Pregunta
Estimada María,
Mi mamá tiene AD y es 87. Ella había estado en Assisted Living usando un andador hasta junio de 2004, cuando hay otros residentes comenzaron a quejarse de que estaba llegando al comedor con su deslizamiento en la parte exterior de su ropa. Obviamente, era el momento de hacer un cambio, por lo que la colocó en un hogar de ancianos. Dentro de un mes se dejó de usar el andador y se negó a caminar o estar de pie por su cuenta para nada más. Asumimos que fue a causa de sus rodillas artríticas muy y doloroso, pero ahora me pregunto si eso era realmente ella. De todos modos, ella ha estado en una silla de ruedas desde entonces
Desde junio de 2004 han sucedido estas cosas:.
Primeros 3-4 meses que disfrutarían de ser recogido en el hogar de ancianos y se da por paseos alrededor ciudad, y señala los puntos conocidos. Ella tendría una hamburguesa y el coque con nosotros desde un drive-thru.
En septiembre de 2004 se comenzó a mostrar cambios completos de personalidad a veces. Ella siempre ha sido una persona que estaba tranquilo y tímido y extremadamente conscientes de las buenas costumbres. Sin embargo, en septiembre se metió en su primera pelea a gritos verbal, muy grosero con otra residencia para ancianos, en el comedor lleno de gente.
Las cosas fueron a lo largo de esa manera durante unos seis meses. Ella habla constantemente cuando la visitaba, aunque muy poco de su conversación era coherente. Las palabras eran coherentes, pero las frases por lo general no lo eran. Nos gustaría probar preguntándole sí o no, y ella respondería con cadenas de palabras que ella juntas que no tenían sentido. A veces, raramente, que en realidad sería capaz de decir a nosotros (con una gran sonrisa), "Eres mío !." Sabíamos que nos estaba diciendo que nos amó y nos reconoció.
En Abril de 2005 se comenzó el deslizamiento de nuevo. Para tratar de llevarla a dar un paseo en coche no es posible porque trastorna su tanto a mover. No sólo puede que no cepillarse los dientes, pero ya no puede hacerlo por ella porque trastorna su tanto que empieza a llorar y lamentos. Una visita al dentista es fuera de la cuestión. (Dios tenía una razón para no hacer bebés recién nacidos tienen dientes!) Y ahora (desde noviembre de 2005) que es incapaz de decir palabras que son realmente palabras. Sólo un galimatías. Ella llora mucho y apoyar la cabeza en su hombro y sollozo. Que realmente llega a nosotros porque no sabemos lo que quiere o necesita. Sosteniendo su mano un poco de ayuda. Tumbado a su lado en la cama y cargándola en el hueco de nuestro brazo parece ayudarla. Ella es como un bebé pequeño, tal vez 4 meses de edad ahora. Es como si ella va hacia atrás en el "edad cerebral". De hecho, en septiembre pasado cuando empezó a entrar en discusiones con otros gritando residentes, me acordé de mis propios nietos a los 3 años de edad. Ella va hacia atrás más rápido de lo que están creciendo hacia adelante.
Hace dos semanas mi hermano y hermana fueron a su habitación, donde ella estaba apoyada en la cama (ella es única en la cama o atado a su silla de ruedas, que se cayó y de golpe en la frente, así que la correa de ahora), y la madre tenía en la mano un pequeño vaso de agua a la boca. Ella no era capaz de beber. Ella estaba trabajando sus labios, tratando de beber, pero no estaba inclinando el vaso. Cuando mi hermano, desviando el vidrio para ella, ella hizo la bebida.
En esta misma visita, después de mi hermano y hermana cuchara le dio de comer los alimentos suaves en su bandeja (que ella sólo comió pequeña parte de), se veía sueño y bajaron la cabeza de la cama y se cubrió con las mantas hasta el cuello. Ella se convirtió inquieto y pudieron ver que se movía una mano debajo de las cubiertas de ida y vuelta. Estaba haciendo pequeños sonidos como un bebé hace, casi llorando. Se detuvieron las mantas, tomó la mano y colocados de forma que el brazo fuera de las cubiertas y la cubrieron de nuevo y se calmaron. Mi hermano dice que era como ella quería que su brazo fuera de las cubiertas y no sabía cómo sacarlo. Juro que es, literalmente, como un pequeño bebé!
Tengo 3 preguntas. Uno, ¿cuánto tiempo puede durar esto? Cuan malo puede ser? En realidad, si no mueren a causa de alguna otra enfermedad, lo mal que puede llegar a ser? Los pacientes en estadio debe terminar ser tratados como si fueran bebés? Pueden ellos experimentan "muerte en la cuna?"
Dos, habría de estar en cuidados paliativos si ella ya está en un hogar de ancianos? ¿Habría alguna diferencia? Ya les he dicho no hay tubos de alimentación, etc.
Tres, ¿ha oído hablar de la EA ser comparado con "hacia atrás el envejecimiento del cerebro?" Yo no tengo, y por lo que no sé que más llaman, pero eso es exactamente lo que se ve y actúa como a mí.
Y, por último, me gustaría compartir una cosa positiva a cabo de toda esta experiencia AD. Mi mamá siempre estaba aterrorizado de morir. Las enseñanzas religiosas de su camino de regreso tenían convencida de que no era "suficientemente bueno" para ir al cielo. Ella estaba a punto de ser obsesionado con este miedo durante décadas. Ahora que ella está en etapa terminal que ya no parece tener ese miedo. De hecho, entre junio de 2004 y abril de 2005, sonriendo, hablaría de visitar a su propia madre, que se ha ido 26 años, y las cosas que hicieron juntos. Al menos, pensamos que es lo que estaba diciendo.
Bueno, ahora tengo una cuarta cuestión. O preocupación. Lo que si llora tanto ahora ya que el miedo sigue ahí. Oh, Dios en el cielo, espero que no. No lo sé. Es sólo que no sé. ¿Ya sabes? ¿Es tan desgraciado como somos
Katie
Respuesta
Hola Katie
entiendo su angustia - esto es tan difícil reloj. La amas tanto y hay tan poco se puede hacer otra cosa que lo que está haciendo - que estaba presente, sosteniendo su mano, y viendo la marea salir.
Aunque algunos no persistir en las etapas finales de un tiempo, yo diría que el final está relativamente cerca - en su mayoría probablemente en el próximo par de meses. Ella va a dormir cada vez más, cada vez menos consciente cuando está despierto, comer y beber cada vez menos, y, finalmente, escapar - en los últimos días, que será casi una cáscara de lo que ella fue una vez. No creo que su "peor" para la persona que se está muriendo. Mi suegra marcó el inicio de la espiral definitiva al detener esencialmente comer y beber - que en realidad sería empujar la copa o una cuchara de distancia. Incluso con una gran cantidad de persuasión que tomó en cada vez menos - que tomó cerca de seis semanas desde el momento en que fase se inició hasta el final. Aunque la ansiedad de observar y esperar era brutal en nosotros, no parecían esas últimas semanas a causa de su sufrimiento. Ella sólo una especie de forma pacífica se desvaneció, y murió en silencio y suavemente con mi marido, sosteniendo su mano. Al igual que usted, que se negó tubos y optamos por sólo cuidados paliativos. Ella se mantuvo muy cómoda, y no estaba en el dolor. Ahora que lo recuerdo, no me arrepiento en absoluto de dejarla ir. Sabemos que hicimos lo correcto y que fue tratada de una manera amorosa, respetuosa.
Ha habido una serie de artículos acerca de lo que ellos llaman "retrogénesis" - ese tipo de desarrollo humano en sentido contrario que ocurre con la enfermedad de Alzheimer. Sé exactamente a que te refieres. Cuando mi suegra tenía dC, tenía niños pequeños, y sí recuerdo pensar que mi hijo de tres años podría hacer muchas cosas que su abuela no podía (como poner una cinta en el VCR y presionar para reproducir). Era algo así como que iba en una dirección y que iba la dirección opuesta y sus trayectorias había cruzado.
Usted puede estar interesado en este artículo que sugiere que emocionalmente lo que realmente necesitan los pacientes con EA es exactamente lo que recogió en - que tienen las necesidades emocionales de los niños o bebés en la misma etapa de desarrollo de la demencia los ha llevado a , y con demasiada frecuencia, no reciben ese tipo de cuidado amoroso.
http: //www.ipa-online.org/ipaonlinev3/aboutipa/pressreleases/IPA%20-%20Retrogene ...
No creo que tu madre teme a la muerte más - como un pequeño bebé, ella puede tener miedo o se siente solo o incómodo y necesita reconfortante, pero no creo que los pensamientos abstractos sobre la vida o la muerte son todavía algo que puede torturarla. Ella tiene que sentir su amor, y eso es exactamente lo que está haciendo
Es posible que desee tener en cuenta dicho cambio de cuidados paliativos -. Que sin duda va a calificar. Muchos centros de cuidados paliativos son mucho más flexibles en venir familia y venir, permanecer largas horas o durante la noche, permitiendo que la familia del espacio y libertad para mostrar su cuidado de diversas maneras (es decir, puede que no esté tan limitado por las instalaciones "reglas"). También pueden ser muy amable y cariñosa de manera especial a la persona que se encuentra en sus últimas semanas de vida - que se establecen para la comodidad y el cuidado amoroso de manera que no puede ser posible en un hogar de ancianos. El hospicio también puede ser un gran apoyo para todos aquellos de los que la aman tanto en las próximas semanas. Es posible que desee discutir la idea tanto con el hogar de ancianos y la instalación de cuidados paliativos para ver lo que cada uno ofrece y está dispuesto a permitir. Usted quiere lo mejor para su madre, pero también necesita lo correcto para usted y su familia, por lo que te arrepientes de nada cuando su excedente. Establecer el escenario para su propia comodidad, así como la de ella.
Mi suegra murió en el asilo de ancianos, pero nos dio carta blanca para hacer lo que sea que sentimos que teníamos que hacer, por lo que ambos tenían la privacidad y el apoyo que necesitamos para hacer lo que se sentía bien para ella en sus últimas semanas de vida.
debajo de mi firma que he pegar la definición más utilizada de las etapas de la enfermedad de Alzheimer - su madre es sin duda en la última etapa. Podrás ver las etapas fueron definidas por el mismo Dr. Reisberg, que aboga por el cuidado amoroso de "retrogénesis".
Aguanta, y aferrarse. Estás haciendo lo correcto. Ella estaría muy orgulloso de ti - eres una buena hija, y, obviamente, ella debe haber hecho algo bien para elevar una mujer tan cariñosa. En la parte inferior, he puesto una cita que la verdad es que poner en palabras la forma en que sentimos durante los últimos días de mi suegra.
Espero que esto ayude.
Mary Gordon
Toronto
Etapas de Alzheimer
En 1982 el Dr. Barry Reisberg publicó lo que iba a convertirse en la mejor y más ampliamente aceptada descripción de las etapas de la enfermedad de Alzheimer. Incluso hoy en día, años más tarde, cuando los expertos se refieren a una persona que esté en la etapa 5 o la etapa 6, se están refiriendo a escala de siete etapas del Dr. Reisberg.
Adaptado de Reisberg, B., Ferris, SH, Leon , JJ Y ladrón, T. La escala de deterioro global para la evaluación de la demencia degenerativa primaria. American Journal of Psychiatry, 1982
Nivel 1
Sin deterioro cognitivo - (o normal para adultos). No hay quejas subjetivas de déficit de memoria. Sin déficit de memoria evidente en las entrevistas clínicas.
Nivel 2
muy leve deterioro cognitivo (falta de memoria o normal adulto mayor). Las quejas subjetivas de déficit de memoria, con mayor frecuencia en las siguientes áreas: gratis (a) olvidar donde se ha colocado objetos familiares; gratis (b) olvidar los nombres de ex conocían bien.
No hay evidencia objetiva de deterioro de la memoria en la entrevista clínica. No hay déficits objetivas respecto al trabajo o situaciones sociales. preocupación apropiada en relación con los síntomas.
Nivel 3
deterioro cognitivo leve (dC confusional o temprano). Primeros déficits claros. Las manifestaciones en más de una de las siguientes áreas: gratis (a) paciente puede haberse perdido cuando se viaja a un lugar desconocido; gratis (b) los compañeros de trabajo se dan cuenta de una baja capacidad del paciente; gratis (c ) y el nombre de la búsqueda de la palabra déficit se hace evidente a los íntimos; gratis (d) paciente puede leer un pasaje de un libro y retener relativamente poco material; gratis (e) paciente puede demostrar instalación disminuido en recordar nombres después de la introducción de nuevas personas ; gratis (f) paciente puede haber perdido o extraviado un objeto de valor;
déficit de concentración (g) puede ser evidente en los ensayos clínicos.
La evidencia objetiva de deterioro de la memoria obtenida solamente con una entrevista intensiva. La negación comienza a manifestarse en los pacientes. Leve a moderada ansiedad acompaña symptoms.Deficits notado en situaciones exigentes de empleo.
Nivel 4
deterioro cognitivo moderado (finales de confusión o AD leve). déficit claro en la entrevista clínica cuidadosa. manifiesto déficit en la siguientes áreas: gratis (a) disminuyó conocimiento de los acontecimientos actuales y recientes; gratis (b) pueden exhibir algún déficit en la memoria de la historia personal;
déficit (c) concentración suscitó en sustracciones de serie; gratis (d) disminución de la capacidad de viajar, manejar las finanzas, etc.
frecuentes ningún déficit en las siguientes áreas: gratis (a) la orientación de tiempo y persona; gratis (b) el reconocimiento de personas y caras conocidas; gratis (c) capacidad de viajar a lugares conocidos.
Incapacidad para realizar tareas complejas. La negación es el mecanismo de defensa dominante. El aplanamiento del afecto y de la abstinencia se producen situaciones difíciles.
Nivel 5 declive cognitivo
moderadamente grave (demencia precoz o AD moderada). Paciente ya no puede sobrevivir sin un poco de ayuda. El paciente es incapaz durante la entrevista para recordar un aspecto relevante importante de su vida actual, por ejemplo, una dirección o número de teléfono de muchos años, los nombres de los miembros cercanos de la familia (por ejemplo, nietos), el nombre de la escuela secundaria o la universidad de la que graduado. Con frecuencia alguna desorientación de tiempo (fecha, día de la semana, la estación, etc.) o para colocar. Una persona educada puede tener dificultad contando hacia atrás desde 40 por 4s o del 20 por 2s. Las personas en esta etapa retienen el conocimiento de muchos hechos importantes con respecto a sí mismos ya otros. Invariablemente saben sus propios nombres y generalmente conocen los nombres de los niños de su cónyuge y de. No requieren asistencia para ir al baño y comer, pero pueden tener algunas dificultades para elegir la ropa adecuada para usar.
Nivel 6
declive cognitivo grave (demencia medio o AD moderadamente grave). Ocasionalmente puede olvidar el nombre del cónyuge en los que permanecen totalmente dependiente para la supervivencia. Será en gran parte inconsciente de todos los eventos recientes y experiencias en sus vidas. Retener algún conocimiento de sus vidas pasadas, pero esto es muy mediocre. Generalmente conscientes de su entorno, el año, la temporada, etc., pueden tener dificultades para contar a partir del 10, tanto hacia atrás como hacia adelante veces. Requerirá un poco de ayuda con actividades de la vida diaria, por ejemplo, puede llegar a ser incontinente, requerirá asistencia en viaje, pero en ocasiones se mostrará la capacidad de orientarse en lugares conocidos. ritmo diurno con frecuencia perturbada. Casi siempre recordar su propio nombre. continuar frecuentes para ser capaz de distinguir familiar de personas desconocidas en su entorno. se producen cambios de personalidad y emocionales. Estos son muy variables e incluyen gratis (a) el comportamiento delirante, por ejemplo, los pacientes pueden acusar a su esposa de ser un impostor, puede hablar con figuras imaginarias en el medio ambiente, o para su propia imagen reflejada en el espejo; gratis (b ) síntomas obsesivos, por ejemplo, la persona puede repetir continuamente las actividades de limpieza simples; gratis (c) los síntomas de ansiedad, se puede producir agitación, e incluso el comportamiento violento previamente inexistente; gratis (d) Abulla cognitiva, es decir, la pérdida de fuerza de voluntad, ya que un persona no puede llevar a un pensamiento lo suficiente para determinar un curso de acción intencionada de
6a -. Requiere vestidor Asistencia
6b - Requiere de baño Asistencia adecuadamente
6c - Requiere asistencia con la mecánica de ir al baño
6d - incontinencia urinaria
6e - incontinencia fecal
Nivel 7
deterioro cognitivo muy severo (finales de demencia o severo de la enfermedad). Todas las habilidades verbales se pierden. Con frecuencia no hay una voz en absoluto - sólo se gruñidos. Incontinencia de la orina, requiere asistencia para ir al baño y la alimentación. Pierde habilidades psicomotoras básicas, por ejemplo, capacidad de caminar, sentarse y control de la cabeza. El cerebro parece ya no ser capaz de decirle al cuerpo lo que debe hacer. signos y síntomas neurológicos generalizados y corticales se presentan con frecuencia
7a -. la capacidad del habla limitada a alrededor de una media docena de palabras inteligibles
7b - vocabulario inteligible limitado a una sola palabra
7c - capacidad ambulatoria perdido
7d - Capacidad para sentarse perdido
7e - Capacidad para sonreír perdido
7f - Capacidad para sostener la cabeza perdida
Una parábola de la inmortalidad, por Henry Van Dyke
estoy de pie en la orilla del mar. Un barco a mi lado despliega sus velas blancas a la brisa de la mañana y comienza por el océano azul. Ella es un objeto de belleza y fuerza, y yo estoy y ver hasta que por fin se cierne como una mota de nube blanca justo donde el mar y el cielo se reducen a mezclarse entre sí. Entonces alguien a mi lado dice, "Ahí va!"
Ido a donde? Pasado de mi vista ... eso es todo. Ella es tan grande en el mástil y el casco y el mástil como estaba cuando se fue de mi lado y tan capaz de soportar su carga de la carga que viven en el lugar de destino. Su reducido tamaño es en mí, no en ella. Y justo en el momento en que alguien a mi lado dice, "Ahí va! Hay otros ojos que miran su venida y otras voces listos para tomar el grito alegre," Ahí viene! "