Pregunta
MI PAPÁ ESTÁ EN las últimas etapas de ALZHEIMER Y AHORA parece ser cada vez más UTI FRECUENTES ... era sólo HOSPITALIZADO YEST. Con el 2do Infect. En un mes ... es 86 Y TIENE diabetes también ... SU SANGRE
azúcar#'S ha habido más de 200 consistentemente a la Venta 4 meses mientras que en el ENFERMERÍA HOME..THIS de Tiempo, HE Una RAN DE TEMPERATURA 104.8 ... EL DR. Ha dicho que siente que SISTEMA DE PAPÁ está cerrando Y tenemos que discutir si se debe continuar tratando a sus
UTI o simplemente dejar que la naturaleza siga su curso ... Tengo TODO SU DIRECTIVA PARA EL SIGUIENTE SIN DNR, NO
La nutrición artificial o hidratación ... ¿Pero esto
sido objeto de dichas Directivas ... DEJAR UN sucumbir a la AN INFECTON parece tan cruel ... acaba de perder Mi otro MOM repentinamente el 10/1, así que estoy Tener una dificultad TIEMPO hacer frente a la realidad de perder MI PAPÁ ... yO NO QUIERO
ser egoísta ... nunca hubiera querido
vivir de esta manera ... Pero, ¿cómo dejar ir? ¿TIENE SUGERENCIAS en los libros o material que me ayudará ... GRACIAS TERI
Respuesta
Hola Teri
me parte el corazón para ti - I han estado allí /hecho de que - a mi madre-en-ley murió de Alzheimer - no de una infección u otra enfermedad - pero a partir de la oferta real. AD se la llevó hasta el final de la línea
Creo que ya sabe lo que pasa en la última etapa -. Esencialmente menos de todo - las habilidades motoras se deterioran, la persona pierde la capacidad de caminar, hablar, sentarse , sonrisa, la vejiga y el control de los intestinos pasa, comer comienzan las dificultades (tanto la pérdida de interés y la pérdida de capacidad de masticar y tragar), pierden la capacidad de reconocer a las personas, duermen mucho, no saben dónde están, etc, etc. ) guía empresas que sé lo que está pasando - justo cuando usted piensa que no puede empeorar, lo hace, y miembros de la familia se preguntan cuánto tiempo más puede seguir esto porque es muy doloroso para todo el mundo - y su doblemente difícil para usted debido a su pérdida reciente. He estado en sus zapatos. Ambos de mis padres se habían ido para el momento en que tenía 34 años (y he tenido que dar la instrucción "tirar del enchufe" para mi pobre padre después de un cerebro catastrófica sangrar a los 63), y ambos padres de mi marido se habían ido por el tiempo que estuvimos A mediados de los 40.
No sé si hay una manera de preparar. Ciertamente, en nuestra casa era muy difícil. Se encontró que la mayoría de los miembros de la familia y sus amigos dejaron de visitar durante los últimos dos años más o menos. Una vez que mi MIL ya no podía hablar (sólo sílabas sin sentido ilegibles), y se duerme todo el tiempo, muchos de ellos no podían averiguar qué hacer con ella en visitas. Ella no se podía sacar, no podía caminar (se fracturó la cadera y no podía hacer el fisio, por lo que era el final de la marcha), no podía ser conversó con, ella se agita con facilidad, que estaba menudo despeinado (a pesar de un excelente personal que trabajaba muy duro para mantener su presentable), estaba muy delgada -. y la visión de ella en tal estado era tan molesto, que muchos dejaron de venir
Creo que cuando se viene a AD, los afortunados que son los que se dejan llevar por otras enfermedades - debido a que el término natural de la EA es bastante brutal en todo el mundo, como estoy seguro de que tienen una idea de - Recuerdo haber visto algunos de los "muertos vivos "en el hogar de ancianos mucho antes de mi ser querido llegado a esa etapa y simplemente no podía imaginar ella de esa manera. Hacia el final, la persona que realmente ha desaparecido en todos los sentidos que importa -. Es como tener que tener el cadáver expuesto indefinidamente sin el cierre de un funeral
Una cosa que podría hacer es hablar con otra familia miembros acerca de lo que podría venir después y cuáles podrían ser las opciones. Si su padre tenía una enfermedad grave como la neumonía o el cáncer, ¿quieres que lo trató aparte de las medidas de confort (es decir, analgésicos). Si hubiera tenido un ataque al corazón u otra emergencia repentina, lo que usted quiere que tratan de recuscitate - o dejar que Dios y la naturaleza seguir su curso? ¿Tenía un testamento en vida para expresar sus deseos? Lo pregunto porque estas son cosas a tener en cuenta, incluso si parecen insensibles. La pregunta es - ¿es más amable para permitir que la persona resbale suavemente lejos de algo así como la neumonía, o agresivamente tratar ellos y mantenerlos en movimiento (lo que puede implicar el sufrimiento en sí mismo) y luego llevarlos de vuelta a su existencia en constante disminución donde no tienen la calidad de vida. Hay un montón de cuestiones morales y religiosas implicadas para muchas familias - y sólo usted sabe que su padre, cuáles eran sus deseos, y también lo que ha dejado en términos de conciencia y la calidad de vida.
Como sé que usted sabe, es muy común en el año después de que la persona desarrolle serios problemas con la comida - que pueden tener grandes problemas para masticar y tragar alimentos blandos (incluso su coordinación muscular va), o, como mi suegra, que completamente suelto interés en la comida (no estoy seguro si ellos no tienen apetito o simplemente no tienen idea de lo que es la comida). Incluso pueden empezar a negarse a comer. Esto significa que usted tiene que pensar en la alimentación artificial o IVs - o dejar que las cosas sigan su curso, que es una cosa muy difícil para la mayoría de las familias. Sé que está luchando con la idea de no tratar las infecciones. Imagínese lo que significa mantenerse al margen y dejar que la persona muere de inanición o deshidratación, que es esencialmente lo que ocurre en las etapas finales de la EA mismos.
Hay muy poca evidencia de que una sonda de alimentación prolonga la vida o alivia el sufrimiento - de hecho, la mayor parte de la evidencia sugiere que en realidad causa sufrimiento. Muy pocos médicos que tienen experiencia con el final de la vida para los pacientes de Alzheimer recomendarían tal medida - la mayoría apoyaría los cuidados paliativos como el más humano
Hicimos la última opción -. No es algo que cada familia se prepara para hacer. Tuvimos la suerte de que mi suegra había escrito un testamento en vida, así que sabía lo que quería (no hay medios artificiales o invasivos para mantenerla viva, sin reanimación, etc.), y que contó con el apoyo del médico, la instalación de cuidado y nuestro consejo religioso, por lo que fueron personalmente en paz con la realización de lo que podría parecer una cosa terrible a algunas personas (y algo que se crean las guerras dentro de las familias cuando hay desacuerdos acerca de qué es lo que hay que hacer).
Este es el intestino desgarradoramente difícil de hacer, porque tiene un paso atrás de la expresión de deseos. Sé que si había una oportunidad para restaurar su padre a la forma en que estaba antes de que llegara AD, debería mover montañas. Pero eso no va a ser - y la decisión más difícil de todo es ... no hacer nada, mantenga su mano, y dejar que la marea salir. No puedes dejar que esta decisión sea sobre usted. Sé que es tan duro - pero esta es una de esas ocasiones en las que tiene que retroceder y realmente tomar decisiones basadas en lo que es realmente mejor para su papá, basado en lo que sabe que él querría. Usted tiene que reunir todos los bits de la madurez y la fuerza que tiene, y contener esa niña querida que no pueden soportar ver a sus padres salen. Nuestra cultura tiene un tiempo duro con la muerte - tenemos esta noción de que es algo para luchar a toda costa - pero la verdad? Yo personalmente creo que hay algunas cosas peores que la muerte. Que se celebra en algún lugar entre la tierra y el cielo porque alguien a quien amamos no está dispuesto a dejar ir - esto parece una cosa terrible para mí.
Mi suegra esencialmente dejó de comer alrededor de 6 semanas antes de morir. Hemos mantenido su muy cómodo y seguimos ofreciendo su comida y bebida muchas, muchas veces al día hasta el final (y ella continuó negándose, hasta el final). Siento ser tan gráfico - pero en realidad era una muerte muy suave, con mi marido, sosteniendo su mano. Ella no parecía estar sufriendo - y ella no parece ser en absoluto interesado en la comida o la bebida - que sólo una especie de desvaneció durante un período de un par de semanas. Me pregunto si lo que quedaba de ella simplemente decidió que había luchado lo suficiente y que era hora de irse. Fue un terrible 6 semanas sin embargo. No voy a minimizar este - fue un infierno. Se puede ver cómo una pequeña infección en realidad podría ser un oró por "amigo" para ayudarles en su camino. Si le preguntas a mi marido (un niño ony) ahora lo que sentía por esas últimas semanas, él le dirá que el 100% siente que hizo lo correcto, no hay duda en su mente en absoluto, y estaba tan agradecido de estar allí con ella al final.
Es posible que desee hablar con sus organizaciones de apoyo de Alzheimer locales para conectarse con otros que han pasado por las etapas finales y que tuvieron que hacer varias decisiones difíciles.
El médico de su padre también se BROCHADO la idea de los cuidados paliativos. ¿La instalación de cuidado tiene un buen programa de paliativos? ¿Se puede conseguir un poco de councelling sobre cuidados paliativos y lo que significa? últimos meses de su padre debe ser lo más cómoda y tranquila posible - como libre de dolor, tan suave, tan libre de quejarse y jugar con él como sea posible (es decir, no hay viajes de pánico a la sala de emergencias en el medio de la noche). Él debe estar rodeado de amor - este es un momento profundamente espiritual - y que sea eso. Este es un tiempo para que usted venga realmente a un acuerdo con el final de su vida. Es un privilegio para sentarse tranquilamente a la cama de alguien, amándolos, decir adiós y no tener el remolino de actividad maníaca sentido y el terror que va con los últimos días de tanta gente. Sé que usted está teniendo problemas para ver de esa manera ahora, pero te prometo, tu corazón sabe la verdad - y si no es ahora ... pronto.
Esto duele mucho - pero tenga en cuenta que ya se está dejando de una manera muy real - tu padre "real" ya es como un punto de luz en el cielo, y lo que es dejado en la cama es una sombra. Parte del dolor es el proceso de duelo. Con la enfermedad de Alzheimer, lo hace la mayor parte de su duelo ante la persona que realmente muere físicamente. Sé que cuando mi suegra murió, en realidad estábamos aliviados. Nos dio mucha pena que tiene AD, lamentamos que tenía que sufrir tanto, estábamos todos sentimos que habíamos perdido una madre, una suegra, una abuela, una hermana, un amigo - pero no estábamos lo siento en absoluto que por fin era libre y en paz.
espero que esto ayude. Sé como muy doloroso todo el tema es - y lo mucho que amaba a sus padres y quiero hacer lo mejor para su padre. Si no he respondido a su pregunta lo suficientemente bien, o si desea pedir una aclaración (o algo completamente distinto), no dude en enviarme un correo electrónico nuevo.
Mary G.
Toronto