Pregunta
PREGUNTA: Hola María, España Mi Padre está en el comienzo de la etapa 7, que ya no puede hablar, no se hace más de un año, es incontinente, pero puede caminar solamente con pequeños pasos pequeños. Tiene que tener ayuda para comer, requiere un cuidado total. No se puede dejar solo.
¿Es el momento de dejar de tratar la neumonía y cuando podemos calificar para cuidados paliativos? Yo creo que su tiempo de vida es aún mucho más de 6 meses
Vicki
RESPUESTA:. Vicki Hola, esta es una pregunta difícil. Siempre es difícil saber, ya que si él es generalmente sanos que no sea su demencia, así que puede vivir algún tiempo.
Mi suegra sobrevivió durante dos años completos en la última etapa, incontinencia, incapaz de caminar o hablar, ni hacer nada por sí misma - pero ella tenía 78 años cuando entró en la última etapa, y probablemente haría han vivido hasta los 95 si no hubiera sido por la enfermedad de Alzheimer. Ella había sido sólidamente sana a ese punto, y por lo tanto no tenía factores que añadir a su fragilidad, complicar su situación, o acelerar su fin.
Como usted sabe, ahora que se está gastando la mayor parte de su tiempo en la cama o en una silla, él comenzará a girar. Sus músculos se deterioran, él será más débil, que se duermen más y más, y se vuelven más susceptibles a las infecciones.
No van a haber algunos problemas grandes para que usted pueda resolver. Si empieza a perder peso, incluso con la alimentación cuidadosa de las manos, o empieza a rechazar la comida y la bebida, ¿ha pensado en cómo va a manejar la situación? ¿Estás listo para dejarlo ir, o si tendrían que tener la tentación tubos y vías intravenosas fueron ofrecidos? Si sufrió un ataque al corazón, ¿le gustaría a él resucitado? Si se desarrolla cualquier problema de salud grave, se puede tratar con él recibiendo sólo las medidas de confort? Si él tiene una infección, ¿cuándo tratarla? Tratarían a los menores de edad y no los más importantes? ¿Hay circunstancias en las que le permitiría ser trasladado a un hospital? ¿Tenía deseos específicos (es decir, un testamento de vida, etc.). Si él desarrolló úlceras por presión, ¿qué le gustaría hacer?
Uno de los primeros lugares para comenzar es llamando a una conferencia de la atención con sus cuidadores y su médico para discutir cómo manejar las cosas de ahora en adelante. El personal de mi madre en las instalaciones de la ley estaban dispuestos a dejar a la familia a tomar la decisión, pero todos ellos expresó alivio cuando les dijimos que queríamos cuidados paliativos - y que era una opción la instalación era muy cómodo, y bastante dotado de una oferta .
Mi suegra terminó viviendo su peor pesadilla. Su madre se había quedado después de un derrame cerebral, por lo que sabíamos que su preferencia era no ser resucitado si fallaba, y para mantenerse cómodo y salir del dolor. Mi marido era un hijo único, y fue una decisión muy difícil, ya que sé que sabes. En algún momento, vivir o morir, cada uno implica sufrimiento, y usted tiene que estar listo, y sabe en su corazón que está haciendo lo correcto. Usted tiene que asegurarse de que puede vivir con ella, y no sentirse culpable. Es necesario llegar a un punto de claridad.
En realidad oramos por su muerte - y usted sabe lo que la extraña sensación de que es incluso pensar en una cosa así. Para amar tanto a alguien, y la esperanza activa al final llegará pronto para ellos. Suena como una cosa terrible a la esperanza.
Es extremadamente difícil para sentarse junto a su cama, amarlos, mantenga su mano - y no hacer nada para intervenir aparte de asegurarse de que están en ningún malestar o angustia. Siempre nos sentimos que debemos hacer algo para luchar contra lo inevitable. Encontramos el personal en las instalaciones eran muy compasivo y de apoyo. No puedo decir las semanas finales no fueron difíciles - en verdad, era brutal. Muchas personas con AD en realidad mueren de inanición. Ellos no parecen sentir el hambre o la sed, y que acaba de tomar en menos y menos hasta que dejan de comer por completo. Nos mantenían tratando de ofrecer comida y bebida a mi suegra, y ella alejarlo. Fue muy lento y tranquilo, pero se prolongó durante semanas, lo cual fue muy llevaban a todos los que la quería.
Tendrá que preguntar acerca de los cuidados paliativos y cuáles son las reglas del país de residencia, ya que las reglas de seguro varían mucho de un lugar a otro. En general, cuando se espera que la persona a vivir seis meses o menos, cuidados paliativos puede ser llamado. Usted necesita tener una conversación franca con sus médicos y todo el personal involucrado en su cuidado.
Lo siento usted está pasando por esto. Es muy difícil saber cuándo hay que "parar" con los esfuerzos para mantener a alguien que va. No fue un incidente específico que nos dijo cuando era el tiempo - era más que realmente no había calidad de vida a la izquierda de ella, y sintió la marea había cambiado. Acabamos de decidir que el tiempo para quejarse y auscultar y pinchar había terminado, y lo más amoroso que podíamos hacer por ella era mantener las cosas en silencio, sereno y tranquilo.
Voy a estar pensando en ti. Su padre es afortunada de tener que hacer estas preguntas. Este es un tema que requiere una profundidad de coraje y madurez que algunas personas simplemente no tienen. Está claro que lo quiero mucho.
Mary G.
Toronto
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PREGUNTA: ya que mi padre todavía puede vivir durante bastante tiempo, a pesar de que está en la etapa 7, ¿Quiere decir que desde hace varios años? Él es 68 y ha tenido la enfermedad durante 8 años. Todavía cuidar de él en casa.
¿Cómo se puede saber si alguien tiene 6 meses con enfermedad de Alzheimer, pensé que no había manera de perdict con esta enfermedad y, por tanto, sería difícil saber cuándo Hospicio podría participar.
Vicki
respuesta
Vicki, le pediría al doctor que pregunta - pero sí, dado que su padre es bastante joven, él puede vivir durante un par más años. Es muy difícil de predecir. Las señales de que las cosas se están moviendo hacia el sur continúan pérdida de peso e infecciones, y problemas para tragar.
Obviamente, mientras más años tenga en esta etapa, lo más probable es que usted tenga una constelación de problemas de salud que contribuyan al deterioro .
Yo sé que no quieres oír esto, pero tuve un vecino que vivió en la última etapa durante aproximadamente 6 años, y como he dicho, mi suegra durado dos años. El vecino era como si alguien en estado de coma. Estaba en una instalación al llegar al punto de la familia simplemente no podía manejar, pero que nunca se utiliza tubos en ella - si le acarició la garganta iba a tragar, por lo que logró mantener la alimentaba.
El médico de su padre es el lugar para comenzar, ya que necesita su firma para calificar. También me gustaría llamar su asociación local de Alzheimer y ver si alguien no le puede dar consejos sobre los servicios de cuidados paliativos en su área, y las entradas y salidas de cuándo llamar en.
Aquí es un sitio web muy útil con información sobre la enfermedad de Alzheimer y cuidados paliativos
http://www.ec-online.net/Knowledge/Articles/hospiceknox.html
Mary G.