Pregunta
PREGUNTA: Mi papá ha sido recientemente diagnosticado (por neurólogos 2) con cuerpos de Lewy. Al mismo tiempo, hemos descubierto que necesita a cabo una operación de corazón para 2 reemplazos de válvulas y de triple bypass. El neurólogo sugiere papá no tiene la cirugía, ya que va a empeorar sus síntomas de la demencia y el cardiólogo cree que va a hacer que el papá mejor, debido al aumento del flujo de sangre al cerebro. Papá quiere la cirugía, pero la familia no está seguro de que entiende perfectamente su demencia y no se atreven a hablar con él al respecto. ¿Qué médico debemos creer? ¿Hay que honrar a los padres solicitan para la cirugía
RESPUESTA: Hola Val,
Sé que esto es muy difícil, y también es muy difícil de envolver su cabeza en torno a lo que va a suceder a su padre , cirugía o no la cirugía.
Mi perspectiva es la de una persona que ha sido a través de un viaje demencia con un ser querido, por lo que tienen un sesgo, y esto es sólo mi opinión - así que voy a blether en adelante, y se puede tomar lejos de esto todo lo que sea útil para usted, y dejar el resto.
Usted sabe ahora que su padre tiene una demencia progresiva incurable fatal,,. Lo que vas a perderlo por pulgadas y el viaje va a ser brutal ruptura, implacable y corazón. No hay un final bastante a la demencia. La etapa final (en caso de que sobrevivir a experimentarla) es más o menos la peor pesadilla de una familia se haga realidad.
Así que ahora mismo, es lo que tienes. Hoy en día, es como con ella mentalmente de lo que nunca será - esto es tan bueno como se pone, y se pone peor, mucho peor. En este momento él sigue siendo el mismo. Sigue siendo el hombre que conocen y aprecian. Pero si se mira hacia el futuro, el camino va cuesta abajo. Él será deconstruido intelectual, emocional y físicamente por su daño neurológico avanzando.
Después de haber pasado por esto con mi madre robusta saludable en la ley, te puedo decir, había días en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer que deseó fervientemente que había tenido algún otro problema de salud que no sea su demencia avanzar afortunadamente eso podría llevársela. Y llegará el día cuando su padre será un caparazón de quién era él, y se le interminablemente llorar la pérdida, a pesar de que todavía está viviendo. Al igual que nosotros, incluso se puede rezar por un final suave y rápida, y se sienten culpables por pensar el pensamiento.
Hay una gran controversia acerca de la cirugía de bypass - hay muy pocas pruebas que prolonga la vida o incluso realmente mejora la calidad de vida. Aquí es un editorial de 2007, sobre la cirugía por un cardiólogo estadounidense respetado que realmente cubre lo que está abierto a debate http://www.drcranton.com/chelation/cabg1.htm
Entonces, la pregunta es, ¿cuáles son espera lograr - y cuáles son las probabilidades de que obtendrá lo que está después? ¿Qué podría ser el comercio
Las probabilidades son muy buenas, como su neurólogo le ha dicho - que es muy probable que responder a la anestesia y la cirugía con un estado confusional agudo (es decir, un delirio) y /o una caída en picado de las capacidades funcionales que puede o no puede ser permanente. Obviamente, para la cirugía a corazón abierto, que no tiene la opción de un bloqueo espinal o regional que se puede utilizar en lugar de anestesia general - un enfoque que se recomienda a menudo para las personas con cuerpos de Lewy, porque esos métodos son menos probable que resulte en el postoperatorio Confusión. Aquí es donde su neurólogo está viniendo - él sabe que la vida de su padre es limitado en cantidad y calidad - y por el bien de todos, que es lo que sugiere que la preservación de su padre cognitivamente durante tanto tiempo como sea posible debe ser de mayor prioridad que el intento de prolongar su vida.
Hay que ver lo que puede hacer la anestesia general para la función cognitiva en una persona con una demencia progresiva para apreciarlo. Mi suegra tenía un poco de una cirugía de cadera a principios de su demencia - de hecho, su diagnóstico formal con la enfermedad de Alzheimer se retrasó como nos ocupamos de su cadera. Antes de la cirugía, la estaba pasando muy bien, cuidando de ella y de su apartamento, ir de compras, la limpieza, la conducción. Sus únicos problemas reales eran algunos déficits de memoria a corto plazo. Después de la cirugía, se le cambió sorprendentemente - completamente descabellado. El hospital pensó que estábamos tumbados sobre cómo había sido antes de la cirugía, y quería que ella se colocó inmediatamente en una sala de la demencia bloqueado. Incluso nos trajo una trabajadora social para hablar con nosotros acerca de nuestra negación. El cambio en ella fue radical. Ahora, ella regresó a maneras, muy, muy lentamente, durante los siguientes meses, pero nunca cerca de donde ella había estado cognitivo antes de la cirugía. Por lo tanto, ella experimentó un delirio a corto plazo muy pronunciado y una caída marcada y permanente de la función cognitiva. Con la cadera, que no pudo evitar la opción quirúrgica - ella estaba en el dolor y no podía caminar.
El síndrome post cirugía es tan común incluso en no dementes ancianos sanos que incluso tiene un nombre - que se conoce como DCP - Poner disfunción cognitiva Operativo. El cohete tasas cielo después de la cirugía cardíaca, en particular, y nadie sabe realmente por qué. La gente como tu padre, con demencia por cuerpos de Lewy son particularmente vulnerables, probablemente debido a su sensibilidad a los medicamentos.
Así que ... si fuera mi padre, mi inclinación personal sería a favor de escuchar al neurólogo. El cardiólogo es un cirujano, por lo que si desea ver de esta manera - que es un mecánico, un plomero, carpintero. Él no es el especialista en informática. Fija la bomba, que está feliz, y no se enfrentará a traer a casa a una persona que se parece a papá, pero que puede ser cambiado drásticamente desde el interior hacia lo peor. Usted también es muy probable que encuentre muchos profesionales de la salud saben muy poco acerca de las demencias - si usted ha hecho su tarea sobre cuerpos de Lewy, es posible que se sorprenderá de lo pobres los consejos que se le da puede ser. Los hospitales no están equipados para hacer frente a los pacientes con demencia, después de la cirugía o cualquier causa de hospitalización. Ellos no pueden hacer frente a los comportamientos y necesidades especiales, y buscarán soluciones rápidas, como medicamentos - los que los pacientes con cuerpos de Lewy son tan exquisitamente sensibles a.
Como usted probablemente sabe, en las personas con la enfermedad de cuerpos de Lewy, los tratamientos para las alucinaciones, delirios y alteraciones de conducta tienden a hacer que los síntomas del Parkinson peor; y el tratamiento de los síntomas del Parkinson 抯 puede hacer que los delirios y los problemas de comportamiento peor. Si alguien que no entiende por cuerpos de Lewy está prescribiendo para él, él puede estar en problemas.
También me acuerdo contigo en que su padre puede no ser la mejor persona para tomar esta decisión por sí mismo. Puede que no tenga la capacidad cognitiva para evaluar realmente su situación, o los impactos sobre la familia si él declina más rápidamente mentalmente de lo necesario. También puede carecer de una visión propia (es decir, que no puede ser capaz de ver sus propios déficits). Honestamente, yo no entrar en discusión de esto con él, o tratando de explicar las cosas a él. Obtendrá le molesta, y él no puede entender completamente lo que se le dijo. El malestar dura mucho tiempo después de que el recuerdo de por qué está molesto se ha desvanecido.
Todo se reduce a respetar no es el deseo de la cirugía, pero la razón subyacente que lo quería. Quiere una buena calidad de vida. En realidad no puede apreciar que la cirugía puede quitar eso de él (él puede tener un corazón más sano, pero eso no puede significar mucho para él ni a nadie a su alrededor si ya no es el mismo). O podría comprar más tiempo a un costo que es más de lo que esperaba. Una vida más larga no es necesariamente el principio y el fin de todo. ¿Cuál es la expresión - es la vida en nuestros años, no los años de nuestra vida.
Por lo tanto, mi granito de arena, y dan por lo que vale la pena. No es una elección fácil para cualquier familia. Estoy pensando en ti - Yo sé que todo esto es muy doloroso y angustiante, así que estoy esperando mi ser tan franco y directo con usted no ha venido a través como demasiado directa.
Mary G.
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PREGUNTA: María , ¿qué debemos hacer cuando el papá habla de someterse a una cirugía del corazón? Lucho con esto porque quiero ser honesto sin embargo no quiero molestarlo.
Además, la forma en que sus síntomas de demencia progresar con el tiempo? Queremos saber qué esperar.
Gracias
Respuesta
Hola Val
Un buen libro es posible que desee comprar se llama el Día 36 horas por Mace y Rabin , 4ª Edición. Está en tapa blanda, es barato, y está llena de buenas ideas y consejos para tratar con los seres de uno con demencia.
http://www.amazon.com/36-Hour-Day-Alzheimer-Disease-Dementias/dp/0801885094/ref=
Cuando se piensa en la apertura de una conversación con una persona con demencia en algo que podría ser objeto de controversia, hay que preguntarse por qué quiere hablar sobre el tema con ellos. ¿Está buscando a su padre por su compra en, su aprobación o validación para un curso de acción? ¿Necesita su validación por lo que su instinto le dice que tiene que hacer?
Ha sido una figura de autoridad toda su vida, pero ahora usted y otros miembros de la familia tienen que tomar decisiones por él, y requiere un gran cambio en perspectiva. Incluso si su razonamiento y la lógica son impecables y perfectamente argumentado, nunca se puede estar de acuerdo con usted, más de lo que puede estar de acuerdo con las decisiones futuras con respecto a la conducción, la necesidad de supervisión, contratado la asistencia, un movimiento potencial, o cualquiera de los otros cambios que él caras. Él no puede entender las implicaciones de cualquier opción. dado que su capacidad de razonar, su juicio, su control emocional están todos afectados.
Mi consejo es tratar de no iniciar conversaciones con él sobre el tema. Si él no tocar el tema, en lugar de discutir con él, me gustaría tratar de lidiar con el trasfondo de su pensamiento - con los sentimientos y significado debajo de sus palabras. Pregúntese por qué quería la cirugía. La respuesta es ... porque tiene miedo de lo que le está sucediendo, de enfermedad, discapacidad y muerte. Hacer frente a ese miedo. Le gustaría tranquilizar. Me gustaría ser positivo y optimista, y asegúrese de que sabe que lo amas, y todo el mundo quiere lo mismo - para que él sea lo más saludable y feliz como sea posible. No es una mentira decir que usted va a hacer lo que recomienda el médico - y no ser específico acerca de qué médico (o conseguir el médico de familia a bordo con su decisión y conseguir que se entregue un mensaje coherente).
Si se queda "atrapado" en preguntar acerca de las fechas para la cirugía, no estaría por encima de él diciendo una mentira (que están renovando el hospital), o ser muy vaga (en unos meses cuando se está más fuerte) y luego cambiando el tema. Hágale saber que usted desea todo lo mejor para él. Usar el tacto y afecto, pat, calmar, comodidad, tranquilizar - y distraer y desviar. Llamar su atención a otra cosa, de preferencia algo con un componente físico, como un paseo, la alimentación de las aves, que mira las fotos, por lo que se centra su atención en algo nuevo. Ayuda a mantener su sentido del humor siempre que sea posible - que lo necesitará. Cuando las cosas se pusieron difíciles con mi suegra, si he hecho un poco de broma, a menudo se rompió la tensión. Ella empezaba a reír, nos gustaría compartir una sonrisa, y pudimos conseguir a otra cosa. Cómo evitar tratando de convencerlo de que está equivocado en nada (es decir, la corrección, con el argumento). Cuando usted está hablando con él, tener cuidado con su tono, el lenguaje corporal, las expresiones faciales. Incluso si no puede seguir sus palabras, él se darán cuenta de su tensión en sus señales no verbales, y que va a añadir más leña al fuego.
En este artículo se describe la experiencia de la demencia. A pesar de que es específicamente sobre la enfermedad de Alzheimer, las experiencias de su padre serán similares. http://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement
de ahora en adelante, usted va a encontrar que él tendrá su propia realidad, y no hay ningún punto retarlo directamente - y olvidarse de largas explicaciones. Ser racional con alguien que ha perdido su racionalidad es frustrante, agotador e inútil. Se termina siendo el enemigo tratando de frustrar lo que sabe que es correcto. Se le lleva a ninguna parte, sino cara a cara con una persona con un cerebro dañado, que está molesto por encima de todo lo demás -. Y las emociones perdurará mucho después de que él puede recordar por qué estaba molesto
Hemos aprendido a principios de el juego para encontrar maneras de evitar la confrontación con mi suegra.
Espero que esto ayude
Mary G.