Pregunta
Hola, Mary - Me aprecian la posibilidad de hablar con usted desde que eras un cuidador tal como soy. He estado cuidando de mi madre-en-ley en nuestra casa durante casi (10) años - mi marido falleció en diciembre de 2005 y continúo para cuidar de ella. Tengo ella en varias listas de enfermería casa esperando pero su número no vendrá hasta hace algún tiempo - y yo quiero ser capaz de cuidar de ella en nuestra casa el mayor tiempo posible. (Yo sé acerca de la ley de la que sale de un hospital e ir a la parte superior de una lista asilo de ancianos). Tenemos una "historia" y que nunca fue el "proverbial" madre-en-ley - siempre tan querida y amorosa a mí. A pesar de que soy como un "extranjero" a ella (y ella me) - y "me llega al corazón" - Todavía quiero honrar a la persona que era. (Que suena mucho más tranquilo de lo que soy - como usted sabe, la atención está física y mentalmente agotador). Ella tiene otro hijo pero su situación no permitiría su cuidado, así como la mía. Creo que ella ha tenido la enfermedad (a partir de los hellucinations) aproximadamente desde el otoño de 1994 - (14) años. Ella cuidó de mi padre-en-ley que tenía Alzheimer hasta que tuvimos que intervenir debido a la toma de conciencia de su violencia - creemos que le dolía y se desarrolló hematomas subdurales bilaterales para la que fue operada después de que ella vino a vivir con nosotros - esto, y su cuidado para su marido, parecía que le enviara en su "espiral cuesta abajo." Con respecto a su cuidado - Me acaba de recibir un telesilla que ha ayudado mucho - y ella tiene una cama de hospital. Ella puede caminar una distancia corta a su transportador en su andador con nuestra ayuda - pero ella no puede soportar por sí misma por un segundo más - no parece ser capaz de colocar sus pies correctamente. Creo que sabe que soy alguien que se preocupa por ella, pero no creo que ella sabe mucho más que eso. Ella es a la vez de incontinencia de la vejiga y del intestino - ha sido para la mayoría de los (10) años. Ella hace "ocaso", pero que parece ser capaz de hacer frente incluso más que últimamente porque no puede concentrarse en nada por mucho tiempo. Ella casi no tiene capacidad de audición - y me mira fijamente la mayor parte del tiempo estoy hablando (gritando) a ella - y yo nunca se sabe si ella no me puede oír o no me puede contestar a causa de la enfermedad. Cada vez que yo le haga una pregunta, ella siempre responde: "No sé." (Estoy seguro de que es la verdad, también!) Tengo que darle de comer más y más yo, pero ella todavía está comiendo y bebiendo su Asegúrese de que está ayudando a mantener al menos su peso. Ella es capaz de tragar la comida bastante bien, pero el agua que realmente hace ahogarse. Tengo la suerte - ella tiene su propio dinero y el seguro - sin embargo, yo sería capaz de cuidar de ella, incluso si no lo hacía. También tengo ayuda de (3) días de la semana, cada dos domingos a la iglesia, y cada dos viernes. Así que hay bendiciones muchos. I "en Google" para obtener información acerca de esta noche etapas finales de esta enfermedad - para saber qué esperar - al igual que muchos cuidadores y seres queridos quieren saber para que puedan estar preparados - y encontré su nombre. Aprecié su conocimiento "de primera mano" y quería hacerle unas preguntas. (Sé que han prolongado durante un largo tiempo para pedir ahora esto - pero ¿por lo agradecería una respuesta - sólo quería conseguir que en el "contexto" por así decirlo). Ella es, sin duda en su Etapa 7 - pero ¿Tiene alguna idea de cuánto tiempo voy a ser capaz de cuidar de ella en mi casa? Ella parece haber "roto los registros" para las proyecciones profesionales. Además, ella está teniendo problemas con phelgm - ella tiene episodios en los que tengo que trabajar con ella durante un par de horas a toser hacia arriba y afuera. Fuimos a un ENT y no es una infección de los senos nasales, etc. El doctor la puso en Robulin para reducir las secreciones - esto ha ayudado un poco, pero no completamente. Los ataques también parecen ocurrir en momentos en los que recientemente le ha dado el medicamento Zoloft para la depresión - (que ella ha estado funcionando durante 10 años y no le dieron ninguna problemas antes). Me doy cuenta de que no es un médico - pero ya que el médico realmente no sabe la respuesta tampoco y después de hacer la "regla de espera," es simplemente "probar cosas", pensé que podría ser algo asociado con la enfermedad de Lewy y que puede haber experimentado en su cuidado. Me vuelve "loco" no entender algo - y esto me ha frustrado! Gracias tanto por su corazón que cuida - querer ayudar a otros a entender esta enfermedad devastadora - y por su respuesta - y cualquier información adicional /Enlaces es posible que desee compartir conmigo. El amor, Joanne :)
Respuesta
Hola Joanne, lo siento me tomó tanto tiempo para llegar de nuevo a usted - algo fue divertido con su pregunta, y yo tenía que conseguir un poco de técnica la ayuda de la tripulación detrás de la escena para poder responder (pude ver la pregunta, pero no me dejaron respuesta!).
Por lo que su pobre y querida suegra - ambos cuerpos de Lewy y algún tipo de traumatismo craneoencefálico. Ella ha tenido el doble golpe a continuación, pobre señora.
Como sé que probablemente han dicho conocimiento, hematomas subdurales pueden suceder incluso de lesiones en la cabeza muy menores, especialmente en los ancianos. Estos pasan desapercibidos por muchos días a varias semanas, ya veces se llaman hematomas subdurales "crónicos". Durante un hematoma subdural, las pequeñas venas entre la superficie del cerebro y su cubierta externa (la duramadre) estiran y se rompen, permitiendo que la sangre se acumule. En los ancianos, las venas a menudo ya se han estirado y frágil a causa de la atrofia cerebral (encogimiento). La cirugía para drenar la sangre o eliminar el coágulo puede también haber perjudicado su cerebro. Algunas personas también pierden terreno de la anestesia por sí solos, con independencia del tipo de cirugía en cuestión.
se parece mucho a ella está desarrollando la disfagia - que es una forma elegante de problemas para tragar. Es parte de la pérdida de la coordinación y el control muscular que ocurre en la demencia más adelante - y un dar muertos de distancia se encuentra problemas con líquidos ligeros, como el agua, y también con la saliva y phlem. Su común ver atragantamiento, arcadas, tos, sibilancias después de comer, babeo, incluso infecciones respiratorias de las bebidas o alimentos de aspiración. La disfagia va con muchos tipos de demencia, así como con los síntomas del Parkinson que acompañan a cuerpos de Lewy.
Uno de los enfoques es la adición de espesantes para hacer que los alimentos o bebidas en una consistencia que van desde una pesada jarabe para la patata o pudín puré. La comida se vuelve densa y cohesiva, lo que elimina el problema de los alimentos en puré fino o bebida corriendo por la garganta y en los pulmones.
antes de probarlos, vale la pena hablar con el médico acerca de la situación. Un estudio de la deglución puede ser garantizado, que a veces está cubierto por Medicare, para identificar el espesante apropiado. Hay muchos productos en el mercado - es una marca común Grueso-It. Por lo general, puede pedir a su farmacéutico o suministro médico lugar local acerca de las marcas que pueden comprar para usted por el caso (que es el camino a seguir, ya que su menos costoso). Por cierto - ella está tomando el Zoloft en forma líquida?
Usted preguntó cuánto tiempo puede cuidar de ella en su casa - que es una pregunta difícil. Cada uno tiene su límite en la prestación de cuidados frontal es tan individual. Sin embargo, sé que usted sabe que lo que viene a continuación para ella va a implicar la atención más y más pesado, mientras se hace cada vez más impotentes y físicamente menos sensibles. También va a ser muy difícil emocionalmente, cuando ella ya no tiene ninguna apreciación de dónde está, con quién está, y deja de hablar por completo. Ella ya ha tomado 14 años para llegar a este punto - el final de su viaje puede estar todavía a años de distancia, sobre todo si su estado de salud general es bueno, y por lo tanto ella no tiene problemas de complicación que podría llevar a misericordiosamente su distancia antes. Puede ser muy sombrío cuando se sigue y parece que no hay resolución - y después de haber pasado por las etapas finales con mi madre en la ley, no importa lo mucho que los ama, es como correr una maratón que simplemente sigue y sigue, y se no se desgastan físicamente y emocionalmente.
Ha sido una maravillosa hija en la ley, y que ha cuidado de ella durante el tiempo en que pudo haber significado algo para ella. Usted le ha dado su mejor - usted ha hecho todo lo posible para darle una buena calidad de vida, para apoyarla, honrarla, y dar a su dignidad. Y que has sacrificado para hacer eso. Incluso con el gran apoyo que tiene de diversas fuentes, un trozo cada vez mayor de su vida ha entrado en suspensión, mientras que usted ha estado ocupada con cuidado. Creo que está bien quieren algo de tiempo para sí mismo. Usted tiene que considerar a sí mismo en toda esta ecuación. Usted se merece para poder disfrutar de su vida, cuidar de sí mismo, ser capaz de reconstruir y volver a descubrir algunas alegrías que puede haber mothballed - sobre todo ya que ahora es viudo, y frente a un futuro muy diferente de lo que imaginaba antes de que su esposo falleció . La manera en que veo esto es, que su trabajo es amarla y cuidar de ella - sólo que - debido a que es la parte de la prestación de cuidados única que puede hacer. La conoces, y se puede llevar pequeños puntos brillantes de placer y de enriquecimiento a su vida - Eso no significa que usted tiene que hacer la prestación de cuidados, o que el cuidador tiene que tener lugar en su casa.
Usted tiene un gran espíritu y actitud, y ella tiene suerte de tenerte en su rincón. No quiero que se sienta culpable, pero si yo fuera usted, la próxima vez que su nombre viene de una colocación donde se puede sentir cómodo con su cuidado, tomar - si no por otra razón, que para darse un descanso y Vacaciones. Dígase a sí mismo que es un juicio, y luego dar uno mismo un poco de mimo - hacer un viaje, visitar a un amigo o miembro de la familia en otra ciudad. Lo mejor es concentrarse en usted. Darle al menos uno o dos meses. Si al final de eso, desea continuar con su espalda en casa, tiene esa opción, y que ha logrado al menos dos cosas - que has dado a ti mismo un merecido descanso del estrés y la preocupación, y usted ' he intentado en la idea de que ella está siendo cuidado a tiempo completo por otros para que sepa que es posible. Después de todo, si usted fuera a enfermar por alguna razón, ella probablemente tendría que ser colocado en la primera planta con una cama abierta - y probablemente por alguien que no sea usted, en lugar de que seas capaz de elegir el que cree que es mejor .
Usted ha estado buscando después de la gente durante mucho tiempo, por lo que podría ser muy difícil incluso pensar en dejar ir, aunque sea por un mes o dos, pero date permiso para contemplar la idea. Cuidado puede llegar a ser como ser un trozo de madera en una de esas máquinas de pruebas de estrés - la carga aparece sin avisar de forma gradual, puede estar bajo una gran presión y simplemente no darse cuenta de cuánto. Usted no quiere que esperar hasta que llegue al punto de crisis - usted tiene que pensar realmente acerca de los límites ahora, antes de que desea totalmente admitir que podría estar recibiendo cerca. Estoy dispuesto a apostar si usted colocara ella, que se perderán durante unos días, y luego podrá dormir durante una semana, y luego .... usted comenzará a mirar a su alrededor, y se da cuenta que se merece un poco de felicidad y un poco de la vida de todo en sus propios términos, no sólo definen por la prestación de cuidados.
Usted es un amor, y me gustaría que hubiera algo que podría decir que le ayude realmente en esta situación. Tienes la suerte de tener tanta ayuda, pero no hay que dejarse llevar deteriorado diciéndose a sí mismo que tenerla en casa es la única manera de ser un buen cuidador, y una hija buena y amorosa en la ley.
estoy pensando en ti.
Mary G.