Pregunta
PREGUNTA: Hola María, Mi padre, de 79 años, fue diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer aprox. Hace 10 años:. Durante el año pasado hemos tenido que hacer puré sus alimentos y engrosar sus bebidas ya que ha tenido dificultad para tragar. Ahora duerme aprox. 80 por ciento del día y es muy difícil despertarle para una comida. No importa lo que la comida es, él tiene gran dificultad para tragar y se va en un ataque de asfixia. A través de la lectura, he aprendido que esto, sin duda, significa la etapa final o el final para él. Podría, por favor arrojar alguna luz sobre la situación y ofrecer sus conocimientos a la enfermedad y el estado actual de mi padre. ¿Hay algo más, aparte de lo que ya estamos haciendo para él por su comida y hacer puré tomando nuestro tiempo cuando la alimentación de él, para ayudar a aliviar la asfixia. Por cierto, el invierno pasado que sufría de neumonía y una vez neumonía doble, pero se abrió paso hacia atrás. Él ha sido siempre y sigue siendo un hombre fuerte increíble. Siento el amor que mi madre y yo facultan le ha ayudado con su supervivencia. Gracias u por tomarse el tiempo para leer mi historia. Debutante. Pls no publicar si mi dirección de correo electrónico o el apellido van a aparecer para que todos puedan ver
RESPUESTA: Hola Deb,
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Como sé que sabes que te das cuenta, el aumento de problemas de masticación y la deglución es uno de los signos de que una persona con demencia está entrando en las etapas finales de la enfermedad. La constante de dormir también es una señal de que está entrando en la última etapa.
Por desgracia, no importa lo que haces, que va a comer menos y menos, y comenzar a perder peso, no importa lo cuidadosamente que la mano lo alimenta. A veces van a tragar por reflejo, si se golpea suavemente su garganta. Él va a dormir más y más y más y más susceptibles a las infecciones. Realmente es una señal de que los sistemas del cuerpo están descomponiendo. Él se convertirá en cada vez menos sensible, más y más impotente. Es probable que necesite un colchón especial y reposicionamiento frecuente para prevenir las escaras. Probablemente tendrá que ser apoyada en una silla o en la cama, o que va a desplomarse. Con el tiempo, dejan de tomar en suficiente comida o bebida para mantener la vida, no importa cómo se convencieron, y entrar en coma. Sé que esto suena terrible, pero es parte del progreso de la enfermedad, y en ese momento, yo realmente no creo que padecen. Es mucho, mucho más difícil en la familia de la persona - en cierto modo el daño cerebral es una cosa misericordioso, ya que su padre pobre será mucho más allá de los temores o ansiedades, o incluso consciente de su entorno o condición física.
En este momento, si no está comiendo mucho, la primera estrategia consiste en aprovechar cada bocado. Si sólo va a comer pequeñas cantidades, a continuación, tratar de hacer todo lo que come alta en calorías y alta en nutrientes. Piense en las bebidas como garantizar, impulso y ganar. Piense en budines y flanes y helados. Si se come mejor en la mañana, considere abandonando los alimentos tradicionales de desayuno para algo con más calorías. Cómo evitar que le dieron jugos, ya que las bebidas azucaradas pueden matar el apetito. Considerar la adición de mantequilla y otras grasas de las cosas que come. Si encuentra algo que le gusta y va a comer, le permitirá tener tanto como él quiere. Asegúrese de que está siendo alimentados con cuchara en un entorno tranquilo y relajado así que no hay factores de estrés o distracciones. Pregúntele a su médico sobre cómo obtener lo evaluado para la disfagia (si no lo ha hecho ya) y para sugerencias acerca de la dieta apropiada. Como usted ha descubierto, lo hacen mejor con textura cremosa, alimentos y líquidos espesos. Hay muchos buenos productos por ahí para ayudarle.
Aunque este artículo está en la página de un Huntington, tiene muchas buenas sugerencias para tratar con disfagia por cualquier causa, incluyendo demencias como el Alzheimer. http://huntingtondisease.tripod.com/swallowing/id5.html
Mi conjetura es que él está en el nivel 1, lo que significa que necesita purrees engrosadas (una persona normal se halla a 6).
El suseptibility a la neumonía continuará como puedan, incluso la saliva aspirado y terminar con las infecciones. Los consejos pueden ayudar, pero no garantiza que no vuelva a suceder. Sé que suena realmente terrible - pero en cierto modo, que pasa lejos de la neumonía podría ser más misericordioso que luchando hasta el final de la demencia con todo lo que va con eso. Hubo un momento en que la neumonía fue llamado amigo de los ancianos.
Será más y más de un desafío para obtener suficientes líquidos y calorías en él. Es común que la persona pierda el interés en los alimentos. Parte de la enfermedad significa que pierden su sentido del olfato y el gusto, por lo que nada sabe demasiado atractivo. También dejar de entender lo que las sensaciones en su cuerpo significan, por lo que pueden sentir hambre o la sed y no tienen idea de lo que significa, o lo que deberían hacer al respecto. También es parte del proceso de la muerte, y no parece causar sufrimiento.
En los próximos meses, es posible que se enfrenta con algunas opciones, tales como vías intravenosas o tubos de alimentación. Hacer una investigación antes de considerar decir sí. Aunque parezca contradictorio, hay muy poca evidencia de que una sonda de alimentación prolonga la vida o alivia el sufrimiento - de hecho, la mayor parte de la evidencia sugiere que en realidad causa sufrimiento. http://www.sciencedaily.com/releases/2009/04/090415170609.htm
http://www.chcr.brown.edu/dying/CONSUMERFEEDINGTUBE.HTM
Very pocos médicos que tienen experiencia con el final de la vida para los pacientes de Alzheimer recomendarían tal medida - la mayoría apoyaría los cuidados paliativos como el más humano.
Yo personalmente nunca permitiría que un tubo de alimentación o IVs a menos que fuera una situación en la que la persona se vio afectada temporalmente y se recuperaría hasta el punto que los tubos serían poco innecesario. Fuimos a través de la etapa final con mi suegra y nos optado por que los cuidados paliativos para su único - no hay tubos o vías intravenosas, simplemente amantes de la atención de apoyo para mantenerla cómoda, serena y libre de dolor. Se le ofreció comida y bebida muchas veces al día, pero realmente no estaba interesado, tomó en cada vez menos, y finalmente entró en coma y falleció. Mi marido estaba a su lado, sosteniendo su mano.
Nos sentimos corazón y el alma que era su tiempo, y que pone en tubos habría estado en contra de sus deseos, y sólo serviría para prolongar su existencia crepúsculo - que era su peor pesadilla para vivir cuando ella se hasta el punto en que ella no era capaz de hacer nada por sí misma. Ella estaba listo para ir, por lo que si hubiéramos optado por medidas artificiales agresivos, que habría sido de nuestros miedos y problemas Seguir adelante, no se trata de lo que quería, o lo que era lo más amoroso y amable que podíamos hacer por ella. Ella no parecía estar sufriendo en absoluto. Ella era muy tranquilo y relajado y parecía estar en ningún dolor o molestia en absoluto.
Tienes que pensar cuidadosamente acerca de cuáles son los objetivos para el cuidado de su padre son. Si se piensa en ello, el verdadero objetivo debe ser minimizar su sufrimiento físico, emocional y espiritual. Al mismo tiempo que desea maximizar su comodidad y bienestar, de una manera consistente con sus deseos. Usted está tratando de lograr la mejor calidad de vida para él es posible - que no necesariamente significa que más y más intervenciones médicas, visitas a urgencias, tubos, oxígeno, antibióticos, exámenes, vías intravenosas, empujando, empujando y corriendo. Él tiene una enfermedad terminal - la demencia - que está erosionando su cerebro y todas sus funciones neurológicas.
No importa lo que haces, las cosas no van a cambiar. Sé que debería mover montañas si se le podía volver a su antigua salud. Sin embargo, no se puede solucionar el hecho de que está cerca del final de su vida, pero sé que es muy difícil de considerar la suspensión de la pelea, y dejar que los acontecimientos se desarrollan. Tenemos un tiempo muy difícil simplemente parar todo el alboroto y siendo todavía. Pensamos que deberíamos estar haciendo algo todo el tiempo, cuando a veces, lo que realmente es el momento de hacer todo lo posible para que se sienta amado y protegido, tomar el mejor cuidado posible para hacer que se sienta cómodo y tranquilo ... sentarse junto a su cama, mantenga su mano - y dejar que la marea salir, sin embargo poco a poco se va.
La pregunta real para todo lo que es, lo que deben sus últimos meses parece? Si yo fuera usted, me gustaría ver en los recursos de cuidados paliativos en su área, y ver si hay programas de cuidados paliativos en casa disponibles. Él puede ser evaluado y que puede aconsejar sobre si es o no cumple los requisitos. Realmente pueden ofrecer apoyos maravillosas tanto a su padre y su familia. El final de la vida no tiene que dar miedo. Puede ser un momento verdaderamente sagrado para su familia - cuando puede venir juntos para asegurarse de que sus últimos días son tan lleno de amor y libre de sufrimiento como puede hacerlos.
estoy pensando en ti. Espero que esto ayude. Yo sé que lo amas, y que el amor lo ha sostenido.
Mary G.
Toronto
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PREGUNTA: María, agradece u por lo mucho por su respuesta. Mis sentimientos y la comprensión de lo que mi padre está ahora en medio de su relación con la demencia para ser verdad. En realidad, mi padre ha estado en alimentos /bebidas espesadas y puré de casi un año ... sólo ha sido en los últimos meses por los que sus episodios de asfixia y dificultad para tragar se ha incrementado. Él está constantemente en antibióticos, que es algo que ha pedido a mi madre para asegurarse de que no se encuentra en ningún dolor. Como ha afirmado en su respuesta, esto es sólo otro intento de aliviar el dolor (que ella espera que él no está sufriendo, (como mi padre también sufre de "afasia" - la incapacidad de hablar ya que entendemos fue causada por un accidente cerebrovascular (s ) y no se puede comunicar cualquier dolor para nosotros, aunque cuando se está administrando la vacuna es decir, inyección de la gripe, que significa "estremecerse" cuando se lo pincha con una aguja. Mi padre ha estado durmiendo la mayor parte de su tiempo y nada va a despertarlo. por lo tanto, a medida que menciona en su respuesta, esto también es una indicación importante de cerca del fin? Él es vivir en una clínica privada, que es propiedad de una señora maravillosa. Hay aprox. 10 residentes dentro de la casa, todos los que sufren de alguna forma de demencia. se llama así, Alexis Lodge, después de que su única hija. El personal es maravilloso y amoroso, más parecido a casa. Localización y colocación de mi padre hubo una gracia salvadora. tiempo atrás, cuando llegó el momento de colocarlo en una establecimiento de atención, llevé a mi madre a visitar el hogar de ancianos (grandes instituciones) y personalmente estábamos tan apagado por ellos. Un ambiente muy frío, la falta de personal y aparecieron los residentes se vieron gravemente "drogados". En mi caso los padres, en los 7 años de vivir en el albergue, que sólo se ha administrado la medicación (s) cuando está completamente necesario. Yo te doy las gracias por su respuesta una vez más y apreciar realmente la idea de que haya dado. Cuidar de sí mismo y su familia. Debbie.
Respuesta
Debbie, aquí hay una buena descripción de la última etapa
http://www.alzinfo.org/clinical-stages-of-alzheimers -disease_page3.asp
Incluso si su padre no había tenido un accidente cerebrovascular, habría perdido el habla. Mi suegra perdió el suyo un total de dos años antes de morir. Llegó a ser simplemente repite sílabas sin sentido con la palabra real, muy de vez en cuando allí - pero no se podía hablar con ella. Ella no podía responder a las preguntas y no parecía entender lo que se le decía. Con el tiempo, ella dijo cada vez menos. Usted es afortunado de haber encontrado un centro de cuidado de él. Le deseamos todo lo mejor.
Mary G.