Pregunta
Hola casarse, en primer lugar me wana gracias u por adelantado.
Desde hace 3 años Tomé mi padre a la República Dominicana y después de las pruebas del dr nos dijo que el padre ha enfermedad de alzheimer y empezar le givin Exelon 1,5 mg dos veces al día y después de algunos meses decidí pedir a otro dr sobre mi padre y él me dijo que el no es alzheimer su DLB (Dimentia cuerpos de Lewy) y se mantuvieron las mismas medcations pero comienzan Exelon 3 mg dos veces por día y papá se mantienen estables no conseguir mejor y no peor sea que fue capaz de conducir la charla coma tomar una ducha y todo lo que necesita por sí solo, pero el prob fue que olvidar donde puso sus propias cosas y empezar a tener en el cálculo de dinero y las cosas y desde 6 meses sin dificultades comienzan alucinación ... y ahora está atrapado en el mal no puede comer, hablar o mover que darle de comer con un tubo en el estómago. Ahora hablar Sinemet. Depakine crono. Exelon y 10 parches son estos los mejores med? Y espero poder enviar u los resultados de las pruebas y de conocer mejor acerca de mi situación papá si es realmente DLB o hay algo elese también ...
Respuesta
Hola Paul,
suena como la demencia con cuerpos de Lewy - alucinaciones vívidas están en de las características de esa enfermedad. A menudo es difícil diagnostica en sus primeras fases, si la persona no tiene síntomas como la de Parkinson que pueden salir con ella todavía. Como usted sabe, es una enfermedad progresiva y sin descanso es fatal. También suele progresar más rápidamente que la enfermedad de Alzheimer. Normalmente, una persona con la que sobrevive 5-7 años - y su padre probablemente tenía esta gestando un par de años antes de ser diagnosticados formalmente, por lo que es probablemente por lo menos 4 o 5 años en ella. Tenga en cuenta que también es posible tener más de un tipo de demencia pasando al mismo tiempo - algunas personas tienen Alzheimer y cuerpos de Lewy y las demencias vasculares incluso al mismo tiempo. La verdadera razón por la que es importante saber si se trata de cuerpos de Lewy es así que los medicamentos antipsicóticos y tranquilizantes como Haldol se pueden evitar, ya que tienen efectos muy graves y perjudiciales para las personas con DCL. Es muy difícil de diagnosticar ya que puede haber todo tipo de superposición de los síntomas comunes a un número de demencias progresivas. No es raro -. En la autopsia, el 10-15% de las personas con demencia llegar a tener características de cuerpos de Lewy
Sé que usted sabe que los cuerpos de Lewy también muestra algunas fluctuaciones extremas, e incluso puede meseta por un tiempo, que puede darle esperanza a la persona podría recuperar o han sido mal diagnosticados, pero estas características son en realidad parte de la enfermedad.
Aquí hay alguna información básica es probable que haya visto versiones de antes http://alzonline.phhp.ufl.edu/en/reading/lewybody.php
Suena como que se está acercando al etapa final de la enfermedad. No existe ningún medicamento que se va a invertir este o realmente ayudar. El Sinemet es para cuestiones como el movimiento de Parkinson, pero en este momento, dudo que va a hacer mucho, y causa problemas en algunos pacientes con cuerpos de Lewy (tales como el aumento de las alucinaciones). Sin embargo, vale la pena intentarlo.
tomo el Depakote se para la agitación? Tal vez relacionado con el tubo de alimentación? ¿Cuánto se colocó discusión se encendió antes de que el tubo de alimentación? Como usted probablemente sabe, no hay evidencia de que los tubos de alimentación se extienden la vida, y lo hacen causar mucho malestar e incomodidad para la persona que las tiene.
Suena como que está recibiendo un cuidado razonable. Sin embargo, usted debe y su familia necesitan tener una charla muy franco con los médicos acerca de lo que sus objetivos futuros son para su tratamiento. Se puede fluctuar ligeramente, pero la carretera general es una cuesta abajo. ¿Qué espera lograr para él en términos de intervenciones y tratamientos médicos? Muchas personas en esta etapa decidir mantener lo más cómodo y feliz como sea posible, y optar por sólo cuidados paliativos, como la ofrecida por los cuidados paliativos. En otras palabras, la calidad de vida comienza a prevalecer sobre la cantidad. Si él desarrolló otra enfermedad, la agresividad le tratarla? ¿Le gustaría que le llevaron al hospital y se le dio una gran cantidad de pruebas y procedimientos y tratamientos que podrían ser aterrador y doloroso, pero no extender su vida? Obviamente, usted no quiere que sea en cualquier dolor o angustia, pero si él tiene cáncer o problemas cardíacos o neumonía, ¿qué le gustaría hacer por él? ¿Hay un punto para todos los medicamentos que está tomando?
Usted realmente necesita discutir esto como una familia, con los médicos y con su asesor religioso si son miembros de una comunidad de fe. ¿Qué piensan acerca de los médicos duración de vida de su padre? ¿Qué harían si fuera su miembro de la familia? Una vez que una persona está postrada en cama y no puede comer, con o sin tubos, su vida es limitada. Mi conjetura es quizás menos de un año. ¿Sabe usted lo que quería para sí mismo al llegar a este punto? Habrá querido medidas agresivas e intervenciones para mantenerlo con vida si su calidad de vida era muy pobre y no había ninguna esperanza de recuperación significativa?
Sé que esto es muy molesto para todos los involucrados. Usted ama a su padre y está consternado y afligido por lo que le ha ocurrido. ¿Quieres el mejor cuidado posible para él. ¿Le conoce y sus circunstancias mejor que nadie. Es hora de pensar realmente en lo que es la cosa más amable y amoroso a hacer por él en el cuadro más grande. Sólo usted y la familia pueden tomar estas decisiones.
Mi familia era muy afortunado en que sabíamos lo que mi suegra quería. Ella tenía un "testamento vital" y había sido muy claro que no quería que las medidas extraordinarias para mantener su partida una vez que se avanzó en la demencia. Se puso atención muy buena y compasiva, y vivió casi dos años después de que perdió la capacidad de caminar y hablar, pero ella no tenía otros problemas de salud que puede complicar su situación. Anteriormente, había sido perseguido por la suerte de su propia madre - su madre se había quedado algún tiempo después de un golpe devastador, por lo que mi suegra no quería que las medidas agresivas para mantenerla en funcionamiento, si se terminó en ese tipo de condiciones, y que eran guiado por sus deseos. Ella fue cuidadosamente alimentados mano, y estábamos muy conscientes de lo que podríamos hacer para asegurarse de que tenía la mejor calidad posible de vida posible en las circunstancias.
Básicamente, pasó los últimos meses de su vida apoyado en la cama, incontinencia, dormir todo el tiempo, y realmente consciente de dónde estaba ni con quién estaba. Esto no era vida.
Es emocionalmente difícil, ya que haría cualquier cosa por ser capaz de restaurar la persona a la salud. Me gustaría poder decir que había un poco de medicamento o terapia que traería a su padre de vuelta desde el borde, y restaurar su salud física y mental. Él es muy afortunado de tener amante de la familia preocupado por su bienestar y mirando hacia fuera para sus mejores intereses.
Me gustaría tener mejores noticias para usted. Pensando en usted y los suyos.