Pregunta
Estimada María, España Estoy un poco emocional en la actualidad. Espero que mi correo electrónico tiene sentido. Mi madre tiene 78 años. Hace tres años, a raíz de las alucinaciones extrañas, se le diagnosticó demencia con cuerpos de Lewy. ¿Ha oído hablar de que uno? Después de una hospitalización de tres días a llegar a ella en los medicamentos adecuados que la llevó a su casa, donde mi hermana sola con amor se acercó para atender a sus necesidades. Ella ha ido rápidamente cuesta abajo desde allí y sólo recoge en la comida - poco apetito, tiene problemas para despejar la garganta - (siempre suena como si ella es froggy), y se sale de la respiración con el mínimo esfuerzo. El verano está aquí, y como hago con todas las vacaciones, voy a ir y venir (600 millas) para ayudar con el cuidado de la mama. Mi hermana quiere mantener su casa, si es posible. Recientemente se tomó la decisión de reducir sus horas de trabajo para que pueda continuar recibiendo cobertura de atención de la salud y las contribuciones a su 401K. Ella también tiene dos hermosas mujeres, que son Dios envía llegando para el cuidado de la mama por un total de 4 días a la semana. Los turnos son de 10 horas. Nos gusta mucho estas señoras y si es posible a tratar de recoger un tercio señora, para darle un descanso, en el otoño. Por suerte, mamá duerme a través de casi todas las noches.
Es tan triste ver a la mala salud de mi madre .... tan desgarradora, como usted sabe. Me llamo todos los días que no puedo estar allí, pero no siempre habla y responder a mis conversaciones. Está claro que ella no entiende lo que estoy diciendo la mayor parte del tiempo ... aparte de unas cuantas preguntas sencillas o declaraciones. Su discurso es incoherente, confuso e incomprensible. Sólo juego a lo largo y seguir adelante. Un ejemplo de esto es si le pregunto si tenía un buen día ella podría decir, "El huevo en el teléfono" (eso es en un buen día) y luego su voz simplemente se desvanece. En los últimos tiempos, y muy a menudo, no dice nada en absoluto. Cuando ella habla, es como si ella sabe que es su turno para hablar así que sólo pasa con los movimientos del piloto automático y tiene cosas un par casi reflexivos que puede decir: "¿Cómo está usted. Bien. Te amo." Yo sólo pretendo que lo entiendo y sigo - lágrimas en mi cara, diciéndole sobre mi día. Por suerte, ella no puede ver la cantidad de estas conversaciones telefónicas me matan. Parece que le gusta el hecho de que yo llamo, pero no sé.
Mi madre puede caminar un poco con la ayuda de un andador (en un buen día). Lo hace mejor si alguien le camina, sin embargo. Por lo tanto, mi hermana y yo trato de hacer cosas con ella para mantenerla en movimiento cuando podemos. A veces es un día de silla de ruedas, y que está bien. Ella es extremadamente frágil y sufre de incontinencia de orina. Ella ha desarrollado un par de úlceras por presión que tiende a. A veces se come; .... a veces no, pero a menudo debe ser recordado cómo usar un tenedor o ser alimentado por uno de nosotros. Tratamos de conseguir que fuera en cada día agradable. Todas las actividades de la vida diaria de mi madre hay que tener cuidado de ella. Ella necesita ayuda para levantarse y salir de la cama, no pueden ser dejados solos, no se puede parar o quedarse de pie sin apoyo, etc. Todavía trata de levantarse, levantarse de una silla, por sí misma la que nos asusta que debe caer. Ella es tan inestable.
Cuerpos de Lewy hallmarked por alucinaciones que se mantienen bajo control con medicamentos. De vez en cuando mi madre aún alucina incluso con medicación. Anoche hubo, según mi madre, un elefante blanco que mira dentro de la ventana. Acabamos la distrajo y funcionó. Otros días ella es sospechoso de los otros. Es triste pensar que hay momentos en los que Doe no recuerde exactamente lo que soy, pero la mayoría de las veces ella sabe que yo soy una persona importante en su vida.
Los médicos nos dicen que con este tipo de demencia mi madre probablemente nos sabremos hasta el final .... la mayoría de las veces. Para complicar las cosas, la demencia con cuerpos de Lewy de mama es el tipo de Parkinson. Ella es, en mi opinión, muy cerca de ser postrado en cama, pero quién sabe cuánto tiempo puede seguir así? En enero, el médico dijo que le sorprendería si mamá duró un año, pero en marzo se cayó y se rompió la cadera. Esto requirió cirugía y un reemplazo de cadera. Mi hermana, que es su principal cuidadora, no siente que cuidados paliativos nos puede ayudar todavía.
Estar preparado para lo que está por venir implica muchas decisiones que odio hacer! Así que es muy deprimente. Tenemos un DNR para ella, pero recientemente he ayudado a mi hermana, a petición suya, por la planificación de un servicio para la mamá cuando ella pasa ... También funeral contactado espera hacer esos arreglos.
Sólo quiero a mi mamá de nuevo la forma en que estaba antes de que todo esto sucedió! No hay palabras para describir la tristeza al ver esto. Sólo alguien que ha sido a través de él, posiblemente, pueda entender. No sé qué es, pero me mata ver a mi madre tiene un poco de su vida arrastrada fuera de ella todos los días. Hay toda una gama de emociones que ni siquiera quiero visitar. Una vez que esto ha terminado, estoy seguro de que algunos terapeuta beneficiarse del estado de mi psique. Basta con decir, no me gusta esta enfermedad y lo que hace a todos los involucrados. Oro para que mi madre no sufra si su calidad de vida ya no conduzca a su alegría. Oro para que termine pronto porque me está matando al verla sufrir a través de este también.
Gracias por permitirme compartir contigo. Cualquier experiencia con este tipo de demencia? Por favor avise. Si esto fuera la enfermedad de Alzheimer, en qué etapa dirías que ella estaba en?
Cathy
Respuesta
Hola Cathy,
la demencia con cuerpos de Lewy es mucho más común que la mayoría de las personas se dan cuenta, y que está infradiagnosticada. Un número sorprendente de personas mayores con demencias no son evaluados y diagnosticados correctamente. He visto de cerca - la madre de un amigo querido tenía. La parte realmente terrible es que el médico de cabecera no valen para nada y desdeñoso. Almorcé con mi amigo que me dijo lo que estaba pasando (alucinaciones, las fluctuaciones salvajes en habilidades etc.). Ella estaba completamente desesperado porque ella vivía con su madre y no sabía qué hacer o lo que estaba mal. Le dije lo que supuse que podría ser, y se entregó a sus números de contacto locales para la clínica y los especialistas que nos había ayudado con mi suegra. Estaba profundamente siento que es correcto, pero simplemente no puedo perdonar que médico de familia para dejarlos en tal angustia tanto tiempo sin que les guíe a respuestas.
sé lo difícil que es esto. Sólo he estado a través del viaje demencia con una madre en la ley, no una madre amada, pero fue una de las experiencias más difíciles de mi vida.
Usted tendría que ser de piedra para no tener su corazón roto. Su madre se está muriendo por pulgadas y realmente no hay nada que pueda hacer para cambiar las cosas. Por supuesto usted está enojado, confundido, despojado, herido, frustrado e incluso sentirse culpable. Como mi madre en la condición de la ley se deterioró, oramos por alguna complicación de salud para llevar a su misericordiosamente antes del final natural de la enfermedad - y luego se sintió muy mal por pensar eso. Sabíamos que estábamos viendo su vivir su peor pesadilla. Nadie se lo merece - no su madre, ni tú, ni tu hermana, o cualquier persona que ama a su mamá.
La única merced es que ella está más allá del punto de ver lo que se ve. Ella es atrás miedos y remordimientos, por lo que no puede torturarse por la preocupación. Ella es como la vida del recién nacido en el momento, por lo que todo lo que puede hacer es rodearla con amor y mantenerla lo más cómoda y tranquila posible.
Como usted probablemente sabe, muchas personas con cuerpos de Lewy también tienen demencia debida de Parkinson y de Alzheimer, incluso sucediendo al mismo tiempo, por lo que puede ser difícil de predecir el progreso. Sin embargo, todos terminan en el mismo lugar oscuro - discapacidad física completa y la impotencia y la demencia profunda. Si sobreviven en demencia en fase terminal, que en realidad no son conscientes de dónde se encuentren o con quién están, o reconocer las caras, a pesar de lo que su médico le haya indicado. Sé que al final, mi suegra realmente no era sensible a nadie. Ella era como un pequeño globo de plata atado a su cuerpo con una tela de araña - todo lo que ella hizo que ella se había ido, pero su cuerpo se mantuvo. La demencia realmente cambia nuestras ideas acerca de lo que nos hace humanos y cuál es la verdadera naturaleza del amor es.
yo no esperaría que ella viva más allá de un año más o menos, teniendo en cuenta lo que usted describe. Signos cosas van al sur incluyen pérdida de peso continua, independientemente de la estrategia de alimentación se trató, debilidad cada vez mayor por lo que necesitan para ser apoyada en la cama o en su silla y tienen problemas para mantener la cabeza erguida, dormir más y más y siendo cada vez menos infecciones oportunistas y que responden cada vez más y más a menudo. el personal de cuidados paliativos deben ser contactados para ver lo que pueden ofrecer, ya que pueden ser maravillosamente compasivo y de apoyo a todos en la familia, no sólo a la persona en sus meses finales.
Como se puede ver, que es a la vez muy resistente y frágil como el cristal. Ella vivió una rotura de cadera, pero al mismo tiempo, una pequeña infección podría empezar la espiral final.
algo del dolor que está sintiendo es el dolor de tanto amor la expansión de su corazón. Que está haciendo lo correcto por ella y honor a ella. Usted está empujando más allá de sus propios miedos y egoísmos de hacer lo mejor para ella. Se enfrentan a muerte y discapacidad abajo y encontrar la fuerza y el coraje que nunca supo que tenía que estar a su lado y mantenga su mano. Viajar con los pequeños placeres que le quedaba para mejorar su vida, como un masaje en los pies, un poco de música, o un abrazo con una mascota. Sólo estar ahí es un testimonio del valor de su vida. Todo lo demás se puede dejar ir.
La garganta froggy que usted describe es, probablemente, la disfagia, la cual es problemas con la masticación y la deglución relacionados con la pérdida de control muscular. Es posible que desee buscar el consejo de un patólogo del habla, que son los especialistas que evalúan esta cuestión. Ella necesitará una dieta especial cuidado y la alimentación como ella será el aumento de riesgo de asfixia y aspiración.
También es posible que desee ver en la alternancia de los colchones de aire de presión y cojines para evitar una recurrencia de úlceras por presión, ya que pueden ser dolorosas y muy difícil de conseguir aclarado una vez que empiezan. También hay barandillas de la cama y los cojines de vuelta para ayudar a evitar que levantarse sin ayuda. Sé exactamente lo que tienen miedo de! Mi suegra se rompió una cadera levantarse de una silla. Ella no tuvo un solo paso. Ella se quedó sin ayuda en un piso alfombrado y cayó directamente hacia abajo.
Sé que quieres volver a tu madre más que nada, y eso es lo único que no se puede tener. Todos queremos que el refugio de nuestro amor a los padres - y es una terrible cosa horrible para ser el adulto toma de las decisiones difíciles y duras.
Ella tiene suerte de tener que - ya pesar de que no se siente como ahora, que tienen la suerte de poder estar allí para ella. Este es un tiempo sagrado y santo para ti y tu familia, y doloroso que sea, una época de crecimiento. Se están dando cuenta que tan sólo eres capaz de hacer. Cuando todo ha terminado, usted sabrá que usted hizo lo mejor posible, y estar en paz.
Aguanta ahí