Pregunta
PREGUNTA: La mama está plenamente en la etapa 6 y cuidar de ella en su casa con ayudantes. Ella ha desarrollado episodios mioclónicas que comienzan con disminución de la conciencia en los últimos meses. La semana pasada, durante uno de estos episodios ojos se desviaron hacia arriba y hacia la derecha, cerró su mandíbula (rompiendo una dentadura inferior) y tenía un aspecto ceniciento con la disminución del pulso y la respiración muy superficial. Los programas duran alrededor de una hora, a veces más a veces menos y dejan exhausta. Llamé al neurólogo y que no cree que esto está relacionado con LBD pero que ella debería tener un "cardiaca" trabajo en marcha. Soy enfermera y me resulta tan difícil de tragar .... has visto este tipo de ocurrencia antes? Tenía una reciente CT, ECG, EEG y que no mostró ninguna convulsión anormal como la actividad. Incluso si esto está relacionado con cardiaca o el LBD, ella es una DNR y que sólo han estado proporcionando atención de apoyo durante los episodios. Cualquier pensamiento sería apreciado. Ella no está en ningún neurolépticos y en una dosis dos veces al día un mínimo de Exelon. Tenormin, Dyazide, KCL, Norvasc, y ASA baja dosis conforman el resto de sus medicamentos. No hay cambio de los mismos desde hace bastante tiempo
RESPUESTA:. Diane Hola,
Gracias por escrito. Usted ofrece una situación compleja que, con suerte, podemos trabajar hacia algunas ideas y tal vez respuestas
Sin saber los datos históricos exactos de tu madre, supongo que ha sido dx:. Con enfermedad de Lafora.? Si es así, entonces se supone que esto es la base de su estado de demencia degenerativa que es actualmente.
Creo que su pregunta se refiere a las convulsiones que ella está teniendo y si son r /t para el LBD o algún tipo de posible cardiaca d /o.
Mis pensamientos .... no hace daño tener un "estudio diagnóstico cardiaco", especialmente con la cantidad diversa de medicamentos cardíacos. que se está llevando. (Creo que me pregunta por qué el número de diferentes medicamentos cardíacos?) Tal vez ella está en demasiados o una contradicción está ocurriendo?
Sin embargo, creo que is..unfortunately, bastante probable que el#de convulsiones va a aumentar a medida que el cerebro de su madre continúa deteriorándose desde el dx: LBD. Sí, vemos que mucho .... sobre todo en las etapas finales ... se puede ir muy rápidamente.
La pregunta que planteas sobre el DNR es estrictamente una cuestión personal que dejo a las familias. Siempre le pido a las familias ", ¿cuál sería tu padre /madre /quieren ser querido?" La mayoría sabe ... y digo, bueno, entonces haz lo que creas que les gustaría. Muchos dicen, "bueno, entonces me siento como que estoy 'matarlos' si yo no hago nada" y yo digo, "se trata de una enfermedad progresiva o no su eligen hoy a hacer cualquier cosa ... la enfermedad seguirá siendo progress..it es así de simple ".
lo tanto, espero que esto arroja alguna luz sobre los pensamientos. Sé que está haciendo lo mejor que puede para su madre y con su educación, le hará días lo mejor que puede ser.
Best Regards,
Michalene Peticca, MA
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PREGUNTA: Gracias por su respuesta rápida. Lo que es madre tiene la enfermedad de cuerpos de Lewy. Me equivoqué en un med, es Toprol no Tenormin, pero el diazida, Norvasc y Toprol son para la hipertensión y ella ha estado en ellos un tiempo, al igual que con la Exelon. Hicimos hacer una cita para ella como el neurólogo solicitó. Como así lo señalan con razón que hay una línea muy fina entre lo que es correcto y lo que es apropiado para este momento de su vida.
Así que supongo que tengo una pregunta fea, es en parte para preparar mi y mis hermanos para lo que viene. Yo sabía que ella se deterioraría, pero no creía en absoluto acerca de la actividad tipo de convulsión. Si leo la respuesta correcta, podemos esperar ver episodios cada vez más como que termina finalmente con ella en la etapa 7. Estamos preparados y entendemos acerca de la comida y la pieza de fluido. Ya que ella no quiere tubos de ningún tipo, estamos preparados para ese momento en el que ya no puede ingerir alimentos o agua por vía oral.
Respuesta
Hola Diane,
Sí, por desgracia, cada persona que pasa a través de las experiencias de enfermedades diferentes variaciones de deterioro. La mayoría, sin embargo, son como su madre y se deterioran rápidamente debido a la actividad de las convulsiones que se produce en las últimas etapas. (Me imagino que es como la fabricación de hielo en los cables telefónicos que acaba de empezar a romper) guía empresas Es maravilloso que su familia está implicada y cuidado. Creo que si uno se prepara para tomar decisiones, dos pensamientos deben prevalecer: 1. Se trata de una enfermedad de deterioro que no importa qué, no es curable y cualquier intervención (incluso desde el principio) solamente sostener o retrasar el deterioro ... hay Sin cura. Eso no es para decir que estoy a favor o en contra de alimentación por sonda, etc .... yo estoy a favor de la elección sobre la base de los deseos del individuo; Sin embargo, muchas familias olvidan el aspecto terminal de estas enfermedades. 2. La comodidad es la palabra clave de aquí en adelante ... lo que sea necesario, lo que su madre quiere /necesita estar a gusto.
les deseo un poco de paz en saber que estás haciendo lo que su madre querría.
Mejores Saludos, Michalene Peticca, M. A.