego - y la incontinencia intestinal es a menudo el factor que inclina la balanza en términos de la atención domiciliaria. Con el tiempo, ella va a dejar de caminar por completo. La atención se vuelve agotador e implacable - y de una manera ingrata, porque no se sabe dónde está, o con quién está. Yo digo que no sea cruel, pero para que se considere que puede llegar un día en que esto es demasiado para que pueda administrar en un entorno doméstico, incluso si el otro caballero con retos iba a ser colocado en otro lugar.
Es una pesadilla, ya que puede seguir y seguir. Incluso mi suegra, que era 79 cuando ella pasó, vivió dos años completos en la última etapa - completamente indefenso. Cuando llegan a este nivel de discapacidad, que en realidad tienen un conocimiento limitado de su entorno.
Usted tiene que prepararse para la idea de que su hermana puede deteriorarse rápidamente hasta el punto que estar en su casa ya no es un beneficio real a cualquiera. No es sólo la naturaleza 24/7 de ella - es que son sólo una persona y no Superwoman, ya sea física o emocionalmente. Instalaciones tener una gran cantidad de equipo especializado para ayudar con la última etapa - ascensores, duchas especiales, camas especiales, elevadores, dispositivos de seguridad, cerraduras especiales y de seguridad - y lo más importante, tienen el personal fresco en cada 8 horas, por lo que tratar con el 4 am limpiar no significa la frustración y la irritación y cansancio al día siguiente. No estoy diciendo que estás en cualquier lugar cerca del punto en el que estaría dispuesto a considerar un centro de atención, pero estoy diciendo - Date permiso para ponerse en esta ecuación. Su trabajo real con su hermana es amarla y para asegurarse de que está bien cuidado. Eso no significa que tenga que ser la persona que realiza el trabajo real. Si lleva a cabo usted mismo, usted comenzará a resentir la carga de cuidar y sentirse enfermo, que no beneficia a nadie.
La manera de ver esto es que la mantendrá en su casa por un tiempo y mantener a reevaluar , siendo brutalmente honesto consigo mismo acerca de los impactos sobre usted y su familia - y su marido - su salud y la cordura y su matrimonio debe ser una prioridad.
Incluso en el caso en este momento, usted debe buscar en la atención apoya para que esté listo. ¿Su hermana tiene ningún tipo de seguro que puede pagar por un poco de ayuda? ¿Existen programas locales que usted podría calificar para? Ciertamente ayuda en el hogar le ayudará a hacer frente mejor y mantener su casa un poco más. Usted debe comenzar con mirar en los soportes del hogar, como alguien que viene en unas pocas horas al día para darle un descanso, o ayudar en las tareas domésticas o incluso hacer el trabajo en el jardín. Es posible que haya programas de día (una especie de guardería para adultos como) que podía ir. Toque en la familia, amigos, vecinos y su comunidad de fe si tiene uno - no tenga vergüenza de pedir ayuda. Tal vez alguien podría llevarla para una tarde o una noche, o "canguro" para que pueda hacer las cosas o simplemente salir y relajarse. Si ella comienza a levantarse mucho por la noche (lo cual es muy común y muy perjudicial) se puede obtener una noche de "niñera", ya sea contratado o voluntario. También hay servicios de cuidados temporales disponibles en muchas instalaciones para que pueda tomar un fin de semana o unas vacaciones. Es posible que no quiere pensar en cualquiera de estas posibilidades, pero la realidad física es toda la situación es ya demasiado y se pone mucho más difícil en todos los frentes de aquí en adelante.
También me gustaría empezar a buscar en local de instalaciones de vida asistida y hogares de ancianos. Usted necesita hacer su tarea ahora, para que tenga un plan para el futuro. Usted necesita saber cuáles son los costos, lo que ella califica para, y lo que está disponible en su área. Es necesario comprobar a cabo y averiguar qué es lo mejor para todos. Las mejores opciones son por lo general lugares que ofrecen cuidado de la demencia especializada y tienen programas de atención progresiva, por lo que pueden permanecer en el mismo lugar. Lo que quiero decir con esto es que muchos lugares de vida asistida tienen límites en lo que pueden manejar, y se iniciarán los residentes a cabo si se ponen encima de un cierto nivel de discapacidad (es decir, si no pueden caminar). ¿Quieres un lugar que puede seguir cuidando de ella como la enfermedad progresa. Muchos de los buenos lugares larga tienen listas de espera, por lo que incluso si usted no está listo para pensar en esto ahora, puede ser prudente que ha comprobado hacia fuera y llevarla en listas de espera ahora - por lo que si en 6 meses o un año de tiempo que no están en crisis porque está al final de su cuerda y no puede encontrar una buena alternativa. Que tienen el trabajo de preparación realizado, y la salida a las opciones reducirá en gran medida el estrés y la preocupación, ya que tendrá un plan en su bolsillo trasero. Otra razón para tener un plan es que nunca se sabe qué otra cosa podría suceder - si usted o su marido se va a enfermar o había otras emergencias familiares, que estaría en la sopa en el corto plazo. Me sentía terriblemente culpable poniendo mi madre en nombre de la ley en una lista de espera - como una especie de horrible persona. En ese momento, la estaba pasando muy bien en casa con los soportes teníamos previsto. Sin embargo, en el momento en que llamaron con un punto, las cosas habían cambiado radicalmente, y sabíamos que ya no podía mantenerla a salvo y bien cuidado en un ambiente familiar.
En cuanto al otro hombre se mira después, no estoy seguro de lo que es la disposición. Si él ha estado con ustedes desde hace mucho tiempo, lo más probable es que usted considera como su familia. ¿Cuáles son los hogares de grupo allí que podía ir a la zona donde todavía se puede ver que lo que no se siente rechazado? Me gustaría tener una respuesta definitiva acerca de su hermana, pero la respuesta tiene que ser ella va a estar cada vez peor y más difícil y más difícil de cuidar, pero es muy poco probable que sea a punto de morir en el próximo año o dos.
Esto debe ser una situación muy difícil para que usted pueda hacer frente. No estoy seguro de cuál es la respuesta - pero primera parada es para averiguar qué ayuda adicional se puede llegar a tomar parte de la carga en. Sin gafas de color rosa. Planificación para la atención de la demencia es una zona en la que vale la pena ser un pesimista porque entonces usted estará listo para el peor de los casos.
Debajo de mi firma que he pegado las tres últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer (basado en las etapas de evaluación funcional de Reisberger (la escala FAST). Mi conjetura es que ella es a finales de la etapa 5 o 6. etapa temprana Pocas personas encajan en una categoría etapa, pero te da una idea de qué esperar que podría venir después.
que sé esto es brutal - y es tan injusto ella es tan joven y tiene que ser desgarrador ver a alguien que amas va a través de esta Si tiene cualquier otra pregunta, volver y pedir que esto ayude
pensamiento.... de que
Mary G.
Nivel 5 declive cognitivo
moderadamente grave (demencia precoz o AD moderada). El paciente ya no puede sobrevivir sin un poco de ayuda. El paciente es incapaz durante la entrevista para el recuerdo un aspecto relevante importante de su vida actual, por ejemplo, una dirección o número de teléfono de muchos años, los nombres de los miembros cercanos de la familia (por ejemplo, nietos), el nombre de la escuela secundaria o la universidad a partir del cual se graduaron. Con frecuencia alguna desorientación de tiempo (fecha, día de la semana, la estación, etc.) o para colocar. Una persona educada puede tener dificultad contando hacia atrás desde 40 por 4s o del 20 por 2s. Las personas en esta etapa retienen el conocimiento de muchos hechos importantes con respecto a sí mismos ya otros. Invariablemente saben sus propios nombres y generalmente conocen los nombres de los niños de su cónyuge y de. No requieren asistencia para ir al baño y comer, pero pueden tener algunas dificultades para elegir la ropa adecuada para usar.
Nivel 6
declive cognitivo grave (demencia medio o AD moderadamente grave). Ocasionalmente puede olvidar el nombre del cónyuge en los que permanecen totalmente dependiente para la supervivencia. Será en gran parte inconsciente de todos los eventos recientes y experiencias en sus vidas. Retener algún conocimiento de sus vidas pasadas, pero esto es muy mediocre. Generalmente conscientes de su entorno, el año, la temporada, etc., pueden tener dificultades para contar a partir del 10, tanto hacia atrás como hacia adelante veces. Requerirá un poco de ayuda con actividades de la vida diaria, por ejemplo, puede llegar a ser incontinente, requerirá asistencia en viaje, pero en ocasiones se mostrará la capacidad de orientarse en lugares conocidos. ritmo diurno con frecuencia perturbada. Casi siempre recordar
su propio nombre. continuar frecuentes para ser capaz de distinguir familiar de personas desconocidas en su entorno. se producen cambios de personalidad y emocionales. Estos son muy variables e incluyen gratis (a) el comportamiento delirante, por ejemplo, los pacientes pueden acusar a su esposa de ser un impostor, puede hablar con figuras imaginarias en el medio ambiente, o para su propia imagen reflejada en el espejo; gratis (b ) síntomas obsesivos, por ejemplo, la persona puede repetir continuamente
actividades simples de la limpieza; gratis (c) los síntomas de ansiedad, se puede producir agitación, e incluso el comportamiento violento previamente inexistente; gratis (d) Abulla cognitiva, es decir, la pérdida de la fuerza de voluntad, porque una persona no puede llevar a un pensamiento lo suficiente para determinar un curso de acción intencionada de
6a -. Requiere vestidor Asistencia
6b - Requiere de baño Asistencia adecuadamente
6c - Requiere asistencia con la mecánica de ir al baño
6d - incontinencia urinaria
6e - incontinencia fecal
Nivel 7
muy severo deterioro cognitivo (demencia senil o severo de la enfermedad). Todas las habilidades verbales se pierden. Con frecuencia no hay una voz en absoluto - sólo se gruñidos. Incontinencia de la orina, requiere asistencia para ir al baño y la alimentación. Pierde habilidades psicomotoras básicas, por ejemplo, capacidad de caminar, sentarse y control de la cabeza. Francia El cerebro parece ya no ser capaz de decirle al cuerpo lo que debe hacer. signos y síntomas neurológicos generalizados y corticales son con frecuencia
presente
7a -. la capacidad del habla limitado a alrededor de una media docena de palabras inteligibles
7b - vocabulario inteligible limitados a una sola palabra
7c - la habilidad ambulatoria perdió
7d - capacidad para sentarse perdido
7e - capacidad para sonreír perdido
7f - capacidad para sostener la cabeza perdió