Pregunta
Estimada María, España mamá ha tenido Alzheimer durante 15 años y no ha establecido desde hace varios años, pareciendo haber estado en la etapa 7 durante mucho tiempo. Ella ha sido atendido en el hogar, y ella ha comido bien y ha sido capaz de soportar su peso al caminar distancias cortas hasta hace un par de meses. Ahora se encuentra en la cama a tiempo completo y está perdiendo la capacidad de tragar y pronto, estoy seguro, sea incapaz de comer. Nuestra lucha es si se debe utilizar un tubo de alimentación. No queremos prolongar el proceso de morir, pero no queremos que sufra molestias por inanición. Agradeceramos su entrada.
Gracias sobre Crystal
Respuesta
Hola Cristal,
lo siento mucho no haber respondido más rápido . Íbamos a través de un movimiento importante de esta semana, y éste nos alejamos completamente de mí. Muchas disculpas !!
he estado a través de éste - mi suegra murió de Alzheimer etapa final. Al igual que su madre, que se había convertido en cama y dejado de hablar. Ella era delgada y débil, tenía que apoyó o se caería encima o se deslice hacia abajo. Durmió todo el tiempo, y era muy consciente de dónde estaba ni con quién estaba. Ella tenía más y más problemas de masticación y deglución y fuimos a los alimentos en puré y líquidos espesos ... A pesar de alimentación de la mano muy cuidadoso y frecuente, se tomó en menos y menos alimentos - y era cada vez menos interesado en él. Por último, dejó de comer por completo, independientemente del número de veces al día que ofrecimos. No iba a abrir la boca, ¿o no bate de la cuchara de distancia. La espiral final tuvo un par de semanas, que era brutal en la familia. Ella sólo dormía más de una más y, finalmente, cayó en coma, ya que todo cerrado. Su final fue muy suave, con mi marido, sosteniendo su mano - aunque yo realmente siento que el pequeño pájaro que se había convertido habían volado mucho antes de que su corazón se detuvo
A decir verdad, ella no parecía en absoluto. molestado por no comer o beber. Ella era muy relajado y tranquilo. Realmente era como si ella no era capaz de sentir el hambre o la sed, o si se sentía algo, ella no asociar las sensaciones con el acto de comer o beber. Ella también no parece estar agitado o que sufren de ninguna manera. Si pudiéramos conseguir una cucharada o dos en ella, o un sorbo de líquido, ella no se consigue con avidez por ella. Ella parecía totalmente desinteresado, e incluso molestado por nuestros intentos. Tuvimos soportes de cuidados paliativos, y fueron muy amables y amorosos hacia ella, y está interesado en su comodidad, así como ayudarnos con el proceso.
entiendo los sentimientos que tiene. Hemos tenido problemas con la idea de que estábamos negando su comida y bebida - si se asume como una persona sana, ella lo querría y sufren sin ella. Lo contrario era cierto. Realmente creo que hemos sufrido más que ella. Mi marido encontró que es muy difícil que sentarse y simplemente dejar que la naturaleza siga su curso. Tenemos que cultural "cosa" donde pensamos que deberíamos estar haciendo algo todo el tiempo, cuando a veces no hay nada que hacer, excepto sentarse y ver la marea salir en silencio.
Tuvimos mucha suerte de que sabíamos sus deseos - que había dejado directivas avanzadas que no se iba a mantener con vida por medios artificiales. Su propia madre se había quedado después de un golpe devastador, y el vivir en la penumbra entre la vida y la muerte era su peor pesadilla. También nos tuvimos varias discusiones muy francas con el equipo de atención y nuestro consejo religiosa una vez que comenzó en espiral. Eran defensores de los cuidados paliativos y la prevención de la angustia y el dolor, pero nadie se abrieron enfoque en nuestra familia, pero vamos a llegar a la decisión sobre nuestra propia - pero voy a admitir, había una gran cantidad de alivio cuando se hizo evidente para todos los involucrados que compartimos su opinión de que la cosa muy amable hacer por ella era mantenerla cómoda, serena y libre de angustia, deje de procedimientos médicos, se niegan más intervenciones - y dejar que al final se desarrollan a su propio ritmo. Sabíamos que no queríamos cualquier auscultar y pinchar, cualquier procedimiento de miedo o dolorosas o pruebas o tratamientos, o cualquier viajes al hospital. Se necesita una enorme cantidad de madurez y el valor para tomar esas decisiones, ya que sé que sabes.
Mi opinión personal es que los tubos de alimentación son útiles cuando una persona tiene una esperanza de recuperación - como por ejemplo después de un accidente cerebrovascular, donde podrían tener una cierta recuperación y ser capaz de volver a comer por su cuenta - o tal vez para sostener la vida cuando una persona todavía tiene algo de calidad de vida razonable, pero simplemente no puede comer.
Usted probablemente sabe, ha habido una serie de estudios que sugieren que la demencia en fase terminal los pacientes se benefician al menos de los tubos. No hay evidencia de que prolongan la vida o reducir el sufrimiento. Incluso con un tubo de aspiración de saliva, y los contenidos del estómago pueden suceder - si usted no lo crea, hay pruebas de que tiene un tubo en realidad aumenta las probabilidades de neumonía por aspiración, que parece contrario a la intuición. Los tubos pueden causar diarrea, vómitos, náuseas y dificultad para respirar. No puede haber irritación o infección en el sitio de la sonda. Los pacientes con demencia a menudo tienen que ser contenido para evitar que se salga el tubo. Un tubo también parece aumentar las probabilidades de las úlceras por presión. Con todo, ninguna mejora de la calidad de vida o la extensión de la vida, que debe ser los motivadores de conducción para las intervenciones activas.
Hay tres tipos de tubos utilizados para la alimentación artificial Francia El NG-tubo se introduce por la nariz y desemboca en el estómago. México La NJ-tubo también se inserta en la nariz, ir directamente . en el intestino delgado Francia el G-tubo se inserta directamente en el estómago, y se considera más permanentes que los demás - esto es el que se utiliza con más frecuencia para los pacientes con demencia (a menudo llamado un tubo PEG).
Aquí están algunos artículos sobre el tema que le puede resultar útil - y hay muchos more.
http://newoldage.blogs.nytimes.com/2011/05/09/feeding-tube-decisions-often-made-
http://www.sciencedaily.com/releases/2009/04/090415170609.htm
http://www.healthleadersmedia.com/content/LED-280096/Feeding-Tube-Use-in-Dementi
http://www.ama-assn.org/amednews/2011/05/23/prsd0525.htm
I Realmente te felicito por hacer las preguntas, ya que esto no es una cosa fácil de lidiar con, y puede crear guerras en la familia sobre qué hacer cuando todo el mundo no está en la misma página. Nuestra familia decidió que para mi suegra, luchar contra lo inevitable fue, al final, realmente más acerca de nuestros miedos y culpa, que sobre lo que era la cosa más amable y amoroso a hacer por ella. Eso no fue una realización fácil de aceptar para nosotros. Nuestra cultura quiere tirar todo en el arsenal de la muerte, aun cuando puede haber algo peor que la muerte - que persiste en el crepúsculo incapaz de volver a una vida de cualquier calidad, e incapaz de pasar a descansar.
pensando en usted - usted es valiente y fuerte, y haciendo todo lo correcto para su mamá. Colgar en él. No estas solo. Estamos convencidos de que hicimos lo correcto. Mi marido era un hijo único, y quería a su madre mucho, mucho, y él está completamente en paz con su elección.
Espero que esta ayuda, y de nuevo, pido disculpas por la espera excesiva para esto.