Pregunta
María, España soy responsable de una tía con la enfermedad de Alzheimer. Este es el final de la 10 ª año de cuidado de ancianos. Ella es 89. Ahora se encuentra postrado en la cama, o se sienta en una silla de ruedas. Dormir más y más. Algunos de pérdida de peso. No comunica - excepto la palabra sí. No reconoce a nadie. Este es el tercer centro de atención a largo plazo y probablemente el peor. Estoy pensando en ella de nuevo en movimiento. Esta vez fuera de la ciudad - así que quizás mis visitas tendrá más impacto. No lo sé. Estoy tan cansado de esto y el cuidado a largo plazo no es bueno. . Ayuda & Pam
Respuesta
Hola Pam
me parte el corazón para usted - He estado allí /hecho de que - a mi madre-in- Derecho murió de Alzheimer en etapa terminal y que hacen recordar el camino difícil.
AD se considera ahora una enfermedad mortal, como usted sabe. En el pasado, se pensaba que las tasas de supervivencia después de la aparición de la demencia a ser de 5 a 9,3 años - por lo que ya se ha vencido el "promedio". Un estudio fue publicado en 2001 en el New England Journal of Medicine producido algunos resultados nuevos. Se tomaron los datos del Estudio Canadiense de Salud y Envejecimiento. Trataron de calcular el inicio exacto de la demencia en 821 personas mayores de 65 años seleccionados aleatoriamente de 10.263 voluntarios incluidos en el estudio canadiense. La edad real de inicio se calculó utilizando métodos clínicos probados. A continuación, estos pacientes fueron seguidos para determinar cuánto tiempo sobrevivieron después de la aparición de la demencia. Después de un cuidadoso análisis estadístico se determinó que la tasa de supervivencia media estimada para todos los sujetos fue de 3,3 años, mucho más bajos que los estudios anteriores habían mostrado. En realidad, esto no me sorprende en absoluto, dado que tiene AD hace el diagnóstico y el tratamiento de muchas enfermedades muy difícil -. Y muchas familias simplemente decidir no tratar de hacer frente a otros problemas de salud
Yo sé lo que vas a través de - justo cuando usted piensa que no puede empeorar, lo hace, y miembros de la familia se preguntan cuánto tiempo más puede durar esto. Justo debajo de este he pegado las descripciones utilizadas para las dos últimas etapas de la EA (desarrollado por el Dr. Reisberg, y el conjunto más utilizada de las definiciones de "etapa").
Nivel 6 declive cognitivo
grave (demencia medio o AD moderadamente grave). Ocasionalmente puede olvidar el nombre del cónyuge en los que permanecen totalmente dependiente para la supervivencia. Será en gran parte inconsciente de todos los eventos recientes y experiencias en sus vidas. Retener algún conocimiento de sus vidas pasadas, pero esto es muy mediocre. Generalmente conscientes de su entorno, el año, la temporada, etc., pueden tener dificultades para contar a partir del 10, tanto hacia atrás como hacia adelante veces. Requerirá un poco de ayuda con actividades de la vida diaria, por ejemplo, puede llegar a ser incontinente, requerirá asistencia en viaje, pero en ocasiones se mostrará capacidad de lugares conocidos. ritmo diurno con frecuencia perturbada. Casi siempre recordar
su propio nombre. continuar frecuentes para ser capaz de distinguir familiar de personas desconocidas en su entorno. se producen cambios de personalidad y emocionales. Estos son muy variables e incluyen gratis (a) el comportamiento delirante, por ejemplo, paatients puede acusar a su esposa de ser un impostor, puede hablar con figuras imaginarias en el medio ambiente, o para su propia imagen reflejada en el espejo; gratis (b ) síntomas obsesivos, por ejemplo, la persona puede repetir continuamente las actividades de limpieza simples; gratis (c) los síntomas de ansiedad, se puede producir agitación, e incluso el comportamiento violento previamente inexistente; gratis (d) Abulla cognitiva, es decir, la pérdida de fuerza de voluntad, ya que un persona no puede llevar a un pensamiento lo suficiente para determinar un curso de acción con propósito
6a -. Requiere vestidor Asistencia
6b - Requiere de baño Asistencia adecuadamente
6c - Requiere asistencia con la mecánica de ir al baño
6d - La incontinencia urinaria
6e - incontinencia fecal
Nivel 7
deterioro cognitivo muy severo (finales de demencia o severo de la enfermedad). Todas las habilidades verbales se pierden. Con frecuencia no hay una voz en absoluto - sólo se gruñidos. Incontinencia de la orina, requiere asistencia para ir al baño y la alimentación. Pierde habilidades psicomotoras básicas, por ejemplo, capacidad de caminar, sentarse y control de la cabeza. Francia El cerebro parece ya no ser capaz de decirle al cuerpo lo que debe hacer. signos y síntomas neurológicos generalizados y corticales se presentan con frecuencia
7a -. la capacidad del habla limitada a alrededor de una media docena de palabras inteligibles
7b - vocabulario inteligible limitado a una sola palabra
7c - capacidad ambulatoria perdido
7d - Capacidad para sentarse perdido
7e - Capacidad para sonreír perdido
7f - Capacidad para sostener la cabeza perdió
lo tanto, sólo a partir de su descripción, yo diría que está en el extremo etapa ahora (al menos 7c), y al final es probable que no lejos de allí, con independencia de la instalación - no importa lo bien cuidado que es, al llegar a este punto, se vuelven muy vunerable a un sin fin de amenazar la vida de la salud - problemas que plantean algunas cuestiones importantes no sólo sobre cómo tratarlos, pero si tratar a ellos en absoluto.
No sé si hay una manera de preparar. Creo que cuando se trata de AD, los afortunados que son los que se dejan llevar por otras enfermedades - debido a que el término natural de la EA es bastante brutal en todo el mundo, como estoy seguro de que tiene una idea de. Una cosa que podría hacer es hablar con la instalación y sobre lo que podría venir después y cuáles podrían ser las opciones - hay muy poco lo que pueden hacer por ella ahora, y lo más misericordioso es que es probable que en su mayoría ajenos a su entorno.
Si su tía tiene una enfermedad grave como la neumonía, otras infecciones o cáncer, quiere que sea tratada aparte de las medidas de confort (es decir, analgésicos). Si ella tuvo un ataque al corazón u otra emergencia repentina, no desea que tratan de recuscitate ella - o dejar que Dios y la naturaleza seguir su curso? ¿Tenía un testamento en vida para expresar sus deseos? Lo pregunto porque estas son cosas a tener en cuenta, incluso si parecen insensibles.
Es muy común que en el año posterior a la persona a desarrollar serios problemas con la comida - que pueden tener grandes problemas para masticar y tragar alimentos blandos (incluso su coordinación muscular va), o, como mi madre en ley, intereses completamente suelto en los alimentos (no estoy seguro si ellos no tienen apetito o simplemente no tienen idea de lo que es la comida). Incluso pueden empezar a negarse a comer (que no parecen saber lo que la comida es más, o sentir el hambre). Esto significa que usted tiene que pensar en la alimentación artificial o IVs - o dejar que la naturaleza siga su curso, que es una cosa muy difícil para la mayoría de las familias. Dicho sea de paso, que podría estar interesado en estos artículos en los tubos de alimentación
http://www.aafp.org/afp/20020415/1605.html
http://www.pennhealth.com/homecare/phys_update/2004_spring.html
They puede parecer una solución tentadora para los problemas de alimentación, pero no parece dejar de sufrir o realmente mejorar la condición de la persona.
entiendo su frustración si ella no está recibiendo la calidad de la atención que usted desearía - pero no importa cómo se cuida, es muy probable que el final está muy cerca
La cuestión. se convierte - ¿es más amable para permitir que la persona se escape de algo como la neumonía u otra infección, o agresivamente tratar ellos y mantenerlos en movimiento (lo que puede implicar el sufrimiento en sí mismo) y luego llevarlos de vuelta a su existencia en constante disminución donde no tienen la calidad de vida. Hay un montón de cuestiones morales y religiosas implicadas para muchas familias - y sólo usted sabe que su tía, cuáles eran sus deseos, y también lo que se ha dejado en términos de conciencia y la calidad de vida
Tuvimos la suerte. en que mi suegra había escrito un testamento en vida, así que sabía lo que quería (no hay medios artificiales o invasivos para mantenerla viva, sin reanimación, etc.), y que contó con el apoyo del médico, el centro de atención a nuestros religiosos y consejo, así que estábamos personalmente en paz con la realización de lo que podría parecer una cosa terrible a algunas personas (y algo que se crean las guerras dentro de las familias cuando hay desacuerdos acerca de qué es lo que hay que hacer es). Hemos mantenido su muy cómoda, pero no permitió tubos, sin píldoras, sin medidas heroicas. Su final muy suave y pacífica llegó alrededor de 6 semanas después de que ella dejó de comer en esencia, no importa lo que hicimos para tratar de animarla. Creemos firmemente que los cuidados paliativos fue la elección correcta. Debe investigar si o no su tía califica para algún programa paliativas que podrían impedir que se sienta cómoda.
espero que esto ayude. Sé como muy doloroso todo el tema es - y lo mucho que ama a su tía y quiere hacer lo mejor para ella.
Mary G.