Pregunta
Hola María, España Mi madre tiene 59 años y tengo 19. Ella fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana hace 3 años. Soy su principal cuidador. Se siente como la mayor batalla cuesta arriba que no puede ser ganada. No se que hacer. Ella no puede usar la tostadora, lavadora, interruptores de luz, se olvida de comer, la hora y día de la semana son irrelevantes en su mundo, tiene problemas para vestirse, no puedo recordar lo que hizo cada día, etc.
no me gusta que me siento como tenemos ninguna relación más. No hay conexión entre nosotros, porque ella no entienda las historias que le digo y nunca me dice nada. Yo uso un lenguaje sencillo con ella y hablar más lento, pero simplemente no puedo contratarla. Es como si a ella no le importa nada.
¿Cómo puedo hacer que la mayor parte del tiempo con ella ahora? ¿Cómo me puedo comunicar con ella?
Ella consigue tan frustrado cuando me impulsa a hacer nada. Cuando cocino, limpio, ayudarla con sus cordones de los zapatos, ayudarla a hacer las cosas simples. Yo sé que ella siente de esta manera porque es como que estoy tomando distancia de su independencia, pero tengo que intervenir.
Odio esto tanto. Me principalmente sólo quería tener una whinge para usted, porque usted sabe lo que estoy hablando. Es tan duro y tan injusto. ¿Qué debo hacer? Sólo quiero volver a mi mamá
Gracias por su tiempo
Michelle
Respuesta
Hola Michelle, sé que esto es desgarrador -.. Y sé usted sabe que esto es una enfermedad progresiva y sin descanso va a empeorar y empeorar la enfermedad de Alzheimer
simplemente no es como cualquier otra enfermedad -. usted está haciendo su duelo por ella, mientras que ella todavía vive, porque en todos los sentidos que importa , que se está muriendo antes de que los ojos, y que está perdiendo la madre que necesita y ama tanto. Perdí a mi madre al cáncer cuando tenía 17 años, y tan devastadora como lo que fue, no fue tan horrible como lo que está pasando. Mi madre se puso muy enferma, pero ella misma derecho a sus últimos momentos y sabía lo que estaba ocurriendo. Nos cuidaron de ella mientras estaba muriendo, pero hasta el final, entendió que estábamos y lo que estaba sucediendo, y nos encantó por nuestros esfuerzos. Ella odiaba y se resentía de su enfermedad, y que era necesario para que ella tenga ayuda, pero ella no nos resienten por lo que tuvimos que hacer. Ella entendió que era necesario y de amor. Su pobre madre ha perdido la perspectiva.
Soy madre de tres - que ahora son 19, 16 y 12 - y habiendo sido una huérfana de 19 años, sé lo mucho que aún necesita una madre a su edad. Usted puede ser una mujer joven en el cuerpo, pero todavía tiene mucho que ver crecer, y una enorme carga está en usted en un momento en que necesita para extender sus alas y averiguar quién eres. Todavía es necesario el amor y el apoyo de la persona que ya no puede guiarlo y ayudarle en la edad adulta. Mi corazón se rompe para usted. Recuerdo que estaba tan celoso de los amigos que todavía tenían sus madres - y mi dolor se extiende ahora, cuando todavía gustaría tener una mamá a hablar, que se han visto mi vida se despliegan, y amar a sus nietos.
Cuando usted es una mamá a sí mismo, se sabe que los niños pequeños son a menudo profundamente ingrato. No se dan cuenta que necesitan ayuda. Se resienten los esfuerzos para mantenerlos a salvo, limpio, alimentado y saludable. En realidad, no importa si mamá y papá han tenido un mal día. Ellos no pueden controlarse a sí mismos o darse cuenta de que tal vez en este momento no es el mejor momento para ser difícil. Ellos no quieren escuchar las preocupaciones de adultos o historias. Son profundamente centrado en sí mismo - y esa es la forma en que se supone que es cuando son pequeños. Se consumen con ellos mismos y no tienen ninguna perspectiva, ya medida que crecen y maduran, llegar a entender y apreciar los esfuerzos que han entrado en su cuidado y alimentación. Eso es lo que sostiene a los padres - que sabe el niño va a florecer. En el caso de la atención de la demencia, es todo lo contrario.
Tu madre está siendo desmantelada por su enfermedad, y ella no está haciendo nada de esto a propósito. Ella está haciendo lo mejor que puede con lo que su cerebro lesionado se lo permita. Ella no puede ver lo que es una cifra que esto tiene en los que la rodean. Ella tiene autocontrol limitado. Ella no tiene idea de uno mismo. Ella no puede recordar lo que sucedió en el pasado, y ella ya no puede anticipar el futuro. Ella es exactamente igual que un pequeño niño que vive en el ahora. Si ella era su niño pequeño, que le haga concesiones a ella, sabiendo que esto es una fase natural y que iba a crecer y madurar, por lo que sería finalmente reconocido sus esfuerzos amorosos. Ella puede incluso no ser del todo claro en lo que eres. La enfermedad tiende a borrar los recuerdos en orden inverso, por lo que ella puede pensar que es una mujer joven otra vez, y se han olvidado que tenían niños. Mi suegra (que tenía la enfermedad de Alzheimer) con el tiempo llegó a creer que era su hermana. Se le había olvidado que estaba casado nunca, comenzó a firmar su nombre de soltera, y continuamente se le preguntó dónde estaban sus padres. Ella sabía que yo era familiar, pero ya que en su mente ella era un adolescente o joven, no se le ocurrió que ella tenía una nuera.
Creo que podría ser menos frustrado si puede llegar hasta el punto donde se puede ver tal como es ahora - como un poco de uno, que quiere hacer las cosas, pero no puede, que no puede ver peligro, que se frustra y tiene rabietas cuando se siente frustrado o frustrada - especialmente si está cansado, con hambre o estresado. No hará que su dolor menos, pero que podría permitir que usted acepta lo que es. No es que ella ya no le importa. Es más que ella no puede cuidar más. Todo lo que se puede hacer es la ama, pat, calmar, tranquilizar, abrazo, desviar, distraer y comodidad. Ese es el idioma que ella entiende ahora. Sus emociones están intactos a pesar de sus recuerdos y la capacidad de la razón no son.
Lo que me preocupa más que nada es usted. ¿Cuál es el plan para el futuro? Espero que su familia tiene uno. Su madre se necesita 24/7 apoyo y supervisión, y que no puede estar en ti. Ella va a ser igual que un niño de 2 años, y ella no será capaz de hacer nada por sí misma, o sea en su propia aunque sea por poco tiempo. Eso es demasiado para que usted pueda hacer frente. Su trabajo es amarla y cuidar de ella, pero hay que cuidarse a sí mismo y ser capaz de mirar hacia adelante a su propia vida. Debido a que es relativamente joven y sana que no sea su demencia, es posible que necesite atención pesada durante años - se convertirá en incontinentes, dejar de caminar y hablar, necesita ser alimentado, bañado, vestido. No se puede hacer esto - será demasiado enteramente. Teniendo en cuenta que usted está comenzando a resentirse de ella, creo que ya es demasiado ya - y los adultos en su vida debe saber que. Necesita ayuda con esto - usted ha hecho más que nadie debe esperar una mujer joven de soportar. Desde que se pone mucho más implacable de aquí, que necesita atención de tiempo completo para ella, ya que se contratará ayuda en el hogar o en un centro de atención. El usuario no puede estar listo para considerar que, pero sí es darse cuenta en algún momento, ella no sabe realmente dónde está o quién es ella con, y necesitará el tipo de atención y programas especiales que son muy difíciles de prever en una ambiente en el hogar. Hemos sido capaces de mantener mi suegra en su apartamento durante unos años con todo tipo de ayuda arreglado, pero con el tiempo que necesitaba más supervisión que nos podía soportar - por lo que fue en la vida asistida por dos años, en una sala de la demencia bloqueada para dos años, y en una unidad de cuidados de enfermería pesada durante 2 años - y ella era mucho mayor que su madre cuando ella desarrolló la enfermedad de Alzheimer - ella estaba en ella 70. No sólo las instalaciones cuentan con equipos y programas especiales, que tenían el personal fresco en cambio cada 8 horas que no estaban exhaustos y frustrados y el duelo, para que pudieran ser más paciente y filosófica con ella que siempre nos podríamos haber logrado.
su madre que quería y la última cosa que ella hubiera querido que iba a ser una carga para usted y tienen que empezar a romper bajo la tensión.
Usted no se whinging - usted está sufriendo. Podría ser el momento para hablar con su familia y su equipo de atención médica y averiguar cómo puede apoyarse mejor en el futuro antes de llegar a un punto de ruptura. Yo estoy pensando en ti. Aguanta ahí - ella debe haber sido una madre maravillosa.
Mary G.