Pregunta
Hola María - Estoy llegando a usted con preguntas sin respuesta sobre mi madre. Hace tres años, mi madre estaba en problemas. Ella me confesó que no podía cuidar de sí misma nunca más, y quería saber si me gustaría tomarla en y cuidar de ella. Mamá era 78. Tomé madre y empecé a recibir su comprobado de pies a cabeza para averiguar lo que estaba pasando ya que no tenía idea. Su doctor encontró un trastorno de la sangre y me ordenó que llevarla al hospital de inmediato. Se tomó un mes, pero su sangre decidió finalmente llegar a la normalidad. mientras que en el hospital se encontraron mama tenga una demencia leve. La causa de la enfermedad de la sangre se puede hacer con el hecho de que la madre probablemente se olvidaba de comer en casa. No sabía mucho sobre lo que la demencia era todo alrededor y aunque los médicos me decían que yo debería poner mama en un centro de atención, decidí llevarla a casa. Investigué sobre la enfermedad y estudié todo lo posible para cuidar mejor de mama.
De todos modos, me decidí a llevarla a un experto real del cerebro. Después me dijeron que la madre tenía un Alzheimer leve. En abril de 2010 me llevó de nuevo a la mamá ver cómo estaba progresando. Me dijeron que la madre estaba en la etapa moderada y ahora se creía que en 2 a 4 años que no sería capaz de cuidar de ella nunca más. Durante 3 años yo era capaz de mantener todas las enfermedades lejos de mamá. Seguí su feliz y seguro y le di lo que quería, ya sea empresa, privacidad, huevos para la cena o simplemente sopa. Lo estábamos pasando un buen momento.
Entonces me di cuenta de la mamá comenzaba a toser un poco cuando estaba bebiendo su agua. Ella no parecen tener mucho problema con la comida, sin embargo, que estaba siendo muy cuidadoso en cuanto a dar su suave, comida blanda. Siempre hizo lo que tenía dificultad para masticar con sus dientes postizos desde hace años. Esta tos con el agua estaba empezando. Alrededor de 2 semanas más tarde mamá era simplemente no está bien. Ella estaba mostrando signos de un derrame cerebral, pero su discurso no se vio afectada. Entonces llamé a una ambulancia ya que su respiración se hizo más rápida y corta de repente. Seguí la ambulancia al hospital para encontrar apoyo a la vida en la madre ya. Me dijeron que tenía neumonía por aspiración y los bajos niveles de sal en la sangre. El soporte de vida fue retirado en 2 días y la madre estaba respirando normalmente por su cuenta. Los antibióticos estaban trabajando y la madre lo ha golpeado. Tenía una prueba de deglución hecho, ya que no le alimentarían sin uno. Madre falló. Me dijeron que iban a tener que poner un tubo de alimentación para alimentar en ella. Le dije: "ok" sin saber de los peligros. Me di cuenta que necesitaba para comer y beber. entonces mamá se trasladó fuera de la UCI y se le dio una cama. Mom mantuvo tirando de la sonda de alimentación en la noche. Empezaron a sedar a ella en la noche. No sabía que la sedación puede ser peligrosa en los ancianos con tubos de alimentación.
Alrededor de una semana y un día en, mamá se veía bien. Ella era oh tan sed y hambre y quería mucho para comer y beber. Literalmente estaba tratando de salir de la cama. se llevó a cabo otra prueba de deglución. Ella estaba tragando bien la mayor parte del tiempo, pero no bien al menos una vez. Ellos dijeron que no podían tomar el metro como madre podría asfixiar y que sería responsable de un juego de la ley. Los médicos querían poner un tubo quirúrgicamente en el estómago para alimentar a ella, pero el largo fin de semana fue aquí y que tendrían que esperar. La nueva radiografía mostró la neumonía que se han ido todos y su sal volvió a la normalidad. El fin de semana, la mamá se había retirado el tubo de alimentación de nuevo. Estaba claro que no lo quería, pero el médico dijo que su presión arterial se acerca y que necesitaba para poner de nuevo el tubo en la nariz para que pudiera darle el medicamento. Al día siguiente la madre desarrolló otra fiebre. Me entró el pánico y les dije que por favor averiguar por qué, ya que no sabían. Que la inició en antibióticos y se pasó la orina y análisis de sangre y pulmón de la radiografía. Todo volvió clara de que nada malo. Todos los días durante 3 días vi a mi madre desapareció silenciosamente. Un día se me está hablando, al día siguiente, sólo unas pocas palabras y luego al día siguiente me la perdí totalmente en un estado vegetativo. Hace una semana mamá todavía estaba caminando con un andador. Estaba sonriendo, riendo y disfrutaba de sus películas y tiempo para visitar y comprar. Este día cuando vine a verla que no podía creer lo que estaba viendo. Corrí a la estación de enfermería y le preguntó lo que estaba mal con mi madre. Ellos vinieron y me dijeron que la mamá estaba durmiendo y se llevaba a cabo de la fiebre.
Yo no lo creo, pero ¿qué sabía yo hasta ahora.
Salí de esos últimos 3 tardes como si mis manos estaban atado. Yo sabía que había algo realmente mal, pero ¿qué podía hacer. Los médicos dijeron que no sabían y que estaban tratando. Esa noche mi hermana fue a visitarla y la encontró sola en la habitación luchando por respirar. Ella corrió a la estación de enfermeras y gritó para que vengan rápido y durante 10 segundos se limitó a mirarla porque ella estaba en pánico. Los médicos llegaron y madre rodeada entonces dijeron a mi hermana que la madre estaba tomando sus últimas respiraciones. Llegué al hospital a tiempo para verla durante una hora antes de irse. El médico la noche, entonces nos dijo que en algún momento de los últimos días madre había perdido oxígeno al cerebro haciendo que muera. En algún lugar a lo largo de la manera que ella sea regurgitado o su seno o saliva bajó donde quería, hacer para tragar y tos deprimidos de la sonda de alimentación. Madre murió de neumonía por aspiración. Entonces le dije que yo no sabía de tales peligros de la sonda de alimentación. El dijo: "Oh, no lo hiciste?" "¿Quieres decir que ella estranguló?", Le pregunté. Luego, el médico me dijo que, que bastante bien lo que ocurre. Te puedo decir que María, que yo estaba allí todos los días la mayor parte del día y siempre preguntaba por qué yo sólo vi una enfermera dos veces en un período de seis horas. Cuando alguien de alimentación continua, no se supone que debes comprobar que cada hora. Yo sabía que mamá no estaba durmiendo, pero yo no sabía lo que estaba mal, sé que yo nunca había visto una mirada como que antes. Me veo como ella está buscando a ti, pero no lo es. Ella no es ni siquiera existe.
Se estaba muriendo y nadie nos dijo hasta el final cuando se halló que había tendido allí solo por nosotros. ¿Por qué fue que no comprueba el mayor peligro de una sonda de alimentación? ¿Por qué fue su nivel de oxígeno no se comprueba con frecuencia? ¿Era su tiempo o su tiempo fue provocado? problemas de deglución de la mama que acababan de emprender lo que significa que todavía tenía un poco de su deglución y el tubo de alimentación no debe utilizarse en pacientes que aún pueden tragar. ¿Por qué no me lo dijeron sobre el peligro de una sonda de alimentación? Si yo hubiera sabido que no habría constituido en voz alta la misma. Me hubiera tomado ama de casa con la gente de cuidados especiales y le daba de comer la comida que le gustaba comer en la forma más segura posible. Si los problemas vuelto a pasar por lo menos hubiera sido natural y podría morir con dignidad. Sé que se pueden producir errores y sé que los médicos probablemente hicieron lo mejor para su conocimiento, pero no puedo evitar sentir su era negligencia y mala decisión. Siento que podría ser perseguido con esto por el resto de mi vida. Madre confiaba en mí y siempre sentía que todo iba a estar bien porque yo estaba cuidando de ella. La única manera pienso que puedo superar esto está tomando con la seguridad de lo que fue la vuelta de la esquina para la mamá, y sabiendo que no tendrá que pasar por ella. Todavía creo que la vida es preciosa, si se trata de un día, un mes o un año. Mamá todavía tenía su calidad de vida que hace que este disco adicional. Dejar que el mensaje se pone por ahí, que todos los ángulos posibles se debe considerar antes de usar una sonda de alimentación. Sé que pueden salvar vidas, sino que también vienen con un montón de complicaciones, que pueden tener graves consecuencias. Por favor, María, dime si ella estaba en ningún tipo de dolor o molestia. Necesito honestidad. He dejado mensajes con el médico en el hospital pidiendo un poco de su tiempo para explicarme por qué y cómo mamá murió exactamente y no he tenido respuesta en semanas. Por favor, dame una respuesta honesta, ya que nadie más lo hará.
Respuesta
Lo siento mucho que usted y su madre no fue tratado de una manera más compasiva durante sus últimos días.
Claramente, el personal del hospital no tenía mucha experiencia en el cuidado de la demencia y el extremo relacionado de temas de la vida, y no se informó o apoyado de manera adecuada en lo que debe haber sido un momento muy estresante y espantoso. Opciones deberían haber sido más claramente presentado a usted y honestamente discutido.
Como saben, es muy común que las personas con el avance de la demencia de desarrollar problemas de deglución. Es parte de la enfermedad - se desarrollan "disfagia" de la pérdida del control muscular.
Tienen dificultades en la masticación y la gestión de comida en la boca, y la deglución. A medida que ha observado, alimentos purreed funcionan mejor, pero a menudo se ahogan con líquidos. La neumonía por aspiración es un riesgo importante para las personas en esta etapa con o sin una sonda de alimentación. A menudo aspiran la saliva, los ácidos del estómago, la comida, la bebida - nada en la boca. Sorprendentemente, no hay evidencia de que la alimentación por sonda prevenir neumonías aspiración. Incluso si el tubo alimenta, siempre se está produciendo saliva. La alimentación por sonda no corrige el problema de tragar con demencia por lo que la persona todavía está en riesgo de neumonía por aspiración.
Por lo tanto, el tubo o sin tubos, esto siempre era un riesgo enorme para su madre, y aunque yo personalmente no estoy de acuerdo que era un tubo de alimentación adecuada, no puede ser la causa de su neumonía por aspiración. Mis objeciones a los tubos de alimentación tienen más que ver con el hecho de que no mejoran la calidad de vida o reducen el sufrimiento, y no hay evidencia de que aumentan la vida útil.
No te tortures más de la muerte de su madre. Usted hizo lo mejor que pudo con la información que tenía, y como usted ha mencionado, que se salvó de la muerte natural verdaderamente horrible de la demencia. Mi suegra vivió hasta el final de la enfermedad de Alzheimer y no es algo que le deseo a nadie. Delgada como un esqueleto, apoyada en la cama, incontinencia, impotente, incapaz de hablar o reconocer a nadie, no consciente de su entorno - y, finalmente, dejan de comer y beber y se apagará. Es brutal en todo el mundo, y puede durar años. Así que su madre se salvó de todo eso. Era como si mi madre en leyes peor pesadilla hecha realidad.
neumonía solía ser llamado amigo de ancianos por una razón. Por lo general, tiende a ser una muerte libre muy suave y el dolor - que no implica el dolor de un cáncer, por ejemplo. Ellos simplemente se alejan lentamente. Su demencia también la habría hecho mucha niebla sobre lo que le estaba sucediendo. Como saben, cuando las personas con demencia están bajo estrés o malos, que aumenta su confusión, que puede ser misericordioso. Con eso y la medicación, estoy seguro de que ella no estaba al tanto de su situación, lo que estaba ocurriendo, y mucho menos ser torturado con temores o remordimientos.
Sé que está sufriendo su pérdida y cosas que deseen podría haber sido diferente. Sin embargo, estoy igualmente seguro de que deseen que nunca tuvo que pasar por la miseria de una demencia y todo lo que pasó con eso. Nada de esto es justo, y ninguno de los dos se lo merecía - pero es lo que es, y lo que pasó, pasó. No se puede cambiar el pasado.
Eras una buena, el cuidado, hija obediente, y todo lo que está sintiendo es un testimonio de lo que es una gran madre que era, y qué valor tenía su vida. Ella no querría que se castigarte por lo que no se puede cambiar y que fueron de ninguna manera su culpa. Tuvo una muerte tranquila suave, ella está en reposo, y todo el sufrimiento ha terminado para ella. Ella querría que seguir adelante y mirar hacia el futuro y que siga vivir una vida positiva.
Se salvó un montón de miseria y sufrimiento al ser llevado con cuidado antes de la etapa final de su demencia. Tienes suerte de que ella seguía siendo ella misma. Sé que es parte de lo que le duele - porque usted no estaba listo para que se vaya. Si ella había vivido a la etapa final de su demencia, que sería torturado, ya que sería tan incapaz de hacer cualquier cosa por ella, y puede ser como tener un cadáver expuesto durante meses sin el cierre de un funeral. La persona ha fallecido en todos los sentidos que importa que no sea su cuerpo.
También suerte en cierto modo en que se haya podido estar con ella, al final, a pesar de que no estaban preparados. Las personas con demencia son muy frágiles y no se necesita mucho para inclinar la balanza. Son como un huevo en equilibrio sobre finales, y cualquier pequeña cosa pueden hacer que entran en una espiral de repente hasta el final. A veces, algo así como un poco de frío o una pequeña caída puede hacerlo. Puede ser sorprendente cuando usted no está preparado emocionalmente.
Yo realmente deseo que el hospital había sido más útil para su familia. hospitales de cuidados críticos no son realmente el lugar para las personas con el avance de la demencia.
Aguanta ahí. Dondequiera que tu madre es, ella está orgullosa de ti. Es una mujer de bien, y no tiene nada que sentir culpable terminado. Se puede lamentar que jamás consiguió la demencia, pero no me arrepiento de que su madre se fue sin dolor o el miedo. Era su tiempo, ya veces no importa lo que hace, el resultado es el mismo. Piense en la vida larga y feliz que tenía, y lo que una persona maravillosa que era, y con mucho gusto de ella.
María