Pregunta
Mi esposo fue diagnosticado con la enfermedad de Pick en 2009. Nuestra casa se quemó y tuvo un episodio en el que estaba en algún tipo de un mundo imaginario. Se puso muy combativo, agresivo en la conducción, el TOC, y mucho más. Por supuesto, yo había notado en 5-7 años antes de su diagnóstico, que había cambiado y él no era la persona que yo conocía. Era compulsivo, renunció a 4 puestos de trabajo diferentes, era muy agresivo para mí, empezó a robar en tiendas, habló sobre el sexo todo el tiempo a nadie conoció, (creo que tienes la imagen), y muchas otras cosas. La lista de síntomas para recogida de él todo es. El médico lo puso en 5 mg de olanzapina, por lo que no es agresivo para mí. Todavía tengo que trabajar para ganarse la vida así que Juan es el hogar durante el día. Duerme desde alrededor de las 10 de la noche hasta las 5-6 pm la noche siguiente. Él no está interesado en hacer nada, y la única vez que él quiere hacer algo es si vamos a comer o si
que ha planeado algo con sus hijos. Me he dado cuenta de que tiene dificultades para utilizar un abrelatas, la apertura de los sobres, convirtiendo la televisión en etc. Él sólo puede manejar una cosa a la vez. Tengo que convencer a afeitarse y cambiarse de ropa. Él no hace nada en el equipo más (3 años) que no quiere leer, incluso el periódico. Su dormir funciona para mí porque, no tengo que preocuparse por él desean conducir en algún lugar mientras estoy en el trabajo. Sólo quiere salir de la casa si voy con él. Le pregunté acerca de su olanzapina tal vez haciendo que el dormir, pero el médico dice que es una dosis pequeña. Entonces lo pusieron en un antidepresivo citalopram, 10 mg. Supongo, me siento como si estuviera perdiendo de mucho, y me pregunto acerca de su calidad de vida. Es esto lo más que puedo esperar. Él es 67 y tengo 62, así que tengo un tiempo antes de que pueda retirarse. Trato de mantener su vida sencilla, de modo que él no tiene un episodio. Debemos hacer más, como vacaciones, etc., porque este es el mejor de su va a conseguir. Creo que sólo quiero saber más acerca de la progresión y qué esperar.
Joyce Sturdivant
Respuesta
Hola Joyce, como usted probablemente sabe, es de Pick una de las demencias frontotemporales. Como se ha visto, los cambios de personalidad son lo primero con estas demencias en lugar de la pérdida de memoria acaba temprano, y lo que usted describe a su marido como habiendo experimentado es totalmente típica.
Cambio de la personalidad puede tomar la forma de apatía e indiferencia hacia los intereses pasados, o de indiferencia por el decoro social y de los sentimientos de los demás. Falta de juicio sociales, los avances sexuales inapropiados, o una gruesa y comportamiento jocoso se pueden ver (es decir, de repente, el pastor anteriormente apropiada comienza a contar chistes sucios a las damas del Club auxiliar). En algunas personas, al igual que su marido, ya que las cosas progresan, la persona simplemente hace muy poco, o mostrar la confusión y falta de juicio - en lugar de ser olvidadizo. A veces, la persona hace bien cuando se le dijo que hacer algo, pero no se puede llevar a cabo la misma cosa por su cuenta sin preguntar y dirección. Lo que se pierde es la capacidad de iniciar, organizar y seguir a través de incluso los planes muy simples y actividades familiares
El resultado neto puede ser la persona que aparece muy apáticos como se ve con su marido -. Que pueden sentarse por horas sin hacer nada en absoluto a menos motivadas por otra persona. Cambio en los patrones de sueño, somnolencia diurna prolongada o excesiva puede ser parte de la enfermedad, especialmente en aquellos que están mostrando estos comportamientos apáticos - se llama hipersomnia.
Realmente no hay nada que pueda hacer al respecto. No es un efecto secundario de cualquier medicamento. Mientras él parece contento y cómodo, eso es lo mejor que se puede esperar - y que suena como no hacer nada es muy bien con él. Tomándolo de vacaciones o fuera de su entorno familiar es probable que sea muy, muy difícil para usted y para él. Al menos se puede estar agradecido no es inquieto y agitado, debido a que algunas personas hacen pasar esa dirección, y como se puede apreciar, que hace las cosas muy difícil para el cuidador.
Como esto progresa, se parecerá cada vez más a las otras demencias, en el que va a perder su comprensión de lo que se dice de él, y su capacidad de hablar (llamado afasia). Él ya no puede comprender la palabra escrita, y no comprender frases más largas. Una prueba fácil para la comprensión de lectura es preguntar a la persona a leer un texto en voz alta, y luego hacer lo que dice (es decir una frase como "recoger el sombrero rojo de la mesa y lo puso en su cabeza"). Incluso si pueden leer las palabras a que, a menudo no pueden entender lo que significan, de manera que harían que la lectura o el uso del ordenador imposible para él - y explica por qué no pueden seguir las instrucciones si deja una nota para ellos tales como "el almuerzo es en la nevera".
Él también está perdiendo su musculoso coordinación - tanto fina y gruesa. De modo que sus dedos no hacen lo que les dice que hacer cuando se quiere utilizar un abrelatas. Se llama apraxia. Con el tiempo, tendrá problemas con la coordinación más grande - que va a perder su capacidad de caminar, porque no será capaz de mantener el equilibrio, y su cerebro no será capaz de controlar sus piernas. Estos mismos problemas hacen que sea difícil para él hacer las cosas cotidianas como el vestido e incluso alimentarse por sí mismo.
Así que, por desgracia, él va a ir cuesta abajo físicamente en el año o dos y, finalmente, es probable que necesite una silla de ruedas. Se requiere por lo general 24/7 supervisión y cuidado, ya sea en casa o en una institución. El deterioro físico y los cambios que se producen a lo largo del curso de la enfermedad se vuelven más y más evidente. Con el tiempo, puede tener mucha dificultad para tragar, masticar, el movimiento y el control de la vejiga y los intestinos. La muerte de Pick es causada generalmente por las consecuencias de estos cambios físicos, las infecciones con mayor frecuencia en los pulmones, la piel o el tracto urinario. Aunque puede variar ampliamente, el tiempo desde el primer síntoma hasta el final es típicamente alrededor de ocho años, mientras que el tiempo desde el diagnóstico es, en promedio, alrededor de cinco años
Usted debe empezar a planificar su futuro cuidado. - ya sea con o contratado asistencia a la familia en el hogar o en una instalación. Se llega a ser muy, muy difícil cuando se convierten en impotentes y necesitan mucho cuidado físico pesado para todos los elementos básicos de la vida. También es implacable y durante todo el día, por lo que realmente tiene que ser realista sobre lo que puede hacer frente. Después de todo, él es relativamente joven, ya diferencia de los más ancianos y frágiles con la enfermedad de Alzheimer, que puede ser más saludable que muchos en general, y por lo tanto pueden sobrevivir más tiempo. Las complicaciones de otros problemas de salud a menudo contribuyen a un paso anterior para las personas con demencia, ya que es muy difícil de detectar y tratar muchos problemas de salud en una persona que no le puede decir lo que está mal, o que cooperan con las pruebas o tratamientos.
Es muy importante que tenga un buen soporte en su lugar y planes listos para ir para siempre y cuando los necesite. Después de todo, si usted se enferma, aunque sea temporalmente, es posible que de repente en una crisis a menos que tenga planes de copia de seguridad. Usted puede o no puede ser capaz de hacer frente con él a tiempo completo en casa - o tal vez necesite algo de tiempo libre para cuidar de sí mismo, tener un día de fiesta o un descanso de la salud mental.
Averigüe qué programas de los dos se pueden calificar para, qué apoyos están disponibles en su área, lo que las instalaciones y las instituciones están muy cerca, y lo que está disponible tanto para el descanso y el cuidado a largo plazo. Si no lo ha hecho y se encuentran en los EE.UU., consulte a un buen abogado acerca de las reglas de Medicaid y Medicare en el que vive, y otros asuntos de seguros y de planificación de sucesión que necesita para planificar y estar al tanto de todo para proteger los activos de su cuidado y su propia jubilación. Averigüe si usted puede golpear ligeramente en "cuidadores" de las organizaciones de voluntarios o de su comunidad de fe, que podrían mirar hacia fuera para él si tiene que estar fuera durante una noche. Yo sé que él está durmiendo todo el día en este momento, pero con su deterioro del juicio, no estoy seguro de que debe ser dejado solo todo el tiempo. También puede ser que desee ver en la guardería de adultos, si hay algún programa en el que vive.
que realmente siento por ti. Es realmente desalentador. Yo sé que está haciendo lo mejor que pueda. Puede que no sea capaz de expresarla, pero es muy afortunada de tener que preocupado por él y mirando hacia fuera para él.
Espero que esto ayude.