Pregunta
Mi mamá, de 76 años ha sido diagnosticado con demencia vascular micro. Recientemente se desmayó y fue llevado al hospital donde se realizó una tomografía computarizada, resonancia magnética del cerebro y ecocardiograma. Los resultados de la eco mostraron una estenosis aórtica con una función de 7 cm, llamados severa por el cardiólogo. Ella fue diagnosticada con esta hace poco más de un año, pero era asintomático. El cardiólogo recomienda un reemplazo de válvula. Ella ya está en la etapa intermedia de la demencia, alrededor de 3 años en él, pero sólo es verdaderamente diagnosticado la primavera pasada. Ella está cansada todo el tiempo (parece haber llegado en lugar rápidamente) y es bastante deprimido. Estábamos a punto de mover su en la vida asistida ya que ella ya no puede cuidar de sí misma. Nuestro problema es, qué vamos adelante con la cirugía a corazón abierto? Somos reacios a prolongar la vida si esto significa la vida como un paciente con demencia severa o tener la cirugía, posiblemente, lo que le permite más tiempo de ser ambulatoria, mientras que la demencia sigue su curso (sabiendo que la cirugía podría agravar la situación). Cualquier orientación sería apreciada.
Respuesta
Hola Bruce, creo que ya tiene una idea de lo que voy a decir.
Tienes que llegar a esto desde el punto de vista realista de ojos pedernal - que es una cosa difícil de hacer cuando se trata de sus seres queridos y su situación. Sin ilusión, sin gafas de color rosa. Sé que si ella podría restaurar la salud, usted haría cualquier cosa es posible. Mira lo estrictamente en términos de lo que está siendo objeto de negociación, y lo que la familia espera lograr mediante la adopción de este salto. Dejar a un lado el miedo y la culpa y cualquier presión que se ejerce sobre su familia por los cirujanos y médicos que están buscando en esto desde un punto de vista puramente mecánico. No aman a su madre, y no tener que vivir con los resultados de cualquier cirugía. Usted, y el resto de la familia tiene que ser cómodo con los beneficios y riesgos y en paz con sus opciones - y no son fáciles.
También hay que pensar en lo que quiere - usted sabe mejor que nadie, sabe lo que le queda a perder, y lo que ella quería para ella. ¿Cuál es la opción más cariñoso, compasivo? Será esta intervención comprar a su mejor calidad de vida? Su vida útil en sí ya está limitada por su demencia. Se pone ella a través de la cirugía hacerla más cómoda, más feliz, hacerla más segura, más amado, más pacífico y sereno? Va a mejorar su capacidad de disfrutar de algunos aspectos de su vida?
Usted probablemente sabe que la anestesia por sí solos pueden causar deterioro cognitivo en los ancianos (llamado DCP o deterioro cognitivo post-operatorio). Esto se ha exagerado en las personas con demencia, y es completamente aparte del "delirio" post quirúrgica va a ir a través. DCP a menudo resulta en declive permanente - es decir, algunas personas van a volver lentamente, pero a menudo no a lo que eran antes de la cirugía. Si usted no ha visto usted mismo, es difícil imaginar cómo es dramático que puede ser.
En la demencia precoz, antes de su diagnóstico formal, mi suegra se rompió una cadera. En ese momento, ella estaba viviendo por su cuenta y haciendo muy bien aparte de un poco de falta de memoria. Después de la cirugía, ella estaba totalmente descabellado. Era aterrador. El hospital traído en un trabajador social para hablar con nosotros. Pensaron que estábamos tumbados y en la negación de su condición previa a la cirugía, y querían que la puso inmediatamente en un hogar. Ella se recuperó un poco, pero le tomó meses y meses, y ella nunca volvió a donde había estado antes de la cirugía.
Tenía otra caída a mediados de la demencia y se rompió la otra cadera, y otra vez, los impactos de la anestesia y el trauma fueron dramáticos. A pesar de la reparación fue un éxito completo mecánicamente que nunca fueron capaces de llevarla a caminar de nuevo, y que también era el fin de toda la continencia. Sólo tenía ni idea de lo que era el propósito de nuestros esfuerzos, y no podía tratar de participar. Le dolía, tenía miedo y confundido, y finalmente acabamos decidió dejarla fuera.
la cirugía del corazón para su madre implicará enorme trauma físico y emocional y el estrés. Usted debe esperar un delirio dramática en la secuela. Ella estará en un lugar extraño fuera de su entorno familiar y rutinas. Ella no va a entender lo que está pasando o por qué. Ella no va a entender lo que le ha ocurrido. Ella no va a ser capaz de cooperar con los procedimientos y terapias que pueden ayudar a recuperarse, ya que vive en el "ahora". Visualizar un futuro abstracto que puede influir mediante la cooperación y el trabajo duro en la recuperación será más allá de su capacidad. Ella va a estar lleno de drogas y en el dolor. Ella será débil. Ella necesitará a alguien de la familia con ella todo el tiempo, porque los hospitales no están equipados para tratar a los pacientes con demencia (incluyendo la obtención de ella para comer lo suficiente). Ella estará asustado y confundido por pruebas dolorosas, procedimientos y ejercicios y no entender lo que alguien está tratando de hacer por ella. Es probable que necesite química o físicamente restricciones para evitar que se saque tubos o tratando de levantarse sin ayuda. Ella no va a entender las instrucciones verbales o preguntas, y el personal es probable que pensar en su falta de respuesta es una dificultad auditiva en lugar de uno cognitiva.
La recuperación física de una persona sana para un reemplazo de la válvula es, al menos, tres meses, seis meses y en una persona menos saludables - y por su madre, que podría ser incluso más tiempo debido a los problemas cognitivos ..
cirugías como reemplazos de válvulas aórticas que por lo general implican una máquina corazón-pulmón son particularmente desagradable para los pacientes con demencia. Por alguna razón, parecen susceptibles a lo que los médicos llaman a veces "cabeza de la bomba" o síndrome postperfusion, que es una forma de deterioro cognitivo posterior quirúrgico que es permanente cerca de la mitad de las veces. En realidad, nadie entiende la causa y si hay un montón de debate sobre la causa real. Podría ser de los escombros y el trauma que causa mini-infartos (es decir, los glóbulos de grasa, trozos de plástico, glóbulos rotos, pequeñas burbujas, de placa desprendida). Podría estar relacionado con la forma en bombas de la máquina de la sangre, que no es el mismo que el propio corazón de una persona, y que podría ser el proceso de recalentamiento o la propia enfermedad subyacente. Realmente no importa cuál sea la causa raíz es sin embargo - el resultado neto puede ser sorprendente, y, desde luego cancele el objetivo de la cirugía si la esperanza es comprar una mejor condición - que tiene que considerar mental, así como factores físicos.
Hay un procedimiento menos invasivo que no requiere una máquina de pecho, de pulmón o de bypass a corazón abierto llamado reemplazo de la válvula aórtica transcatéter (TAVR) pero no es ampliamente utilizado en los EE.UU., y lleva consigo un serio riesgo de accidente cerebrovascular, especialmente para gente como tu madre ..
mejores guías de práctica a menudo dicen cosas similares a lo que he dicho de acuerdo con esto desde el British Medical Journal:
"el advenimiento de TAVR ha hecho posible para aliviar la estenosis aórtica en la mayoría de los pacientes, independientemente de su condición física. sin embargo, sólo porque el reemplazo de la válvula se puede hacer, no significa que se debe hacer. la decisión de reemplazar la válvula aórtica, ya sea quirúrgica o mediante un catéter, debe considerar que el beneficio esperado. los pacientes con enfermedad terminal, demencia significativa, o comorbilidades avanzados en los que no se espera que la sustitución de la válvula para proporcionar una mejora significativa en la vida no deben ser referidos para el reemplazo de la válvula. "
sólo de mi propia perspectiva, sospecho yo consideraría opciones de cuidados paliativos, esté cómodo y feliz y contento como sea posible durante el mayor tiempo posible, y dejar que la naturaleza siga su curso. Mi suegra sobrevivió hasta el final de su demencia, y no era nada de lo que le desearía a mi peor enemigo. Pasó los dos últimos años de su vida apoyado en la cama, impotente y consciente de su entorno. Ella era muy saludable físicamente, por lo que ella no tenía nada que pudiera tener misericordiosamente se la llevó antes de llegar a ese punto. Suena como una cosa terrible de decir. No creo que ella estaba sufriendo porque ella no era consciente de su propia situación, pero era horrible para todos los que la quería saber que ella estaba viviendo su peor pesadilla y no había nada que hacer más que esperar.
Su familia tiene que tener una conversación franca con los médicos por lo que sus expectativas son realistas y se puede tomar una decisión verdaderamente informada. Es posible que desee hablar con su neurólogo, así, así que realmente da una perspectiva sobre sus riesgos específicos.
Sé que esto es horrible. Le deseo fortaleza y paz en lo que decida.
María