Pregunta
Hola casará
Bueno voy a intentar ser breve. He estado leyendo sus preguntas y respuestas por más de 5 años. Qué gran riqueza en conocimientos para cualquiera que haya un ser querido con AD. Mi mamá está en y en las etapas finales de la EA. Primer diagnóstico hace más de 11 años. Ella es un luchador. Eso es lo que me lleva a ti ahora. Entró de vida asistida (bloquear) como nuestros niños llaman hace 7 años. Como saben que pasan por etapas y luego una meseta después de anteras y así sucesivamente y así sucesivamente. Nuestro último descenso fue un pequeño derrame cerebral y pérdida de peso notable. Ella está en 64 libras ha estado en cuidados paliativos durante 2 años y no ha sido capaz de hablar ni reconocer a nadie durante al menos 2 años; ella tiene que ser alimentados a mano y todas sus necesidades atendidas por un cuidador. Es este último descenso (Stroke /pérdida de peso) una señal de que el fin está cerca. Tenemos un DNR en su lugar.
Gracias por todo lo que haces
Gerry
Respuesta
Hola Gerry, realmente siento por ti. Suena como que has estado caminando por el camino largo desde hace mucho, mucho tiempo. demencias progresivas simplemente no son como cualquier otra enfermedad para una familia de afrontar. El dolor es tan desgastando. Es un incesante proceso en curso - y no es acerca de la perspectiva de la muerte de su madre, pero sobre las pérdidas de su propia existencia, e inevitablemente, la vida de todos los que la ama. Usted ha estado viendo su pierden terreno por un tiempo muy largo. Herís con cada pérdida - cada vez que ha bajado una muesca, con cada recuerdo de lo que fue y lo que ha convertido su vida.
Nada de esto viene en paquetes ordenados limpias tampoco. Tantas emociones, todo al mismo tiempo, y algo conflictiva - esa mezcla de dolor y esperanza, con la culpa tirado en una buena medida. Usted quiere que ella sufre al final, pero eso significa que su muerte, por lo que se siente en conflicto acerca de desear eso. ¿Quieres esperar un futuro mejor, pero sabe que no es uno para ella. No hay final feliz, sólo un cierre.
La pérdida de peso es a menudo una señal de que está entrando en la espiral final. Después de todo, incluso si su salud se mantiene relativamente estable, que no tiene absolutamente ninguna reserva a la izquierda en 64 libras (que es aproximadamente el peso de una antigua niña de 8 años). Una pérdida de peso del 10% en los últimos 6 meses es un indicador razonablemente bueno que ella no es capaz de tomar constantemente en suficientes calorías para mantener ella, incluso con alimentación manual cuidadosa. Ella debe ser muy frágil. Su cuerpo está consumiendo a sí mismo y se obtendrá más y más débil. Ella es como algo tenue equilibrio sobre una rama en el viento - que tomará casi nada para inclinar la balanza. Es casi inevitable que en breve se tendrá alguna infección menor o pequeño derrame cerebral, y que dará lugar a la final.
Como saben, está en el 7D estadificación Evaluación funcional del Dr. Reisberg (a veces llamado FAST). La supervivencia media en esta etapa es sólo alrededor de 3,2 meses. También he visto índices del Moral de riesgo que sugieren que las probabilidades de su fallecimiento en los próximos meses son muy altos - estos índices del uso de un sistema de puntuación para determinar el riesgo de mortalidad total. En la lista son cosas como bajo peso, siendo postrado en la cama, incapaz de ingerir suficientes calorías, dormir todo el tiempo, la edad, la incontinencia intestinal, siendo totalmente dependiente, una historia clínica inestable (tales como su carrera). Obviamente, ella va a puntuar alto riesgo - pero una vez dicho esto, que nunca se sabe.
Es sorprendente cuánto tiempo una persona como tu madre puede salir adelante. La vida es a la vez muy frágil y muy duradera. Las personas mueren a causa de este tipo de eventos pequeñas y sin consecuencias aparentes -a resbalón en los pasos - o colgar en como tu madre, a pesar de todo, en un cuerpo tan frágil nadie puede creer que pueden sobrevivir. Ella debe haber sido algo!
Usted está haciendo todo lo que puede hacer. Todas las cosas correctas están en su lugar para asegurar que se cuidó de una manera compasiva y digna.
Ninguno de nosotros es muy bueno en ser todavía y presente en el momento - y simplemente estar allí con la persona. Está en la naturaleza de nuestras vidas para ser siempre haciendo algo, siempre en busca de cosas que necesite hacer o mirando hacia atrás o hacia adelante, y tirando y tirando de un modo u otro. Así que hay un regalo más que te está dando. No se puede hacer nada más que sentarse y tomar su mano y simplemente estar allí con ella en ese espacio entre la vida y la muerte. No creo que el final está lejos.
pensando en usted.
Mary G.