Pregunta
Mi de 71 años de edad, esposo ha sido recientemente diagnosticado con la enfermedad de cuerpos de Lewy, pero sus síntomas de demencia y parkinsonismo se inició en 2002/2003. Alucinaciones comenzaron a principios de 2009, se detuvo durante unos meses y han sido severo y constante desde agosto de 2009. sueño REM actuando comenzó hace más de 20 años. Hacer el diagnóstico de DCL se complica por el hecho de que en la evaluación inicial en 2003, la resonancia magnética mostró dos áreas de derrame cerebral frontal derecho y la oclusión de la arteria cerebral media. Todos sus síntomas fueron atribuidas a accidentes cerebrovasculares al principio, pero ahora se considera que los hallazgos de accidente cerebrovascular fueron incidentales y que en realidad ha tenido LBD todo el tiempo. Al tratar de obtener una idea de su esperanza de vida, a partir de qué momento puedo comenzar el cálculo de los "5-7 años?" Desde comienzo de los síntomas evidentes de 2003 o desde la aparición de alucinaciones? Estoy tratando de prepararme para la venta de la casa, que no voy a ser capaz de mantener cuando se ha ido, mi capacidad para seguir trabajando mientras cuidan de él (Tengo 52 años), y si va a necesitar cuidado en casa para una corto período de tiempo o varios años. Sé que sólo Dios sabe a ciencia cierta, pero puedo ayudarle a conseguir alguna idea de dónde estamos? Muchas gracias.
Respuesta
Hola Susan
Usted no describen qué etapa él está en el progreso de la demencia. Muchas personas son como su marido y tener más de una causa de deterioro cognitivo pasando al mismo tiempo - se llama una demencia mixta. El daño por apoplejía, probablemente ha contribuido al menos algo a su condición actual (que se llama vascular o demencia multi-infarto), aunque el cuerpo de Lewy es el proceso subyacente importante.
Mi mejor consejo es planificar para el peor de los casos. Supongamos que va a vivir por varios años y necesitan de mucho cuidado. Si yo fuera usted, me volvería a reservar de inmediato una cita con un abogado que se especializa en la planificación del patrimonio. Usted no menciona dónde vive, pero si usted está en los Estados Unidos, necesita ayuda ahora, la planificación de un curso a pagar por el cuidado a largo plazo. Es necesario comprender las reglas de Medicaid y Medicare y mirar hacia atrás períodos. Ellos son muy complejas, que varían de un estado a otro, y que puede ser un campo de minas financiera. La familia promedio que consulta a un buen abogado para asistir al principio del juego ahorra $ 60,000 - por lo que es absolutamente digno de él para su propia protección. Es necesario una buena planificación legal y financiera. Usted es todavía relativamente joven y tiene un montón de años por delante de usted (yo soy un año mayor que tú y tengo la intención de estar allí por un tiempo !!). Es necesario preservar los activos para cuidar de usted, así como su marido.
Supongamos que necesitará 24/7 cuidado y supervisión en el corto plazo. Simplificar su vida tanto como sea posible para reducir el estrés. Si la casa implica mucho gasto y mantenimiento que caerá sobre los hombros, o si no está convenientemente diseñada para cuidar a una persona con discapacidad (es decir, de un piso, un baño grande, amplios salones, etc.) que lo pensaría deshacerse de ella ahora. Cuando él es peor, se le más estresado de lo que son ahora, y la venta, la clasificación pertenencias, y en movimiento va a ser aún más preocupante y desalentador de lo que son en este momento. Si usted tiene un montón de "cosas", ahora es también un buen momento para ordenar y pelar detrás. Hacer todo tan fácil de organizar y mantener limpio como sea posible. Trate de tener la vida tan simple y fácil de mantener como sea posible - esto es tanto sobre el cuidado de sí mismo como el cuidado de él. ¿Quieres ser capaz de gastar la menor energía posible en los mecanismos internos, para que pueda conservar su tiempo y energía para lo que es más importante.
También me contacto con su asociación local de la enfermedad de Alzheimer, y las organizaciones de la tercera edad donde vive para obtener más información acerca de apoyos y programas que puede calificar locales. Hacer un montón de investigación y grifo en todos los recursos que están ahí fuera. Aquí es un lugar para empezar a buscar http://www.seniormag.com/stateresources/index.htm
http://www.usa.gov/Topics/Seniors.shtml
Even si usted es muy privado, persona independiente, que se va a necesitar toda la ayuda que pueda conseguir, a fin de averiguar lo que podría estar disponible. Si usted tiene una comunidad de fe, vecinos, amigos de la familia, parientes - hablar con ellos. Usted puede ser capaz de reunir algunos voluntarios
Si hay miembros de la familia que pueden ayudarle, y moviéndose más cerca de esa ayuda y el apoyo es posible, factor que en sus pensamientos acerca de la situación de vida.
Él va a ser desactivada físicamente, así como deterioro cognitivo. Si sigue trabajando, o incluso querer salir por unas horas para ir de compras o hacer mandados, no va a ser capaz de estar solo en una casa sin supervisión. Será como un niño en que usted no será capaz de confiar en él a solas con electrodomésticos, productos de limpieza y productos químicos, herramientas, etc. que no sabrá qué hacer en caso de emergencia. Se puede salir de la casa y se pierden. Se puede dejar que los extraños en la casa. Se puede dejar ollas en la estufa o encender los grifos y no apagarlas. Se puede caer - que, como saben, es un problema común para las personas con cuerpos de Lewy. Por lo tanto - Suponga que necesita una niñera o cuidador en la casa, o que va a tener que enviarlo a una guardería para adultos mientras usted está fuera.
Hay muchas incógnitas con respecto a lo bien que va frente a él en el entorno del hogar como progresan las cosas. Esperar que la atención se procederá bastante implacable - 24/7 365 días al año, lo que puede ser increíblemente llevaba mental y emocionalmente. No sé qué tan grande que un hombre de su marido es, pero el cuidado físico también puede ser muy exigente, y obtiene más con el tiempo - es decir, como él necesita más y más ayuda con los mecanismos básicos de la vida diaria, como vestirse, bañarse , ir al baño. Para algunas familias, el inicio de la incontinencia es el punto en el que se encuentran la prestación de cuidados en casa demasiado. Es diferente para cada uno - pero no maneje a sí mismo en la tierra tratando de hacer frente. Sea realista acerca de lo que puede manejar, y cuidar de sí mismo.
Su marido es relativamente joven también. Muchas personas con demencias progresivas son más mayores, y tienen una constelación de problemas de salud que conducen a la fragilidad. Si su marido es saludable que no sea su demencia, su tiempo de supervivencia puede ser más largo. Uno de los principales contribuyentes a una vida más corta es lo complicado que una demencia hace que la atención a otros problemas de salud. Si una persona no puede responder a las preguntas, si no pueden cooperar con pruebas, procedimientos y tratamientos, se hace el diagnóstico y cuidado de muchas enfermedades muy difíciles. Las familias a menudo deciden no poner a sus seres queridos a través de lo que puede ser diagnósticos o tratamientos de miedo o dolor (es decir, la familia decide que no vale la pena poner a la persona a través de la angustia, y optar por simplemente mantener a la persona feliz y cómodo). Si por ejemplo, su marido han desarrollado un cáncer, puede decidir que los riesgos cognitivas y físicas de la cirugía u otros tratamientos no están realmente en su interés superior, en términos de su comodidad y calidad de vida.
Cuando están viendo el abogado, ahora es el tiempo para asegurarse de que los dos tienen todo en orden es posible que necesite - testamentos, poderes, tanto para las decisiones financieras y de cuidado de la salud, testamentos, etc. DNRs Esto es crucial. No sólo usted no desea ningún tipo de interferencias legales para añadir a su estrés, pero si algo le sucediera a usted - incluso una lesión o enfermedad - que necesita el papeleo en lugar de dejar que otra persona cuide de las cosas en su nombre.
Usted puede estar interesado en algunas de las historias que se cuentan en esta página - Sé que esto es molesto, pero pensé que podría ser útil para conocer experiencias de otras personas con cuerpos de Lewy, para que pueda obtener una idea de lo que nos espera.
http://www.lewybodyjournal.org/
espero que esto ayude un poco - por favor, no dude en preguntar cualquier cosa, o incluso sólo para ventilar. Yo sé que no he sido específica sobre una línea de tiempo. Supongamos que puede sobrevivir algún tiempo y necesita una gran cantidad de la atención - y si usted planea para eso, tienes esos planes en su bolsillo trasero y usted puede estar gratamente sorprendido o aliviado si no es necesario para poner esos planes en acción tan pronto como se haya temido. No hay nada peor no estar preparado, y se sumergió en una crisis (ya sea emocional, física, mental o financiera) en un momento en que sus recursos de afrontamiento ya están intervenidos a cabo.
Mary G.
Toronto